Identification des composantes de soins de santé adaptés à l’autisme : une étude exploratoire utilisant une méthode Delphi modifiée

Titre original en anglais : Identifying Components of Autism Friendly Health Care: An Exploratory Study Using a Modified Delphi Method

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O’Hagan, B., Krauss, S., Friedman, A., Bartolotti, L., Abubakare, O., Broder‐Fingert, S., & Augustyn, M. (2022). Identifying Components of Autism Friendly Health Care: An Exploratory Study Using a Modified Delphi Method. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 44(1), e12-e18. https://doi.org/10.1097/dbp.0000000000001139

Date de publication: 11/11/2022 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Belinda O’Hagan
  2. Shari Krauss
  3. Alexander Friedman
  4. Lauren Bartolotti
  1. Oluwatobi Abubakare *
  2. Sarabeth Broder‐Fingert
  3. Marilyn Augustyn

Résumé

OBJECTIFS : Les personnes autistes rapportent une satisfaction moindre à l’égard des soins de santé. Cependant, il n’existe actuellement aucun ensemble de normes de « bonnes pratiques » concernant la prise en charge des personnes autistes. Dans cette étude exploratoire, nous visons à identifier les caractéristiques d’une pratique adaptée à l’autisme selon un échantillon composé principalement de professionnels dont les intérêts incluent l’autisme, au moyen d’une méthode Delphi modifiée en 3 tours, une méthode qui identifie une vision consensuelle parmi les participants au sujet. MÉTHODES : Des énoncés concernant les composantes d’une pratique de soins de santé adaptée à l’autisme ont été élaborés en consultation avec le comité directeur d’une initiative adaptée à l’autisme dans un seul hôpital universitaire urbain à filet de sécurité. Les participants ont été recrutés par l’intermédiaire de notre liste de diffusion nationale de professionnels et de patients/familles. Parmi les exemples de professionnels invités figuraient des chercheurs, des travailleurs de la santé et des éducateurs. Au cours des 2 premiers tours, nous avons distribué des enquêtes électroniques aux participants, qui ont évalué les énoncés de 1 à 9 selon leur importance. Au tour 2, les énoncés ayant reçu de faibles scores de la part de tous les groupes de parties prenantes ont été éliminés. Soixante-dix-huit participants ont répondu à l’enquête du premier tour, et 51 participants ont répondu à l’enquête du deuxième tour. Au troisième tour, 38 participants ont classé 16 énoncés du plus au moins important. Les énoncés sont résumés et présentés dans la section Résultats. RÉSULTATS : Les thèmes issus des énoncés les mieux classés comprennent des modifications environnementales et opérationnelles (par exemple, des durées de rendez-vous plus longues) et la formation du personnel afin de soutenir les patients autistes. CONCLUSION : Les énoncés les mieux classés représentaient des obstacles précédemment rapportés, y compris le besoin de formation du personnel et d’un engagement inclusif auprès de la communauté autiste. Les résultats peuvent aider les organisations de soins de santé à déterminer les priorités lors de la mise en place d’une pratique de soins de santé adaptée à l’autisme.

OBJECTIVES: Autistic individuals report lower health care satisfaction. However, there is currently no set of "best practice" standards about caring for autistic individuals. In this exploratory study, we aim to identify features of Autism Friendly practice according to a sample consisting of mainly professionals whose interests include autism using a modified 3-round Delphi-a method that identifies a consensus view across subject participants. METHODS: Statements about components of an Autism Friendly health care practice were compiled in consultation with the steering committee of an Autism Friendly Initiative at a single, urban academic safety-net hospital. Participants were recruited through our national network of professionals and patients/families mailing list. Examples of invited professionals included researchers, health care workers, and educators. In the first 2 rounds, we distributed electronic surveys to participants, who scored statements from 1 to 9 regarding importance. In round 2, statements that were scored low by all stakeholder groups were eliminated. Seventy-eight participants responded to the first-round survey, and 51 participants responded to the second-round survey. In the third round, 38 participants ranked 16 statements from most to least important. Statements are summarized and presented in the Results section. RESULTS: Topics that emerged from highly ranked statements include environmental/operational modifications (e.g., longer appointment times) and staff training to support autistic patients. CONCLUSION: Highly ranked statements represented previously reported barriers, including the need for staff training and inclusive engagement with the autistic community. The findings can help inform health care organizations to determine priorities when building an Autism Friendly health care practice.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
25
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
1 / 25 (4,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
4 / 149 (2,7 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 4 / 23 (17,4 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 4 / 133 (3,0 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
23 / 149 (15,4 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 18 / 133 (13,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
19 / 23 (82,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 19 / 149 (12,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 14 / 18 (77,8 %).
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