Différenciation selon le genre des perceptions de la recherche chez les adultes autistes : une exploration par méthodes mixtes

Titre original en anglais : Differentiation of autistic adults’ perceptions of research by gender: a mixed methods exploration

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Wolpe, S., Tien, I. S., Lee, N. M., & Sozeri, S. (2025). Differentiation of autistic adults’ perceptions of research by gender: a mixed methods exploration. Advances in Autism, 11(3), 147-158. https://doi.org/10.1108/aia-03-2024-0021

Publication date: 27/02/2025 Ajout dans AutiHub: 17/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Samara Wolpe
  2. Ingrid S. Tien *
  3. Nina Maxwell Lee
  4. Sila Sozeri

Résumé

Objectif La répartition du financement de la recherche sur l’autisme diverge des priorités de recherche de la communauté autiste et des parties prenantes (Putnam et al., 2023), ce qui suscite des inquiétudes quant au décalage entre les chercheurs et la communauté autiste (Keating, 2021). Cette étude vise à combler cette lacune dans la littérature en explorant, au moyen d’une enquête diffusée auprès de la communauté autiste, les opinions d’adultes autistes sur le paysage actuel de la recherche et sur les questions que la recherche sur l’autisme devrait aborder. Conception/méthodologie/approche Au total, 89 adultes autistes ont répondu à l’enquête. Les participants ont évalué leur degré d’accord avec des affirmations sur une échelle de Likert à cinq points, allant de « Pas du tout d’accord » à « Tout à fait d’accord ». La question suivante a été posée aux participants : « Sur quoi la recherche sur l’autisme devrait-elle se concentrer ? », à laquelle ils ont répondu sous forme de texte libre long. Résultats Une différence numérique a été observée dans les évaluations des participants considérant la recherche sur l’autisme comme plus nuisible qu’utile. Les participants s’identifiant comme non binaires ont estimé que la communauté de recherche était significativement moins utile et plus nuisible pour la communauté autiste que ceux s’identifiant comme hommes (p < 0.01). Les participants non binaires ont exprimé que l’implication de la communauté dans la recherche sur l’autisme était plus faible que ne l’ont exprimé ceux s’identifiant comme hommes ou femmes (p < 0.01). Six thèmes principaux ont été identifiés : « Représentation de la diversité de genre et d’origine ethnique », « Amélioration de la qualité de vie », « Une approche fondée sur les forces », « Expériences subjectives autistes », « Troubles de santé mentale et physique comorbides » et « Personnes autistes impliquées dans la recherche ». Originalité/valeur Cette recherche a identifié des relations intersectionnelles entre l’identité et les sentiments à l’égard de la recherche sur l’autisme, et a exploré les recommandations de la communauté autiste concernant une recherche sur l’autisme servant au mieux les intérêts et les souhaits de la communauté.

Purpose The funding breakdown of autism research diverges with the research priorities of the autism community and stakeholders (Putnam et al., 2023), prompting concern about the disconnect between researchers and the autism community (Keating, 2021). This study aims to address this gap in the literature through an exploration of autistic adults’ opinions of the current research landscape and what autism research should address through a survey disseminated to the autistic community. Design/methodology/approach In total, 89 autistic adults completed the survey. Participants rated their agreement to statements with a five-point Likert scale, ranging from “Strongly Disagree” to “Strongly Agree.” Participants were asked “What should autism research be focused on?” and answered via long answer text. Findings A numerical difference was found in participants’ ratings of autism research as more harmful than helpful. Participants who identified as nonbinary felt the research community was significantly less helpful and more harmful to the autistic community than those who identified as male (p < 0.01). Nonbinary participants expressed that community involvement in autism research is lower than those who identified as males or females (p < 0.01). Six main themes were identified: “Representation of Diversity in Gender and Ethnicity,” “Improving Quality of Life,” “A Strength-Based Approach,” “Autistic Subjective Experiences,” “Comorbid Mental and Physical Health Disorders” and “Autistic People Involved in Research.” Originality/value This research identified intersectional relationships between identity and feelings about autism research and explored recommendations from the autistic community on autism research that serves the best interests and desires of the community.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 19/09/2026 01:01.

