Recueillir les perspectives de la communauté pour éclairer la conception d'ateliers de création musicale adaptés à l'autisme pour le bien-être

Titre original en anglais : Gathering community perspectives to inform the design of autism-friendly music-making workshops for wellbeing

Thompson, G., Raine, M., Hayward, S., & Kilpatrick, H. (2020). Gathering community perspectives to inform the design of autism-friendly music-making workshops for wellbeing. International Journal of Wellbeing, 10(5), 117-143. https://doi.org/10.5502/ijw.v10i5.1497

Date de publication: 16/12/2020 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

De nombreuses personnes autistes déclarent ressentir un isolement social, un facteur de risque reconnu de faible bien-être psychologique. Promouvoir l'inclusion sociale constitue donc une tâche essentielle mais complexe. Les activités créatives communautaires telles que les groupes de musique peuvent améliorer le sentiment de lien social des individus et réduire l'expérience de l'isolement social. Cependant, la littérature décrivant les perspectives des personnes autistes sur la manière de favoriser un engagement réussi dans ces occasions de groupe créatives et inclusives est limitée. Ce projet vise à recueillir les perspectives de personnes autistes âgées de 18 à 25 ans afin d'éclairer la conception d'ateliers de création musicale adaptés à l'autisme pour le bien-être. Ce projet de co-conception a impliqué une équipe de recherche composée d'universitaires autistes et non autistes, ainsi qu'un groupe consultatif incluant de jeunes adultes autistes et des défenseurs de l'autisme. Ensemble, nous avons conçu une enquête en ligne et des questions d'entretien structuré afin d'évaluer les préférences des personnes autistes concernant l'engagement dans des activités musicales en groupe. L'enquête en ligne a recueilli 30 réponses aux questions portant sur des informations démographiques, des opinions sur les activités de groupe fondées sur la musique, et des points de vue sur les meilleures manières de soutenir l'accès et la participation au sein de la communauté locale. En outre, cinq entretiens structurés ont été menés avec des participants à l'enquête qui se sont portés volontaires pour fournir des réponses de suivi approfondies. Les données de l'enquête sont présentées de manière descriptive, et les données d'entretien ont fait l'objet d'une analyse thématique inductive. Les participants ont décrit leur motivation à rejoindre des ateliers de création musicale proposés dans la communauté et ont proposé diverses façons d'améliorer l'accessibilité. Les thèmes qualitatifs issus des textes libres de l'enquête et des entretiens suggèrent que les facteurs environnementaux et sociaux agissent conjointement pour créer un sentiment de sécurité et d'inclusion. En particulier, une atmosphère accueillante et l'acceptation de la diversité étaient attendues de la part de l'animateur de l'atelier et des membres du groupe. Ces résultats ont des implications importantes pour la coproduction de futurs ateliers de création musicale destinés au bien-être des personnes autistes.

