Ameliorer la recherche multisite sur l'autisme par le developpement d'une plateforme de donnees collaborative

Titre original en anglais : Enhancing multi‐site autism research through the development of a collaborative data platform

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Anderson, J. T., Roth, J., Rosenau, K. A., Dwyer, P., Kuo, A. A., & Martinez-Agosto, J. A. (2024). Enhancing multi‐site autism research through the development of a collaborative data platform. Autism Research, 17(7), 1322-1327. https://doi.org/10.1002/aur.3167

Date de publication: 24/05/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Jeffrey T. Anderson
  2. Jeffrey Roth
  3. Kashia A Rosenau
  1. Patrick Dwyer *
  2. Alice A. Kuo
  3. Julian A. Martinez-Agosto

Résumé

Les depots de donnees, en particulier ceux qui stockent des donnees sur des populations vulnerables, doivent de plus en plus examiner attentivement non seulement quelles donnees sont collectees, mais aussi la maniere dont elles seront utilisees. A ce titre, l'Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) a cree l'Infrastructure for Collaborative Research (ICR) afin d'etablir des normes relatives aux pratiques de collecte de donnees dans les depots de donnees sur l'autisme. L'ICR s'efforcera d'encourager la collaboration entre sites, d'amplifier les voix des personnes autistes et d'elargir l'accessibilite aux donnees. L'ICR est organisee comme un cadre a trois niveaux compose de : (1) un systeme d'appel a propositions, (2) un depot de donnees fonde sur REDCap, et (3) des tableaux de bord publics de donnees permettant d'afficher des donnees agregees desidentifiees. Associe a un processus d'examen incluant des chercheurs autistes et non autistes, ce cadre vise a favoriser la mise en oeuvre d'une recherche equitable sur l'autisme, a ameliorer la standardisation au sein des etudes et entre elles, et a renforcer la transparence et la diffusion des resultats. En outre, l'inclusion d'un registre de contact auquel les participants aux etudes peuvent choisir de s'inscrire constitue la base d'un solide vivier de participants. Ainsi, les chercheurs peuvent tirer parti de la plateforme pour identifier, contacter et distribuer des documents electroniques a une plus grande proportion de participants potentiels qui repondent probablement a leurs criteres d'eligibilite. En integrant des pratiques qui favorisent une communication efficace entre les chercheurs et les participants, l'ICR peut faciliter une recherche qui est a la fois attentive aux personnes autistes et benefique pour elles.

Data repositories, particularly those storing data on vulnerable populations, increasingly need to carefully consider not only what data is being collected, but how it will be used. As such, the Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) has created the Infrastructure for Collaborative Research (ICR) to establish standards on data collection practices in Autism repositories. The ICR will strive to encourage inter-site collaboration, amplify autistic voices, and widen accessibility to data. The ICR is staged as a three-tiered framework consisting of (1) a request for proposals system, (2) a REDCap-based data repository, and (3) public data dashboards to display aggregate de-identified data. Coupled with a review process including autistic and non-autistic researchers, this framework aims to propel the implementation of equitable autism research, enhance standardization within and between studies, and boost transparency and dissemination of findings. In addition, the inclusion of a contact registry that study participants can opt into creates the base for a robust participant pool. As such, researchers can leverage the platform to identify, reach, and distribute electronic materials to a greater proportion of potential participants who likely fall within their eligibility criteria. By incorporating practices that promote effective communication between researchers and participants, the ICR can facilitate research that is both considerate of and a benefit to autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
17
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 17 (35,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
40 / 151 (26,5 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 40 / 105 (38,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 19 / 109 (17,4 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
105 / 151 (69,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 65 / 109 (59,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
65 / 105 (61,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 65 / 151 (43,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 46 / 65 (70,8 %).
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