Références citées
29
Avec un DOI
28
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
1
7 / 29 (24,1 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 29 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
29 / 29 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
186
À partir du DOI ou de métadonnées externes
186
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
98 / 186 (52,7 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 88 / 186 (47,3 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
42 / 186 (22,6 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 42 / 98 (42,9 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 39 / 177 (22,0 %).
  1. Yamini J. Howe , Yvette Yatchmink , Emma W. Viscidi , Eric M. Morrow (2014). Ascertainment and Gender in Autism Spectrum Disorders . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53(6), 698-700. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jaac.2014.04.003 OpenAlex: https://openalex.org/W1976197617
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Dawn Adams , Kate Young (2021). A Systematic Review of the Perceived Barriers and Facilitators to Accessing Psychological Treatment for Mental Health Problems in Individuals on the Autism Spectrum . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(4), 436-453. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-020-00226-7 OpenAlex: https://openalex.org/W3094212365
    Crossref OpenAlex
  4. Keith Lloyd , Joanna White (2011). Democratizing clinical research . Nature, 474(7351), 277-278. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/474277a OpenAlex: https://openalex.org/W2032975517
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Sven Bölte (2014). The power of words: Is qualitative research as important as quantitative research in the study of autism? Autism, 18(2), 67-68. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361313517367 OpenAlex: https://openalex.org/W2111048015
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Grace Trundle , Katy A. Jones , Danielle Ropar , Vincent Egan (2023). Prevalence of Victimisation in Autistic Individuals: A Systematic Review and Meta-Analysis . Trauma, Violence, & Abuse, 24(4), 2282-2296. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/15248380221093689 OpenAlex: https://openalex.org/W4229017466
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Jennifer Singh , Judy Illes , Laura Lazzeroni , Joachim Hallmayer (2009). Trends in US Autism Research Funding . Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 788-795. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-008-0685-0 OpenAlex: https://openalex.org/W2042889075
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Paige E. Cervantes , Maya Matheis , Jasper Estabillo , Dana E. M. Seag , Katherine L. Nelson , Robin Peth-Pierce et al. (2021). Trends Over a Decade in NIH Funding for Autism Spectrum Disorder Services Research . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(8), 2751-2763. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04746-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3092435479
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Mike Oliver (2013). The social model of disability: thirty years on . Disability & Society, 28(7), 1024-1026. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2013.818773 OpenAlex: https://openalex.org/W2087269573
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Natalie A. Henninger , Julie Taylor (2013). Outcomes in adults with autism spectrum disorders: a historical perspective . Autism, 17(1), 103-116. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361312441266 OpenAlex: https://openalex.org/W2109872026
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Connor Tom Keating (2021). Participatory Autism Research: How Consultation Benefits Everyone . Frontiers in Psychology, 12, 713982. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyg.2021.713982 OpenAlex: https://openalex.org/W3193937630
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Thomas W Frazier , Géraldine Dawson , Donna S. Murray , Andy Shih , Jessica Snyder Sachs , Angela Geiger (2018). Brief Report: A Survey of Autism Research Priorities Across a Diverse Community of Stakeholders . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3965-3971. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3642-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2807852720
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Anne E. McGuire , Rod Michalko (2011). Minds Between Us: Autism, mindblindness and the uncertainty of communication . Educational Philosophy and Theory, 43(2), 162-177. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1469-5812.2009.00537.x OpenAlex: https://openalex.org/W2138040858
    OpenAlex
  17. Rosa A. Hoekstra , Fikirte Girma , Bethlehem Tekola , Zemi Yenus (2018). Nothing about us without us: the importance of local collaboration and engagement in the global study of autism . BJPsych International, 15(2), 40-43. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bji.2017.26 OpenAlex: https://openalex.org/W2789273782
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Deborah L. Christensen , Jon Baio , Kim Van Naarden Braun , Deborah Bilder , Jane Charles , John N. Constantino et al. (2016). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012 . MMWR. Surveillance Summaries, 65(3), 1-23. Centers for Disease Control MMWR Office.
    Type: Article DOI: 10.15585/mmwr.ss6503a1 OpenAlex: https://openalex.org/W2318996262
    OpenAlex
  19. Meng-Chuan Lai , Jason P. Lerch , Dorothea L. Floris , Amber Ruigrok , Alexa Pohl , Michael Lombardo et al. (2017). Imaging sex/gender and autism in the brain: Etiological implications . Journal of Neuroscience Research, 95(1-2), 380-397. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/jnr.23948 OpenAlex: https://openalex.org/W2556915484
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Patricia Howlin , Iliana Magiati (2017). Autism spectrum disorder . Current Opinion in Psychiatry, 30(2), 69-76. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/yco.0000000000000308 OpenAlex: https://openalex.org/W2569059432
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Matthew J. Maenner , Zachary Warren , Ashley Robinson Williams , Esther Amoakohene , Amanda V. Bakian , Deborah A. Bilder et al. (2023). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020 . MMWR. Surveillance Summaries, 72(2), 1-14. Centers for Disease Control MMWR Office.
    Type: Article DOI: 10.15585/mmwr.ss7202a1 OpenAlex: https://openalex.org/W4360600181
    Crossref OpenCitations
  23. Biruntha Sritharan , Maju Mathew Koola (2019). Barriers faced by immigrant families of children with autism: A program to address the challenges . Asian Journal of Psychiatry, 39, 53-57. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ajp.2018.11.017 OpenAlex: https://openalex.org/W2904307823
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Richard Woods * , Mitzi Waltz (2019). The strength of autistic expertise and its implications for autism knowledge production: a response to Damian Milton . Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(6), 6.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2955160085
    Crossref OpenAlex
  26. Alice Turnock , Kate Langley , Catherine R. G. Jones (2022). Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model . Autism in Adulthood, 4(1), 76-91. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0005 OpenAlex: https://openalex.org/W4214570045
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Orla C Putnam , Genessa Eddy , Jessica Goldblum , Madison Swisher , Clare Harrop (2023). How autistic adults’ priorities for autism research differ by gender identity: A mixed-methods study . Women's Health, 19, 17455057231160342. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/17455057231160342 OpenAlex: https://openalex.org/W4361982066
    Crossref OpenAlex
  29. McGuire (2011). Minds between us: autism, mindblindness and the uncertainty of communication . Educational Philosophy and Theory, 43(2), 162.
    Type: Autre DOI: 10.1111/j.1469-5812.2009.00537
    Crossref