« Je suis humain après tout » : autisme, traumatisme et empathie affective

Titre original en anglais : “I'm Human After All”: Autism, Trauma, and Affective Empathy

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Hume, R. & Burgess, H. (2020). “I'm Human After All”: Autism, Trauma, and Affective Empathy. Autism in Adulthood, 3(3), 221-229. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0013

Date de publication: 11/12/2020 Ajout dans AutiHub: 10/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

La littérature académique associe depuis longtemps l’autisme à des déficits d’empathie. Bien que cette vision ait été atténuée au fil du temps pour n’inclure que l’empathie cognitive, les perceptions antérieures continuent d’influencer les représentations populaires de l’autisme et les outils de dépistage et de diagnostic. Par conséquent, les personnes autistes empathiques peuvent être empêchées d’accéder au diagnostic, et celles qui ont un diagnostic peuvent subir une stigmatisation intériorisée ou des violences sous couvert de thérapie. Il existe toutefois certaines personnes autistes qui s’identifient elles-mêmes comme ayant des difficultés d’empathie. L’objectif de cet article de perspective était, premièrement, de remettre en question la vision du « déficit » d’empathie comme intrinsèque à l’autisme et d’envisager des explications alternatives et, deuxièmement, d’examiner plus en profondeur le trouble de stress post-traumatique (TSPT) comme facteur chez les personnes autistes qui s’identifient elles-mêmes comme ayant des difficultés d’empathie. En nous appuyant à la fois sur la littérature et sur le récit des auteurs, nous soutenons que les personnes autistes sont plus susceptibles de subir des traumatismes et plus vulnérables au développement d’un TSPT, mais moins susceptibles de recevoir un diagnostic de TSPT que les personnes non autistes, car leurs symptômes liés au TSPT, tels qu’un manque d’empathie affective, peuvent être confondus avec des traits autistiques. Nos principales recommandations sont les suivantes : (1) les études futures devraient examiner les interactions possibles entre l’autisme, le traumatisme, le TSPT et l’empathie affective, en déterminant si les adultes autistes atteints de TSPT peuvent retrouver l’empathie affective après une thérapie ; (2) les cliniciens devraient regarder au-delà de l’autisme si leur client identifie un manque d’empathie affective comme faisant partie de ses difficultés ; (3) les cliniciens devraient adapter les procédures diagnostiques du TSPT chez les adultes autistes afin de tenir compte des personnes présentant une alexithymie, et faire preuve de prudence lors de l’utilisation d’outils de dépistage de l’autisme, afin de permettre aux adultes autistes empathiques d’accéder au diagnostic. Beaucoup de personnes pensent que l’autisme entraîne un manque d’empathie. Cette croyance pose problème, car elle nie l’expérience vécue des adultes autistes et les fait paraître moins qu’humains. Elle peut également conduire à des violences envers les personnes autistes et faire en sorte que des adultes autistes empathiques ne reçoivent pas de diagnostic d’autisme. Par conséquent, ils peuvent ne pas pouvoir accéder aux soutiens nécessaires. Cette situation peut causer de la souffrance aux adultes autistes. R.H. est une femme autiste diagnostiquée à l’âge adulte, qui est souvent submergée par un excès d’empathie. Elle a travaillé comme mentore en emploi auprès de personnes autistes et est maintenant doctorante, menant des recherches sur l’établissement de relations entre les usagers autistes des services et les professionnels qui les soutiennent. H.B. est un homme autiste diagnostiqué dans l’enfance. À l’adolescence, il a également reçu un diagnostic de trouble de stress post-traumatique (TSPT), un trouble mental causé par un traumatisme. Il n’a ressenti aucune empathie pendant la majeure partie de sa vie et en éprouvait une grande détresse, car il pensait qu’il s’agissait d’un trait permanent de son autisme. Cependant, il a commencé à ressentir de l’empathie après une thérapie du traumatisme et être tombé amoureux. Les deux auteurs estiment que les adultes autistes peuvent éprouver toutes les formes d’empathie. Les auteurs citent des recherches qui montrent d’autres raisons pouvant expliquer le mythe autisme-empathie : (1) les personnes non autistes peuvent ne pas reconnaître l’empathie chez les personnes autistes en raison de différences mutuelles, (2) les personnes non autistes peuvent ne pas croire les personnes autistes lorsqu’elles disent avoir de l’empathie parce que des recherches anciennes suggéraient que cela était impossible, et (3) les recherches sur l’empathie chez les personnes autistes peuvent ne pas être correctes parce qu’elles utilisent des méthodes inappropriées. Les auteurs suggèrent ensuite qu’un TSPT non reconnu pourrait expliquer pourquoi certaines personnes autistes éprouvent des difficultés dans ce domaine. Ils le pensent parce que le TSPT peut bloquer l’empathie émotionnelle. Les personnes autistes sont plus susceptibles de subir des traumatismes, plus vulnérables au développement d’un TSPT et moins susceptibles de recevoir un diagnostic de TSPT que les personnes non autistes. Les chercheurs devraient travailler avec des adultes autistes qui signalent des difficultés à ressentir de l’empathie afin de déterminer s’ils pourraient présenter un TSPT et/ou retrouver leur empathie après une thérapie du traumatisme. Les professionnels qui soutiennent les adultes autistes devraient regarder au-delà de l’autisme si leur client identifie un manque d’empathie comme faisant partie de ses difficultés. Les cliniciens devraient traiter avec prudence les questions relatives à l’empathie lors de l’utilisation d’outils de dépistage et de diagnostic de l’autisme, afin de permettre aux adultes autistes empathiques d’accéder au diagnostic et à des soutiens appropriés. Nous espérons que cela conduira à un meilleur soutien des personnes autistes atteintes de TSPT, ainsi qu’à des procédures d’orientation et de diagnostic moins biaisées pour celles qui ne le sont pas. Nous espérons également que les adultes autistes pourraient ressentir moins de stigmatisation en suggérant que le TSPT, et non l’autisme, est la cause sous-jacente s’ils éprouvent des difficultés à ressentir de l’empathie.

