Ameliorer la recherche multisite sur l'autisme par le developpement d'une plateforme de donnees collaborative

Titre original en anglais : Enhancing multi‐site autism research through the development of a collaborative data platform

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Anderson, J. S., Roth, J., Rosenau, K. A., Dwyer, P., Kuo, A. A., & Martinez-Agosto, J. A. (2024). Enhancing multi‐site autism research through the development of a collaborative data platform. Autism Research, 17(7), 1322-1327. https://doi.org/10.1002/aur.3167

Date de publication: 24/05/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Jeffrey S. Anderson
  2. Jeffrey Roth
  3. Kashia A. Rosenau
  1. Patrick Dwyer *
  2. Alice A. Kuo
  3. Julian A. Martinez-Agosto

Résumé

Les depots de donnees, en particulier ceux qui stockent des donnees sur des populations vulnerables, doivent de plus en plus examiner attentivement non seulement quelles donnees sont collectees, mais aussi la maniere dont elles seront utilisees. A ce titre, l'Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) a cree l'Infrastructure for Collaborative Research (ICR) afin d'etablir des normes relatives aux pratiques de collecte de donnees dans les depots de donnees sur l'autisme. L'ICR s'efforcera d'encourager la collaboration entre sites, d'amplifier les voix des personnes autistes et d'elargir l'accessibilite aux donnees. L'ICR est organisee comme un cadre a trois niveaux compose de : (1) un systeme d'appel a propositions, (2) un depot de donnees fonde sur REDCap, et (3) des tableaux de bord publics de donnees permettant d'afficher des donnees agregees desidentifiees. Associe a un processus d'examen incluant des chercheurs autistes et non autistes, ce cadre vise a favoriser la mise en oeuvre d'une recherche equitable sur l'autisme, a ameliorer la standardisation au sein des etudes et entre elles, et a renforcer la transparence et la diffusion des resultats. En outre, l'inclusion d'un registre de contact auquel les participants aux etudes peuvent choisir de s'inscrire constitue la base d'un solide vivier de participants. Ainsi, les chercheurs peuvent tirer parti de la plateforme pour identifier, contacter et distribuer des documents electroniques a une plus grande proportion de participants potentiels qui repondent probablement a leurs criteres d'eligibilite. En integrant des pratiques qui favorisent une communication efficace entre les chercheurs et les participants, l'ICR peut faciliter une recherche qui est a la fois attentive aux personnes autistes et benefique pour elles.

Data repositories, particularly those storing data on vulnerable populations, increasingly need to carefully consider not only what data is being collected, but how it will be used. As such, the Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) has created the Infrastructure for Collaborative Research (ICR) to establish standards on data collection practices in Autism repositories. The ICR will strive to encourage inter-site collaboration, amplify autistic voices, and widen accessibility to data. The ICR is staged as a three-tiered framework consisting of (1) a request for proposals system, (2) a REDCap-based data repository, and (3) public data dashboards to display aggregate de-identified data. Coupled with a review process including autistic and non-autistic researchers, this framework aims to propel the implementation of equitable autism research, enhance standardization within and between studies, and boost transparency and dissemination of findings. In addition, the inclusion of a contact registry that study participants can opt into creates the base for a robust participant pool. As such, researchers can leverage the platform to identify, reach, and distribute electronic materials to a greater proportion of potential participants who likely fall within their eligibility criteria. By incorporating practices that promote effective communication between researchers and participants, the ICR can facilitate research that is both considerate of and a benefit to autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 07:51.

Références citées
17
Avec un DOI
17
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
6 / 17 (35,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 17 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
17 / 17 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
151
À partir du DOI ou de métadonnées externes
151
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
107 / 151 (70,9 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 44 / 151 (29,1 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
43 / 151 (28,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 43 / 107 (40,2 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 22 / 109 (20,2 %).
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