Lorsque la participation n'est pas le bien-etre : effort dissimule, camouflage et durabilite du fonctionnement autistique

Titre original en anglais : When Participation is Not Wellbeing: Hidden Effort, Masking and the Sustainability of Autistic Functioning

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Wheeler, M. (2026). When Participation is Not Wellbeing: Hidden Effort, Masking and the Sustainability of Autistic Functioning. Neurodiversity, 4, Article 27546330261497301. https://doi.org/10.1177/27546330261497301

Date de publication: 01/09/2026 Ajout dans AutiHub: 26/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Marc Wheeler *

Résumé

Cette étude autoethnographique informée par des documents examine la relation entre la participation visible, l'effort regulateur dissimule, le camouflage, le bien-etre et le fonctionnement durable dans l'autisme. S'appuyant sur un corpus longitudinal inhabituellement vaste et detaille de dossiers personnels, educatifs, cliniques et professionnels couvrant la periode de 1993 a 2026, l'étude analyse des journaux intimes contemporains ainsi que de la correspondance medicale, des documents relatifs a des declarations, des elements de psychologie de l'education, des evaluations de psychologie clinique, des rapports psychiatriques, des rapports d'ergotherapie et de la documentation diagnostique. Les donnees ont ete analysees au moyen d'une approche thematique informee par la theorie, combinant un codage inductif et une mise en correspondance deductive avec le modele de durabilite de la participation. Les resultats indiquent que la participation n'etait pas absente et etait souvent reussie de maniere externe, mais qu'elle etait frequemment obtenue par un travail regulateur disproportionne, le camouflage, la dependance a l'environnement et une autoregulation compensatoire soutenue, plutot que par une autogestion volontaire ou librement choisie. Dans tous les contextes, la competence visible masquait l'epuisement, le repli, une tolerance reduite, la surcharge sensorielle et l'effondrement apres la participation. L'article soutient que le fonctionnement autistique ne peut pas etre deduit de la seule participation visible. Le fonctionnement est conceptualise comme une construction relationnelle et situee dans le temps : la capacite de participer dans un contexte donne au fil du temps sans cout regulateur disproportionne, perte de bien-etre ou effondrement fonctionnel. Le modele de durabilite de la participation offre un cadre permettant de deplacer l'evaluation de la performance momentanee vers la participation durable.

This document-informed autoethnographic study examines the relationship between visible participation, hidden regulatory effort, masking, wellbeing and sustainable functioning in autism. Drawing on an unusually extensive and detailed longitudinal corpus of personal, educational, clinical and professional records spanning 1993 to 2026, the study analyses contemporaneous diary material alongside medical correspondence, statement-related paperwork, educational psychology evidence, clinical psychology reviews, psychiatric reports, occupational therapy reports and diagnostic documentation. Data were analysed using a theory-informed thematic approach combining inductive coding with deductive mapping against the sustainability model of participation. Findings indicate that participation was not absent, and was often externally successful, but was frequently achieved through disproportionate regulatory labour, masking, environmental dependence and sustained compensatory self-regulation, rather than voluntary or freely chosen self-management. Across contexts, visible competence masked exhaustion, withdrawal, reduced tolerance, sensory overload and post-participation collapse. The paper argues that autistic functioning cannot be inferred from visible participation alone. Functioning is conceptualised as a relational and temporally situated construct: the capacity to participate in a given context over time without disproportionate regulatory cost, loss of wellbeing or functional collapse. The sustainability model of participation offers a framework for shifting assessment from momentary performance to sustainable participation.

Bibliographie citée par cette référence

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