Academic literature has long associated autism with empathy deficits. Although this view has been attenuated over time to include only cognitive empathy, earlier perceptions continue to influence popular representations of autism and screening/diagnostic tools. As a result, empathetic autistics may be prevented from accessing diagnosis, and those with a diagnosis may experience internalized stigma or violence under the guise of therapy. There are, however, some autistics who do self-identify as having empathy difficulties. The purpose of this perspective piece was to first trouble the view of empathy “deficit” as intrinsic within autism and consider alternative explanations and, second, to more deeply consider post-traumatic stress disorder (PTSD) as a factor for autistic people who self-identify as having empathy difficulties. Using both literature and author narrative, we argue that autistics are more likely to experience trauma and more vulnerable to developing PTSD, but less likely to receive a diagnosis of PTSD than nonautistics, as their PTSD-related symptoms, such as a lack of affective empathy, may be conflated with autism traits. Our main recommendations are: (1) future studies should investigate the possible interactions between autism, trauma, PTSD, and affective empathy, determining whether autistic adults with PTSD may recover affective empathy following therapy; (2) clinicians should look beyond autism if their client identifies a lack of affective empathy as part of their challenges; (3) and clinicians should adapt diagnostic procedures for PTSD in autistic adults to accommodate those with alexithymia, and exercise caution when using screening tools for autism, allowing empathic autistic adults to access diagnosis. Many people believe that autism causes a lack of empathy. This belief is a problem because it denies the lived experience of autistic adults and makes them appear as less than human. It can also lead to violence against autistics, and it can mean that empathic autistic adults miss out on an autism diagnosis. As a result, they may not be able to access necessary supports. This situation may cause suffering for autistic adults. R.H. is an autistic woman diagnosed in adulthood, who is often overwhelmed by too much empathy. She worked as an employment mentor for autistics and is now a PhD candidate researching relationship-building between autistic service users and their support professionals. H.B. is an autistic man diagnosed in childhood. As a teenager, he was also diagnosed with post-traumatic stress disorder (PTSD), a mental disorder caused by trauma. He did not feel any empathy for most of his life and felt very distressed by this, as he thought that it was a permanent trait of his autism. However, he started feeling empathy after trauma therapy and falling in love. Both authors believe that autistic adults can experience all forms of empathy. The authors cite research that shows other reasons which may explain the autism–empathy myth: (1) nonautistics may not recognize empathy in autistics because of mutual differences, (2) nonautistics may not believe autistics who say they have empathy because old research suggested that this is impossible, and (3) empathy research on autistics may not be correct because it uses inappropriate methods. The authors then suggest that unrecognized PTSD may be the reason why some autistics have difficulties in this area. They think so because PTSD can shut down emotional empathy. Autistics are more likely to experience trauma, more vulnerable to developing PTSD, and less likely to receive a diagnosis of PTSD than nonautistics. Researchers should work with autistic adults who report difficulty in feeling empathy to determine whether they may have PTSD and/or recover empathy after trauma therapy. Professionals who support autistic adults should look beyond autism if their client identifies a lack of empathy as part of their challenges. Clinicians should treat questions relating to empathy with caution when using autism screening/diagnostic tools, allowing empathic autistic adults to access diagnosis and appropriate supports. We hope that this will lead to better support for autistics who have PTSD, and less biased referral and diagnostic procedures for those who do not. We also hope that autistic adults might feel less stigma by suggesting PTSD, not autism, as the underlying cause if they have difficulties feeling empathy.

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