Bilans de santé en soins primaires pour les adultes autistes : étude qualitative des perspectives d’adultes autistes, d’aidants/personnes de soutien et de personnel des soins primaires

Titre original en anglais : Primary Care Health Checks for Autistic Adults: A Qualitative Study of Autistic Adults’, Carers/Supporters’, and Primary Care Staff’s Perspectives

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Merrick, H., Taylor, H., Ingham, B., Finch, T., Herrington, R., Al-Ashmori, S., Buckley, C., Cooper, S. A., Fernandez-Garcia, C., Haining, S., Lees, R., Lennox, N., Moss, S., Nicholls, T., Nicolaidis, C., Osborne, M., Raymaker, D. M., Robinson, T., Scarlett, C.,..., & Parr, J. R. (2026). Primary Care Health Checks for Autistic Adults: A Qualitative Study of Autistic Adults’, Carers/Supporters’, and Primary Care Staff’s Perspectives. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1177/25739581261486821

Date de publication: 23/09/2026 Ajout dans AutiHub: 25/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
23
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 23 (4,3 %)
  1. Hannah Merrick
  2. Helen Taylor
  3. Barry Ingham
  4. Tracy Finch
  5. Ruby Herrington
  6. Sarah Al-Ashmori
  7. Carole Buckley
  8. Sally-Ann Cooper
  1. Cristina Fernandez-Garcia
  2. Shona Haining
  3. Rhianna Lees
  4. Nicholas Lennox
  5. Sebastian Moss
  6. Tim Nicholls
  7. Christina Nicolaidis
  8. Malcolm Osborne
  1. Dora M. Raymaker *
  2. Tomos Robinson
  3. Clare Scarlett
  4. Anna Urbanowicz
  5. James M.S. Wason
  6. Colin Wilson
  7. Jeremy R. Parr

Résumé

Contexte : Les adultes autistes sont confrontés à des inégalités de santé et à des obstacles à l’accès aux soins primaires. Les bilans de santé peuvent identifier des besoins non satisfaits et réduire les disparités. Cette étude a exploré les expériences d’adultes autistes, d’aidants et de personnes de soutien, ainsi que de personnel des soins primaires, recevant ou réalisant un bilan de santé biopsychosocial co-conçu pour les adultes autistes dans les soins primaires du National Health Service (NHS) en Angleterre. Méthodes : Nous avons mené des entretiens semi-structurés avec 24 adultes autistes, 5 aidants/personnes de soutien, 11 professionnels de santé et 4 personnes assurant des fonctions administratives (n = 44). Les participants provenaient de 26 cabinets ayant réalisé le bilan de santé. Les entretiens portaient sur les expériences du bilan de santé, les adaptations proposées, ainsi que les obstacles et les facilitateurs de sa mise en œuvre. Nous avons analysé les données de manière thématique selon une approche réflexive et itérative. Résultats : Nous avons dégagé trois thèmes : (1) négocier et faciliter les adaptations afin de permettre l’accès aux soins, (2) créer des moyens de partager des informations et d’écouter afin de permettre des soins holistiques, et (3) répondre aux besoins de manière personnalisée. Les adultes autistes ont apprécié les adaptations personnalisées, facilitées par un questionnaire préalablement au rendez-vous, ainsi que la possibilité de discuter de leur santé et de leur bien-être de manière complète et personnalisée, sans jugement. Les aidants/personnes de soutien ont apprécié leur participation et ont souligné la manière dont ils soutenaient la communication et apportaient un soutien émotionnel à l’adulte autiste. Les professionnels de santé ont apprécié la formation, le questionnaire préalablement au rendez-vous et le modèle destiné aux cliniciens, qui leur permettaient de fournir des soins holistiques et personnalisés. Les effets rapportés comprenaient l’identification de préoccupations non reconnues, de nouvelles orientations, des ajustements de médication, une meilleure compréhension de la santé et du bien-être, et un engagement accru envers les soins primaires. Certaines personnes ont rencontré des difficultés, notamment une mise en œuvre inconstante des adaptations demandées et des obstacles logistiques à l’organisation des rendez-vous. Conclusion : Les adultes autistes, les aidants/personnes de soutien et le personnel des soins primaires ont généralement vécu le bilan de santé de manière positive, les participants décrivant une meilleure connaissance de l’accès aux soins primaires, une meilleure satisfaction des patients et des résultats positifs pour la santé, le bien-être et les soins. Les résultats appuient la faisabilité et la valeur de l’intégration de bilans de santé structurés en soins primaires pour les adultes autistes.

Background: Autistic adults face health inequalities and barriers to accessing primary care. Health checks may identify unmet needs and reduce disparities. This study explored the experiences of autistic adults, carers and supporters, and primary care staff receiving or delivering a co-designed biopsychosocial health check for autistic adults in National Health Service (NHS) primary care in England. Methods: We conducted semi-structured interviews with 24 autistic adults, 5 carers/supporters, 11 health professionals, and 4 people undertaking administrative duties (n = 44). Participants were from 26 practices that delivered the health check. Interviews focused on experiences of the health check, adjustments provided, and barriers and facilitators to delivery. We analyzed data thematically using a reflexive and iterative approach. Results: We generated three themes: (1) Negotiating and facilitating adjustments to enable access to care, (2) creating ways for sharing information and listening to enable holistic care, and (3) meeting needs in a personalized way. Autistic adults valued personalized adjustments (facilitated through a pre-appointment questionnaire) and being able to discuss their health and well-being in a comprehensive and personalized way without judgment. Carers/supporters valued involvement and highlighted how they supported communication and provided emotional support to the autistic adult. Health professionals appreciated training, the pre-appointment questionnaire, and clinician template in enabling them to provide holistic, personalized care. Reported impacts included identifying unrecognized concerns, new referrals, medication adjustments, improved understanding of health and well-being, and enhanced engagement with primary care. Some people experienced challenges including inconsistent delivery of requested adjustments and logistical barriers to arranging appointments. Conclusion: Autistic adults, carers/supporters, and primary care staff generally experienced the health check positively, with participants describing improved knowledge of access to primary care, better patient satisfaction, and positive health, well-being and care outcomes. Findings support the feasibility and value of embedding structured primary care health checks for autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
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194
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
25 / 194 (12,9 %)
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