Au-delà de l'épuisement : honte, perturbation identitaire et effondrement fonctionnel dans l'épuisement autistique
Titre original en anglais : Beyond Exhaustion: Shame, Identity Disruption, and Functional Collapse in Autistic Burnout
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». La publication indique que des personnes autistes en sont auteur·ices ou co-auteur·ices, sans préciser leur nombre ni divulguer leur identité.
Clarey, M. M., Ireland, M. J., Abel, S., & Brownlow, C. (2026). Beyond Exhaustion: Shame, Identity Disruption, and Functional Collapse in Autistic Burnout. Autism, 30(6), 1519-1531. https://doi.org/10.1177/13623613261444797
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Auteurs
Résumé
L'épuisement autistique est généralement défini comme un épuisement chronique ayant des répercussions fonctionnelles sur la vie quotidienne. Il semble fréquent dans le travail, les études et les relations, mais ses dimensions émotionnelles et relationnelles restent insuffisamment étudiées. Documenter les expériences vécues d'épuisement autistique chez des adultes autistes et identifier les processus émotionnels et relationnels, par exemple la honte et le masquage, susceptibles d'influencer son apparition, son maintien et le rétablissement. Onze adultes autistes ont participé à des entretiens semi-structurés ou ont fourni des réponses écrites, menés en ligne entre juillet 2023 et novembre 2024. Les données ont été analysées au moyen d'une analyse par gabarit, associant des codes a priori issus de recherches antérieures à un codage inductif. Les participants ont décrit un épuisement profond, une surcharge sensorielle et une dysfonction exécutive qui perturbaient la vie quotidienne. Un thème émergent important était la honte, qui influençait les interprétations des limites fonctionnelles, les efforts de masquage et la recherche d'aide. Nombreux sont ceux qui ont rapporté un double masquage, dissimulant à la fois les traits autistiques et les signes d'épuisement, ce qui intensifiait la tension, retardait la reconnaissance et compromettait le rétablissement. Le retrait et la « réimplication en douceur » au moyen d'activités à faibles exigences, à proximité de personnes, ont été décrits comme des stratégies de rétablissement. L'épuisement autistique implique des difficultés physiques et cognitives ainsi que des processus relationnels et émotionnels susceptibles de le précipiter et de le maintenir, et de compliquer le rétablissement. La honte et le masquage influencent la manière dont l'épuisement est interprété et divulgué, soulignant la nécessité de soutiens tenant compte de la honte et à faibles exigences. Résumé grand public L'épuisement autistique est une période d'épuisement accablant et de réduction de la capacité à faire face à la vie quotidienne. Bien que les personnes autistes parlent d'épuisement depuis de nombreuses années, peu de recherches décrivent encore ce que cela procure réellement. Dans cette étude, 11 adultes autistes ont partagé leurs expériences d'épuisement au moyen d'entretiens en ligne ou de réponses écrites. Nous avons analysé leurs propos afin de rechercher des schémas communs et des différences individuelles. Les participants ont décrit une fatigue extrême, des difficultés à commencer et à accomplir les tâches quotidiennes, ainsi qu'une sensibilité accrue au bruit, à la lumière ou aux odeurs. Beaucoup se sont retirés de leurs amis, de leur famille ou de leur travail afin de préserver leur énergie limitée. Un schéma essentiel était la honte, le fait de se sentir embarrassé, inadéquat ou comme un fardeau, qui influençait la manière dont les personnes donnaient sens à leur épuisement et leur capacité perçue à demander de l'aide. Plusieurs ont décrit un « double masquage », signifiant qu'ils dissimulaient à la fois leurs traits autistiques et les signes de l'épuisement lui-même. Cette pression supplémentaire prolongeait souvent l'épuisement et retardait l'accès au soutien. Le rétablissement était souvent lent. Des étapes douces, telles que passer tranquillement du temps près d'autres personnes sans avoir à parler, des activités « à proximité de personnes », les aidaient à se reconnecter sans pression. Ces résultats suggèrent que des environnements de soutien, dans lesquels les personnes autistes se sentent en sécurité pour être elles-mêmes, peuvent réduire l'impact et la durée des épisodes d'épuisement.
Bibliographie citée par cette référence
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