Many autistic people report experiencing social isolation, a recognized risk factor for poor psychological wellbeing. Promoting social inclusion is therefore a vital yet complex task. Community-based creative activities such as music groups can improve individuals' sense of social connection and reduce the experience of social isolation. However, limited literature is available that describes autistic people's perspectives about how to foster successful engagement in these creative and inclusive group opportunities. This project aims to gather perspectives from autistic individuals aged between 18 to 25 years to inform the design of autism-friendly musicmaking workshops for wellbeing. This co-design project involved a research team comprizing autistic and non-autistic academics, and an advisory group that included autistic young adults and autism advocates. Together, we designed an online survey and structured interview questions to gauge autistic people's preferences for engagement in group-based music activities. There were 30 responses to the online survey questions which collected demographic information, opinions about group music-based activities, and views about ways to best support access and participation in the local community. In addition, five structured interviews were conducted with survey participants who volunteered to provide in-depth follow-up responses. Survey data are presented descriptively, and interview data underwent inductive thematic analysis. Participants described being motivated to join music-making workshops offered in the community and proposed various ways to improve accessibility. The qualitative themes from the survey free text and interviews suggest that both environmental and social factors work together to create a sense of safety and inclusion. In particular, a welcoming atmosphere and acceptance of diversity were expected from the workshop facilitator and group members. These findings have important implications for the co-production of future music-making workshops for the wellbeing of autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
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4 / 51 (7,8 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
4 / 153 (2,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 4 / 60 (6,7 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 3 / 139 (2,2 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
60 / 153 (39,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 48 / 139 (34,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
56 / 60 (93,3 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 56 / 153 (36,6 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 45 / 48 (93,8 %).
  1. Fiona Kumari Campbell (2009). Contours of Ableism . Palgrave Macmillan UK.
    OpenAlex
  2. Monika Geretsegger , Cochavit Elefant , Karin Mössler , Christian Gold (2014). Music therapy for people with autism spectrum disorder . Cochrane Database of Systematic Reviews, 2016(3), CD004381-CD004381. Wiley.
    OpenAlex
  3. Katherine Runswick-Cole (2014). ‘Us’ and ‘them’: the limits and possibilities of a ‘politics of neurodiversity’ in neoliberal times . Disability & Society, 29(7), 1117-1129. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  4. Peter R. Wright , Robin Pascoe (2015). Eudaimonia and creativity: the art of human flourishing . Cambridge Journal of Education, 45(3), 295-306. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  5. E. Kay M. Tisdall (2012). The Challenge and Challenging of Childhood Studies? Learning from Disability Studies and Research with Disabled Children . Children & Society, 26(3), 181-191. Wiley.
    OpenAlex
  6. Mike Oliver (2013). The social model of disability: thirty years on . Disability & Society, 28(7), 1024-1026. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  7. Rory Allen , Elisabeth L. Hill , Pamela Heaton (2009). The Subjective Experience of Music in Autism Spectrum Disorder . Annals of the New York Academy of Sciences, 1169(1), 326-331. Wiley.
    OpenAlex
  8. Mathias Lasgaard , Annette Nielsen , Mette E. Eriksen , Luc Goossens (2010). Loneliness and Social Support in Adolescent Boys with Autism Spectrum Disorders . Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(2), 218-226. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  9. Istvan Molnar-Szakacs , Martha J Wang , Elizabeth A. Laugeson , Katie Overy , Wai-Ling Wu , Judith Piggot (2020). Autism, Emotion Recognition and the Mirror Neuron System: The Case of Music . McGill Journal of Medicine, 12(2), 87-87. McGill University Library and Archives.
    OpenAlex
  10. Katie Ellis (2010). Contours of ableism: The production of disability and abledness . Continuum, 24(4), 638-640. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  11. Ashleigh Hillier , Gena Greher , Nataliya Poto , Margaret Dougherty (2012). Positive outcomes following participation in a music intervention for adolescents and young adults on the autism spectrum . Psychology of Music, 40(2), 201-215. SAGE Publications.
    OpenAlex
  12. Adrian C. North , David J. Hargreaves , Susan A. O'Neill (2000). The importance of music to adolescents . British Journal of Educational Psychology, 70(2), 255-272. Wiley.
    OpenAlex
  13. Sandra L. Curtis , Chesley Sigmon Mercado (2004). Community Music Therapy for Citizens with Developmental Disabilities . Voices: A World Forum for Music Therapy, 4(3). Universtity of Bergen Library.
    OpenAlex
  14. Jinah Kim , Tony Wigram , Christian Gold (2008). The Effects of Improvisational Music Therapy on Joint Attention Behaviors in Autistic Children: A Randomized Controlled Study . Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(9), 1758-1766. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  15. Pamela Heaton (2003). Pitch memory, labelling and disembedding in autism . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44(4), 543-551. Wiley.
    OpenAlex
  16. Tatja Hirvikoski , Ellenor Mittendorfer-Rutz , Marcus Boman , Henrik Larsson , Paul Lichtenstein , Sven Bölte (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder . British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238. Royal College of Psychiatrists.
    OpenAlex
  17. Stephen P Osborne , Zoe Radnor , Kirsty Strokosch (2016). Co-Production and the Co-Creation of Value in Public Services: A suitable case for treatment? Public Management Review, 18(5), 639-653. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  18. C. J. Shiloh , A. Blythe LaGasse (2014). Sensory Friendly Concerts: A community music therapy initiative to promote Neurodiversity . International Journal of Community Music, 7(1), 113-128. Intellect.
    OpenAlex
  19. Stephen N. Malloch (1999). Mothers and infants and communicative musicality . Musicae Scientiae, 3(1_suppl), 29-57. SAGE Publications.
    OpenAlex
