Expériences des parents concernant le parcours de services menant à un diagnostic d’autisme pour leur enfant : quels facteurs prédisent un diagnostic précoce en Australie ?

Titre original en anglais : Parents’ experiences of the service pathway to an autism diagnosis for their child: What predicts an early diagnosis in Australia?

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Bent, C., Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2020). Parents’ experiences of the service pathway to an autism diagnosis for their child: What predicts an early diagnosis in Australia? Research in Developmental Disabilities, 103, 103689. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103689

Date de publication: 17/05/2020 Ajout dans AutiHub: 07/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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1 / 3 (33,3 %)
  1. Catherine Bent
  2. Josephine Barbaro *
  3. Cheryl Dissanayake

Résumé

CONTEXTE : L’identification et le diagnostic précoces de l’autisme sont essentiels pour garantir l’accès à une intervention précoce et à un soutien appropriés. Peu d’études ont examiné l’association entre des caractéristiques potentiellement modifiables du système de services et un diagnostic plus rapide. MÉTHODES : Une enquête en ligne a été menée afin d’examiner les expériences parentales des parcours de services menant à un diagnostic d’autisme pour leur enfant, et d’identifier les caractéristiques de l’enfant, de la famille et du niveau des services qui prédisent l’âge et la rapidité du diagnostic. Les participants comprenaient 107 parents d’enfants autistes ayant reçu un diagnostic avant l’âge de 7 ans, ainsi qu’un sous-groupe plus restreint de 29 parents dont les enfants ont reçu un diagnostic après l’âge de 7 ans. RÉSULTATS : Les parents d’enfants plus jeunes ont indiqué qu’en moyenne, il fallait environ 12 mois et 8 consultations de professionnels pour obtenir un diagnostic confirmé pour leur enfant. Les parents d’enfants plus âgés, ainsi que ceux qui ont indiqué être le seul aidant, ou auxquels des professionnels avaient conseillé d’« attendre et voir », ont rapporté davantage de temps entre la première expression de préoccupations et le diagnostic. CONCLUSIONS : Les résultats réitèrent l’importance de réponses proactives des professionnels aux préoccupations parentales. Ils soulignent également la nécessité d’un dépistage et d’une évaluation standardisés, ainsi que du perfectionnement et de la formation des professionnels afin de renforcer la capacité du secteur à fournir des diagnostics d’autisme rapides et précis.

BACKGROUND: The early identification and diagnosis of autism is critical to ensure access to appropriate early intervention and support. Few studies have examined the association between potentially modifiable characteristics of the service system and timelier diagnosis. METHODS: An online survey was conducted to examine parental experiences of service pathways to an autism diagnosis for their child, and to identify child, family, and service level characteristics that predict the age and timeliness of diagnosis. Participants included 107 parents of children with autism who were diagnosed by 7 years of age and a smaller subgroup of 29 parents who were diagnosed after 7 years of age. RESULTS: Parents of younger children reported that, on average, it took approximately 12 months and 8 professional consultations to receive a confirmed diagnosis for their child. Parents of older children, as well as those who reported they were a sole caregiver, or were advised by professionals to 'wait and see', reported more time between first raising concerns and diagnosis. CONCLUSIONS: The findings reiterate the importance of proactive professional responses to parental concerns. They also highlight the need for standardised screening and assessment and professional development and training to build capacity in the sector to deliver timely and accurate autism diagnoses.

Bibliographie citée par cette référence

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