Comprendre l'accès aux soins oculaires pour les adultes autistes et les familles : une étude mixte convergente

Titre original en anglais : Understanding eye care access for autistic adults and families: A convergent mixed-methods study

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Edwards, C., Love, A. M., Cai, R. Y., Constable, P. A., Love, D. C., Parmar, K., Gowen, E., & Gibbs, V. (2025). Understanding eye care access for autistic adults and families: A convergent mixed-methods study. Autism, 30(1), 122-133. https://doi.org/10.1177/13623613251371509

Date de publication: 20/09/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 8 (12,5 %)
  1. Chris Edwards *
  2. Abigail M.A. Love
  3. Ru Ying Cai
  4. Paul A. Constable
  1. Daniel C. Love
  2. Ketan Parmar
  3. Emma Gowen
  4. Vicki Gibbs

Résumé

Les personnes autistes rencontrent des obstacles persistants dans l'accès aux soins de santé, mais on sait peu de choses sur leurs expériences en matière de soins oculaires, malgré des taux élevés d'affections visuelles. Cette étude mixte convergente a exploré les expériences en matière de soins oculaires de 127 adultes autistes et de 69 parents d'enfants autistes vivant en Australie et en Aotearoa Nouvelle-Zélande. Au moyen d'une enquête en ligne comprenant à la fois des questions structurées et ouvertes, nous avons examiné les modalités d'accès, les obstacles et les facilitateurs perçus, ainsi que les besoins non satisfaits. Les données quantitatives ont révélé des difficultés généralisées, notamment un inconfort sensoriel, des difficultés de communication et des coûts financiers, tandis que les réponses qualitatives ont mis en avant la manière dont l'interaction avec les prestataires, le rythme clinique et les conditions environnementales façonnaient l'expérience globale. Bien que les participants aient apprécié une communication plus claire et des adaptations tenant compte des particularités sensorielles, celles-ci ont été décrites comme insuffisantes face à des obstacles structurels tels que le caractère abordable des soins et l'inaccessibilité géographique des lieux de prestation. Ces résultats concordent avec les modèles émergents de soins de santé informés par l'autisme, qui préconisent des approches systémiques, plutôt qu'ad hoc, de l'accessibilité. Nos résultats soulignent la nécessité de solutions proactives et intersectorielles élaborées en partenariat avec des personnes autistes, qui intègrent des principes affirmant la neurodiversité dans la conception, la prestation et les politiques relatives aux soins oculaires. La résolution de ces inégalités constitue à la fois un impératif éthique et pratique si nous voulons garantir que les services de soins oculaires soient inclusifs, durables et adaptés à diverses façons d'être. Résumé en langage clair Les personnes autistes rencontrent souvent des obstacles lorsqu'elles utilisent des services de soins de santé, mais on sait peu de choses sur leurs expériences en matière de soins oculaires. Cela est important, car les personnes autistes sont plus susceptibles d'avoir des problèmes de vision tels que le besoin de lunettes, l'amblyopie, ou des difficultés dans la coordination de leurs yeux. Dans cette étude, nous avons interrogé 127 adultes autistes et 69 parents d'enfants autistes en Australie et en Aotearoa Nouvelle-Zélande sur leurs expériences de réception de soins oculaires. Les personnes ont répondu à une enquête en ligne qui comprenait des questions à choix multiples et un espace leur permettant de décrire leurs expériences dans leurs propres mots. De nombreux participants ont indiqué que les soins oculaires pouvaient être stressants ou déroutants. Les difficultés courantes comprenaient des instructions peu claires, des lumières vives, des environnements bruyants, le sentiment d'être pressé et le fait que le personnel ne comprenait pas l'autisme. Certaines personnes évitaient complètement de consulter des professionnels des soins oculaires parce qu'elles ne pouvaient pas se permettre des lunettes ou trouvaient l'environnement trop accablant. Les participants ont indiqué que de petits changements, tels que l'utilisation d'un langage simple, l'octroi de davantage de temps et la création d'un environnement calme, contribuaient à rendre les soins plus accessibles. Cependant, ces petits changements n'étaient pas toujours suffisants, surtout lorsque les services étaient trop coûteux ou difficiles d'accès. Pour améliorer l'accès aux soins oculaires, des changements doivent intervenir à tous les niveaux, notamment dans la manière dont les cliniques sont conçues et dont le personnel est formé. Ces changements devraient être réalisés avec les personnes autistes afin de garantir que les services répondent à leurs besoins et leur paraissent respectueux et accueillants. Cette étude montre la nécessité de repenser les soins oculaires afin qu'ils fonctionnent mieux pour les personnes autistes et leurs familles.

Autistic people face persistent barriers to accessing healthcare, yet little is known about their experiences receiving eye care, despite elevated rates of vision conditions. This convergent mixed-methods study explored the eye care experiences of 127 autistic adults and 69 parents of autistic children living in Australia and Aotearoa New Zealand. Through an online survey incorporating both structured and open-ended items, we examined access patterns, perceived barriers and enablers, and unmet needs. Quantitative data revealed widespread challenges, including sensory discomfort, communication difficulties, and financial costs, while qualitative responses foregrounded how provider interaction, clinical pacing, and environmental conditions shaped overall experience. Although participants valued clearer communication and sensory-informed adjustments, these were described as insufficient in the face of structural barriers such as affordability and inaccessible service locations. These findings align with emerging models of autism-informed healthcare that advocate for systemic, rather than ad hoc, approaches to accessibility. Our results underscore the need for proactive, cross-sector solutions developed in partnership with autistic people, which embed neurodiversity-affirming principles into eye care design, delivery, and policy. Addressing these inequities is both an ethical and practical imperative if we are to ensure that eye care services are inclusive, sustainable, and responsive to diverse ways of being.Lay abstractAutistic people often face barriers when using healthcare services, but little is known about their experiences with eye care. This is important because autistic people are more likely to have vision problems like needing glasses, having a lazy eye, or having trouble with how their eyes work together. In this study, we asked 127 autistic adults and 69 parents of autistic children in Australia and Aotearoa New Zealand about their experiences receiving eye care. People completed an online survey that included multiple-choice questions and space to describe their experiences in their own words. Many participants said that eye care could be stressful or confusing. Common challenges included unclear instructions, bright lights, noisy environments, feeling rushed, and staff not understanding autism. Some people avoided going to eye care professionals altogether because they could not afford glasses or found the environment too overwhelming. Participants said that small changes like using plain language, giving more time, and creating a calm environment helped make care more accessible. However, these small changes were not always enough, especially when services were too expensive or hard to get to. To improve access to eye care, changes need to happen at all levels, including how clinics are designed and how staff are trained. These changes should be made together with autistic people to make sure that services meet their needs and feel respectful and welcoming. This study shows the need to redesign eye care so that it works better for autistic people and their families.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
38
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
9 / 38 (23,7 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
17 / 168 (10,1 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 17 / 76 (22,4 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 13 / 151 (8,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
76 / 168 (45,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 60 / 151 (39,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
59 / 76 (77,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 59 / 168 (35,1 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 47 / 60 (78,3 %).
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