Mises à jour du programme de recherche du Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P)

Titre original en anglais : Updates to the Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) Research Agenda

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». huit auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Hotez, E., Haley, M., Martinez-Agosto, J. A., Anderson, J. S., Brown, H. M., Choi, K., Croen, L. A., Dwyer, P., Fernandes, P., Gassner, D. L., Onaiwu, M. G., Gragnani, C., Graham Holmes, L., Kapp, S. K., Kim, D., Massolo, M. L., Montgomery, B., Natri, H., Rava, J. A.,..., & Kuo, A. A. (2023). Updates to the Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) Research Agenda. Cureus, 15(8), e44388-e44388. https://doi.org/10.7759/cureus.44388

Date de publication: 30/08/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
28
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
8 / 28 (28,6 %)
  1. Emily Hotez
  2. Madeline Haley
  3. Julian A. Martinez-Agosto
  4. Jeffrey S. Anderson
  5. Heather M. Brown *
  6. Kristen Choi
  7. Lisa A. Croen
  8. Patrick Dwyer *
  9. Priyanka Fernandes
  10. Dena L. Gassner *
  1. Morénike Giwa Onaiwu *
  2. Candace Gragnani
  3. Laura Graham Holmes
  4. Steven K. Kapp *
  5. Dana Kim
  6. Maria L Massolo
  7. Brianna Montgomery
  8. Heini Natri *
  9. Julianna A Rava
  10. Kashia A. Rosenau
  1. Jeffrey Roth
  2. Dawn Rudolph
  3. Jacalyn G. Ryan *
  4. Paul Shattuck
  5. Lindsay Shea
  6. Zachary J. Williams *
  7. Rujuta Wilson
  8. Alice A. Kuo

Résumé

INTRODUCTION : Les personnes autistes, qui représentent désormais une personne sur 36 aux États-Unis, connaissent des difficultés de santé physique disproportionnées par rapport aux personnes non autistes. Le Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) de la Health Resources and Services Administration (HRSA) est un réseau de recherche interdisciplinaire et multicentrique qui vise à améliorer la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes autistes. Le présent article s'appuie sur le programme de recherche initial de l'AIR-P (proposé durant l'année 1) et fournit une vision actualisée du réseau. MÉTHODES : Les mises à jour du programme de recherche ont été réalisées au moyen de l'administration d'une enquête Qualtrics, puis largement diffusées à toutes les entités de l'AIR-P, y compris les responsables des nœuds de recherche, le comité directeur, le comité d'examen des chercheurs autistes, ainsi que les entités académiques et non académiques collaboratrices. Les membres du réseau ont été chargés d'évaluer le programme de recherche de l'année 1 et de proposer des priorités supplémentaires. RÉSULTATS : Au sein de chaque nœud de recherche, toutes les priorités de l'année 1 ont été soutenues en tant que priorités continues pour la recherche sur l'autisme et la santé physique. Des sujets spécifiques, notamment les affections concomitantes ainsi que l'autodétermination, la défense des droits et la prise de décision, ont été particulièrement soutenus. Des possibilités d'études exploratoires et de recherche interventionnelle ont été identifiées dans l'ensemble des nœuds de recherche. Des réponses qualitatives fournissant des commentaires sur des priorités de recherche supplémentaires ont été recueillies. CONCLUSION : Le programme de recherche actualisé de l'AIR-P représente une étape importante vers la mise en œuvre d'efforts de promotion de la santé à grande échelle pour les personnes autistes tout au long de la vie. Ce programme actualisé s'appuie sur les efforts visant à catalyser la recherche sur l'autisme dans des domaines thématiques historiquement sous-représentés, tout en adoptant une approche de la promotion de la santé orientée vers la neurodiversité.

INTRODUCTION: Autistic individuals, now representing one in 36 individuals in the U.S., experience disproportionate physical health challenges relative to non-autistic individuals. The Health Resources and Services Administration's (HRSA) Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) is an interdisciplinary, multi-center Research Network that aims to increase the health, well-being, and quality of life of autistic individuals. The current paper builds on the initial AIR-P Research Agenda (proposed in Year 1) and provides an updated vision for the Network. METHODS: Updates to the Research Agenda were made via the administration of a Qualtrics survey, and disseminated widely to all AIR-P entities, including the Research Node Leaders, Steering Committee, Autistic Researcher Review Board, and collaborating academic and non-academic entities. Network members were tasked with evaluating the Year 1 Research Agenda and proposing additional priorities. RESULTS: Within each Research Node, all Year 1 priorities were endorsed as continued priorities for research on autism and physical health. Specific topics, including co-occurring conditions and self-determination, advocacy, and decision-making, were particularly endorsed. Opportunities for exploratory studies and intervention research were identified across Research Nodes. Qualitative responses providing feedback on additional research priorities were collected. CONCLUSION: The updated AIR-P Research Agenda represents an important step toward enacting large-scale health promotion efforts for autistic individuals across the lifespan. This updated agenda builds on efforts to catalyze autism research in historically underrepresented topic areas while adopting a neurodiversity-oriented approach to health promotion.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
23
Avec un DOI
20
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
3
1 / 23 (4,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 23 (13,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
20 / 23 (87,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
3
Sans identifiant stable
3
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
3
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
101
À partir du DOI ou de métadonnées externes
101
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
3
51 / 101 (50,5 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 50 / 101 (49,5 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
10 / 101 (9,9 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 10 / 51 (19,6 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 9 / 93 (9,7 %).
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