« Relier les points a travers le temps » : un modele conceptuel temporel de reconstruction du concept de soi apres une reconnaissance tardive de l'autisme

Titre original en anglais : ‘Joining the Dots Across Time’: A Temporal Conceptual Model of Self-Concept Reconstruction Following Late Recognition of Autism

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Quinlan, E. & Emery, H. (2026). ‘Joining the Dots Across Time’: A Temporal Conceptual Model of Self-Concept Reconstruction Following Late Recognition of Autism. Autism, Article 13623613261486062. https://doi.org/10.1177/13623613261486062

Date de publication: 18/09/2026 Ajout dans AutiHub: 17/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

La reconnaissance tardive de l'autisme peut constituer un changement interpretatif, en apportant un langage et une coherence a des experiences de longue date. En nous appuyant sur une perspective temporelle du concept de soi, nous proposons un modele conceptuel temporel de reconstruction du concept de soi apres une reconnaissance tardive et examinons comment des adultes autistes reconnus tardivement, dont beaucoup s'identifient comme AuDHD, decrivent les changements dans leur comprehension d'eux-memes a travers leurs soi passes, presents et futurs. Des entretiens en ligne semi-structures ont ete menes avec 34 adultes australiens (autisme seul n = 5 ; AuDHD n = 29 ; 25-66 ans) ayant rapporte une reconnaissance apres l'age de 18 ans (diagnostiques et/ou auto-identifies). Les donnees ont ete analysees au moyen d'une analyse thematique reflexive. Les participants ont decrit une reecriture temporelle de leur recit a travers cinq themes interconnectes : le « vieux recit », impliquant une inadequation, le masquage/camouflage et l'auto-culpabilisation ; la reconnaissance en tant que cadre, apportant coherence, langage et legitimite tout en soulevant des considerations relatives a la divulgation et a la stigmatisation ; le travail d'integration a travers le temps, marque par l'oscillation, le retraitement et le deuil ou la colere face au soutien manque ; la consolidation par l'appartenance, la comprehension de soi et l'auto-compassion ou la neutralite ; et la reconfiguration de l'avenir vers l'authenticite, la durabilite, des soi possibles revises et, pour certains, le plaidoyer. Les resultats soulignent la nature non lineaire de la reconstruction du concept de soi apres la reconnaissance et orientent vers des soutiens neuroaffirmatifs qui normalisent l'oscillation, abordent l'auto-culpabilisation internalisee et les attributions erronees historiques, et soutiennent la construction de sens et l'integration identitaire. Resume destine au grand public De nombreuses personnes autistes ne sont reconnues comme autistes qu'a l'age adulte. Lorsque cela se produit, cela peut donner l'impression de « relier les points », car cela fournit un langage et une explication pour des experiences qui semblaient auparavant confuses ou etaient attribuees a un echec personnel. Dans cette etude, nous avons interroge 34 adultes australiens qui ont reconnu qu'ils etaient autistes apres l'age de 18 ans (par un diagnostic et/ou une auto-identification). La plupart des participants s'identifiaient egalement comme ayant un trouble du deficit de l'attention avec hyperactivite (parfois appele AuDHD). Nous avons demande comment la reconnaissance de l'autisme influencait la maniere dont ils se comprenaient a travers le temps, y compris leur passe, leur present et leur avenir. Les participants ont decrit une comprehension de soi changeant par un processus continu de « reecriture » de leur histoire de vie. Nous avons elabore un modele conceptuel temporel decrivant cinq parties reliees de ce processus. Premierement, les participants ont decrit un « vieux recit » faconne par une inadequation chronique, le masquage ou le camouflage, et l'auto-culpabilisation. Deuxiemement, la reconnaissance a fourni un nouveau cadre et un nouveau vocabulaire qui ont aide les experiences a prendre sens, tout en soulevant egalement des questions concernant la divulgation et la stigmatisation. Troisiemement, beaucoup ont decrit une periode prolongee d'integration, souvent non lineaire, impliquant une reconsideration repetee d'experiences passees et des emotions telles que le deuil ou la colere concernant le soutien manque. Quatriemement, les participants ont decrit une consolidation favorisee par l'appartenance, une comprehension accrue de soi et, parfois, l'auto-compassion ou une vision plus neutre d'eux-memes. Enfin, beaucoup ont decrit une reconfiguration de l'avenir autour de l'authenticite, de la durabilite et d'attentes revisees, et certains ont decrit une orientation vers le plaidoyer. Ces resultats suggerent que le soutien apres la reconnaissance devrait normaliser la non-linearite et les « hauts et bas », aborder l'auto-culpabilisation internalisee et les attributions erronees anterieures, et soutenir la construction de sens, la connaissance de soi et le lien avec des communautes de soutien lorsque cela est souhaite et sans danger.

Late autism recognition can be an interpretive shift, providing language and coherence for long-standing experiences. Using a temporal self-concept lens, we propose a temporal conceptual model of self-concept reconstruction following late recognition and examine how late-recognised autistic adults, many identifying as AuDHD, describe changes in self-understanding across past, present and future selves. Semi-structured online interviews were conducted with 34 Australian adults (autism-only n = 5; AuDHD n = 29; 25–66 years) who reported recognition after age 18 (diagnosed and/or self-identified). Data were analysed using reflexive thematic analysis. Participants described temporal re-authoring through five interconnected themes: The ‘old story’ involving mismatch, masking/camouflaging and self-blame; Recognition as a framework, providing coherence, language and legitimacy while raising disclosure and stigma considerations; Integration work across time marked by oscillation, reprocessing and grief or anger about missed support; Consolidation through belonging, self-understanding and self-compassion or neutrality; and Future redesign towards authenticity, sustainability, revised possible selves and, for some, advocacy. Findings highlight the non-linear nature of post-recognition self-concept reconstruction and point to neuroaffirming supports that normalise oscillation, address internalised self-blame and historical misattribution, and scaffold meaning-making and identity integration. Lay Abstract Many autistic people are not recognised as autistic until adulthood. When this happens, it can feel like ‘joining the dots’, because it provides language and an explanation for experiences that previously felt confusing or were blamed on personal failure. In this study, we interviewed 34 Australian adults who recognised they were autistic after age 18 (through diagnosis and/or self-identification). Most participants also identified as having attention-deficit/hyperactivity disorder (sometimes called AuDHD). We asked about how recognising autism affected the way they understood themselves across time, including their past, their present and their future. Participants described self-understanding as changing through an ongoing process of ‘re-authoring’ their life story. We developed a temporal conceptual model describing five connected parts of this process. First, participants described an ‘old story’ shaped by chronic mismatch, masking or camouflaging, and self-blame. Second, recognition provided a new framework and vocabulary that helped experiences make sense, while also raising questions about disclosure and stigma. Third, many described an extended period of integration, often non-linear, involving repeated rethinking of past experiences and emotions such as grief or anger about missed support. Fourth, participants described consolidation supported by belonging, increased self-understanding, and sometimes self-compassion or a more neutral view of themselves. Finally, many described redesigning the future around authenticity, sustainability and revised expectations, and some described moving towards advocacy. These findings suggest that post-recognition support should normalise non-linearity and ‘ups and downs’, address internalised self-blame and earlier misattributions, and support meaning-making, self-knowledge and connection to supportive communities where this is desired and safe.

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