Besoin non satisfait de soins tenant compte de l’autisme pour le bien-être gynécologique, menstruel et sexuel

Titre original en anglais : Unmet need for autism-aware care for gynaecological, menstrual and sexual wellbeing

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Visser, R. d., Moseley, R., Gamble-Turner, J., Hull, L., Sedgewick, F., Featherstone, C., Quint, C., Freeman, E., & Karavidas, M. (2024). Unmet need for autism-aware care for gynaecological, menstrual and sexual wellbeing. Autism, 29(4), 934-944. https://doi.org/10.1177/13623613241290628

Date de publication: 15/10/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Richard de Visser
  2. Rachel Moseley *
  3. Julie Gamble-Turner
  4. Laura Hull
  5. Felicity Sedgewick
  1. Charlotte Featherstone
  2. Chella Quint
  3. Eloise Freeman
  4. Marianna Karavidas

Résumé

L’autisme peut rendre les menstruations, la ménopause et d’autres aspects de la santé reproductive et sexuelle (SRS) plus difficiles. Cependant, les professionnels de santé (PS) ne parviennent souvent pas à fournir des soins tenant compte de l’autisme et manquent souvent des compétences ou de la confiance nécessaires pour discuter de la SRS avec les patients. Cette étude a examiné si les personnes autistes rencontrent des difficultés particulières et présentent des besoins non satisfaits lorsqu’elles recherchent des soins de SRS. Des enquêtes en ligne composées de questions à choix forcé et de champs de texte libre ont été remplies par 136 adultes autistes au Royaume-Uni. Les données quantitatives ont été analysées à l’aide de tests paramétriques et non paramétriques standard. Les données qualitatives ont fait l’objet d’une analyse thématique. Les données fournissent une image claire des besoins non satisfaits en matière de soins de santé tenant compte de l’autisme pour la SRS. Les données quantitatives et l’analyse qualitative ont révélé que les répondants se sentaient : (a) mal à l’aise pour discuter des problèmes menstruels, de la ménopause et du bien-être sexuel ; (b) que les PS prenaient rarement en compte leurs besoins sensoriels et leurs préférences de communication ; et (c) que les PS démontraient rarement une compréhension de la manière dont l’autisme peut affecter la SRS. Cette étude novatrice a mis en évidence des besoins non satisfaits généralisés en matière de soins de SRS appropriés pour les personnes autistes. Des efforts sont nécessaires pour renforcer la capacité des PS à fournir des soins tenant compte de l’autisme pour la SRS. Les résultats pourraient éclairer l’élaboration de ressources et de formations afin d’améliorer les soins de santé destinés aux personnes autistes. Résumé grand public Les personnes autistes rencontrent souvent des difficultés avec les soins de santé et sont plus susceptibles que les personnes neurotypiques d’avoir des besoins de santé non satisfaits. Elles peuvent également être plus susceptibles de trouver les menstruations et la ménopause plus difficiles que les femmes neurotypiques. Les professionnels de santé (PS) disposent souvent d’une formation et d’un soutien insuffisants pour travailler avec des adultes autistes, et ils manquent souvent des compétences ou de la confiance nécessaires pour discuter de la santé reproductive et sexuelle (SRS) avec les patients. Lorsque ces deux problèmes sont combinés, il semblerait que les personnes autistes puissent rencontrer des difficultés particulières lorsqu’elles recherchent des soins de SRS. L’objectif de cette étude était d’examiner les expériences des personnes autistes en matière de soins de santé liés à la SRS au Royaume-Uni. Les enquêtes ont été diffusées avec l’aide d’une organisation caritative dédiée à l’autisme et ont été remplies par 136 adultes. L’enquête était principalement composée de réponses à cocher, mais les participants avaient également plusieurs occasions d’écrire des commentaires sur leurs expériences. Les répondants estimaient que les PS ne semblaient presque jamais savoir comment l’autisme affecte leur SRS. Un large consensus indiquait que les PS doivent être davantage conscients de l’impact de l’autisme sur les expériences de soins de santé en général, ainsi que des impacts spécifiques de l’autisme sur la SRS. Les données fournissent une image claire des besoins non satisfaits en matière de soins de santé tenant compte de l’autisme pour la SRS, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour examiner les connaissances des PS concernant la manière dont l’autisme affecte la SRS. Combinées à nos résultats, ces recherches pourraient éclairer l’élaboration de ressources et de formations afin d’améliorer les soins de santé destinés aux personnes autistes.

Autism can make menstruation and menopause and other aspects of reproductive and sexual health (RSH) more difficult. However, healthcare professionals (HCPs) often fail to provide autism-aware care, and often lack the skills or confidence to discuss RSH with patients. This study explored whether autistic people experience particular difficulties and have unmet needs when seeking RSH care. Online surveys consisting of forced-choice items and free-text boxes were completed by 136 autistic adults in the United Kingdom. Quantitative data were analysed using standard parametric and non-parametric tests. Qualitative data underwent thematic analysis. The data provide a clear picture of unmet needs for autism-aware healthcare for RSH. The quantitative data and qualitative analysis revealed that respondents felt: (a) uncomfortable discussing menstrual issues, menopause and sexual wellbeing; (b) that HCPs rarely accommodate their sensory needs and communication preferences; and (c) that HCPs rarely demonstrated awareness of how autism can affect RSH. This novel study highlighted widespread unmet needs for appropriate RSH care for autistic people. Effort is required to enhance HCPs' ability to provide autism-aware care for RSH. The findings could inform the development of resources and training to improve healthcare for autistic people.Lay abstractAutistic people often experience difficulties with healthcare, and are more likely than neurotypical people to have unmet healthcare needs. They may also be more likely to find menstruation and menopause more difficult than neurotypical women. Healthcare professionals (HCPs) often have insufficient training and support to work with autistic adults, and they often lack the skills or confidence to discuss reproductive and sexual health (RSH) with patients. When these two issues are combined, it would appear that autistic people may experience particular difficulties when seeking RSH care. The aim of this study was to explore autistic people's experiences of healthcare related to RSH in the United Kingdom. Surveys were distributed with assistance of an autism charity, and were completed by 136 adults. The survey consisted mainly of tick-box responses, but there were also several opportunities for participants to write comments about their experiences. Respondents felt that HCPs almost never seem to know how autism affects their RSH. There was broad agreement that HCPs need to be more aware of the impact of autism on healthcare experiences in general, and the specific impacts of autism on RSH. The data provide a clear picture of unmet needs for autism-aware healthcare for RSH, but further research is required to explore HCPs' knowledge about how autism affects RSH. Combined with our findings, such research could inform the development of resources and training to improve healthcare for autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
39
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
8 / 39 (20,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
18 / 158 (11,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 18 / 82 (22,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 16 / 149 (10,7 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
82 / 158 (51,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 73 / 149 (49,0 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
64 / 82 (78,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 64 / 158 (40,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 57 / 73 (78,1 %).
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