  20. John Carpente (2016). Investigating the Effectiveness of a Developmental, Individual Difference, Relationship-Based (DIR) Improvisational Music Therapy Program on Social Communication for Children with Autism Spectrum Disorder . Music Therapy Perspectives, miw013. Oxford University Press (OUP).
    OpenAlex
  21. Meg Parsons , Karen Fisher , Johanna Nalau (2016). Alternative approaches to co-design: insights from indigenous/academic research collaborations . Current Opinion in Environmental Sustainability, 20, 99-105. Elsevier BV.
    OpenAlex
  22. Noah J. Sasson , Daniel J. Faso , Jack Nugent , Sarah Lovell , Daniel P. Kennedy , Ruth B. Grossman (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments . Scientific Reports, 7(1), 40700-40700. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  23. Laurent Mottron (2017). Should we change targets and methods of early intervention in autism, in favor of a strengths-based education? European Child & Adolescent Psychiatry, 26(7), 815-825. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  24. Margaret Winzer , Kas Mazurek (2017). The Convention on the Rights of Persons with Disabilities . Dans The Wiley Handbook of Diversity in Special Education (pp. 1-22). Wiley.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1002/9781118768778.ch1 OpenAlex: https://openalex.org/W2588223304
    OpenAlex
  25. Laura Hull , K. V. Petrides , Carrie Allison , Paula Smith , Simon Baron-Cohen , Meng-Chuan Lai et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  26. Darren Hedley , Mirko Uljarević , Mathilda Wilmot , Amanda L. Richdale , Cheryl Dissanayake (2018). Understanding depression and thoughts of self-harm in autism: A potential mechanism involving loneliness . Research in Autism Spectrum Disorders, 46, 1-7. Elsevier BV.
    OpenAlex
  27. Diego De La Vega , Lucas Giner , Philippe Courtet (2018). Suicidality in Subjects With Anxiety or Obsessive-Compulsive and Related Disorders: Recent Advances . Current Psychiatry Reports, 20(4), 26-26. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  28. Juliet Scott-Barrett , Katie Cebula , Lani Florian (2019). Listening to young people with autism: learning from researcher experiences . International Journal of Research & Method in Education, 42(2), 163-184. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  29. Stephen Malloch , Colwyn Trevarthen (2018). The Human Nature of Music . Frontiers in Psychology, 9, 1680-1680. Frontiers Media SA.
    OpenAlex
  30. Eilidh Cage , Zoe Troxell-Whitman (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  31. Amanda E. Krause , Adrian C. North , Jane W. Davidson (2019). Using Self-Determination Theory to Examine Musical Participation and Well-Being . Frontiers in Psychology, 10, 405-405. Frontiers Media SA.
    OpenAlex
  32. Kristen P. Morie , Scott Jackson , Zu Wei Zhai , Marc N. Potenza , Barbara Dritschel (2019). Mood Disorders in High-Functioning Autism: The Importance of Alexithymia and Emotional Regulation . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(7), 2935-2945. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  33. Trisha Greenhalgh , Lisa Hinton , Teresa Finlay , Alastair Macfarlane , Nick Fahy , Ben Clyde et al. (2019). Frameworks for supporting patient and public involvement in research: Systematic review and co‐design pilot . Health Expectations, 22(4), 785-801. Wiley.
    OpenAlex
  34. Locock Louise , Boaz Annette (2019). Drawing straight lines along blurred boundaries: qualitative research, patient and public involvement in medical research, co-production and co-design . Evidence & Policy, 15(3), 409-421. Bristol University Press.
    OpenAlex
  35. Mirko Uljarević , Darren Hedley , Kitty‐Rose Foley , Iliana Magiati , Ru Ying Cai , Cheryl Dissanayake et al. (2020). Anxiety and Depression from Adolescence to Old Age in Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(9), 3155-3165. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  36. Graeme B. Wilson , Raymond A. R. MacDonald (2019). The Social Impact of Musical Engagement for Young Adults With Learning Difficulties: A Qualitative Study . Frontiers in Psychology, 10, 1300-1300. Frontiers Media SA.
    OpenAlex
  37. Dawn Ee , Ye In Hwang , Simone Reppermund , Preeyaporn Srasuebkul , Julian N Trollor , Kitty‐Rose Foley et al. (2019). Loneliness in Adults on the Autism Spectrum . Autism in Adulthood, 1(3), 182-193. SAGE Publications.
    OpenAlex
  38. Katrina Skewes McFerran (2020). Adolescents and Music Therapy: Contextualized Recommendations for Research and Practice . Music Therapy Perspectives, 38(1), 80-88. Oxford University Press (OUP).
    OpenAlex
  39. Brittany N. Hand , Teal Benevides , Henry J. Carretta (2020). Suicidal Ideation and Self-inflicted Injury in Medicare Enrolled Autistic Adults With and Without Co-occurring Intellectual Disability . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(10), 3489-3495. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex
  40. Laurel Young (2020). Finding Our Voices, Singing Our Truths: Examining How Quality of Life Domains Manifested in a Singing Group for Autistic Adults . Voices: A World Forum for Music Therapy, 20(2). University of Bergen Library.
    OpenAlex
  41. Efrat Roginsky , Cochavit Elefant (2021). Silent sounding: Communicability, musicality, and the use of music with nonspeaking individuals with cerebral palsies and multiple disabilities . Nordic Journal of Music Therapy, 30(1), 61-78. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  42. Vj Rideout (2010). Generation M2: Media in the Lives of 8- to 18-year-olds . Medical Entomology and Zoology.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W3141820223
    OpenAlex
  43. Jonathan A. Weiss , Priscilla Burnham Riosa , Carla A. Mazefsky , Renae Beaumont (2017). Emotion Regulation in Autism Spectrum Disorder . Dans Emotion Regulation and Psychopathology in Children and Adolescents (pp. 235-258). Oxford University Press.
    OpenAlex
  44. Hoyle Leigh (2017). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) . Dans Encyclopedia of Clinical Neuropsychology (pp. 1-4). Springer International Publishing.
    OpenAlex
  45. Pamela Burnard , Tatjana Dragovic (2015). Collaborative creativity in instrumental group music learning as a site for enhancing pupil wellbeing . Cambridge Journal of Education, 45(3), 371-392. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  46. Michael Oliver (1983). Social Work with Disabled People . Macmillan Education UK.
    OpenAlex
  47. Istvan Molnar-Szakacs , Martha J Wang , Elizabeth A. Laugeson , Katie Overy , Wai-Ling Wu , Judith Piggot (2020). Autism, Emotion Recognition and the Mirror Neuron System: The Case of Music . DOAJ (DOAJ: Directory of Open Access Journals).
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W4368308821
    OpenAlex