Collaboration et co-création dans la recherche sur l’autisme : une réflexion sur les défis et les avantages des approches participatives dans la recherche doctorale

Titre original en anglais : Collaboration and co-creation in autism research: a reflection on the challenges and benefits of participatory approaches in doctoral research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Taylor-Bower, E., Plaisted-Grant, K., & Archer, S. (2024). Collaboration and co-creation in autism research: a reflection on the challenges and benefits of participatory approaches in doctoral research. Educational Action Research, 33(1), 183-189. https://doi.org/10.1080/09650792.2024.2329195

Date de publication: 14/03/2024 Ajout dans AutiHub: 20/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Ellen Taylor-Bower *
  2. Kate Plaisted-Grant
  3. Stephanie Archer

Résumé

S’appuyant sur des recherches en cours explorant les expériences vécues de surcharge sensorielle, de crise et d’arrêt du fonctionnement dans l’autisme comme cadre, cet article examine les défis et les avantages du recours à des méthodes participatives dans la recherche doctorale. En particulier, le processus de mise en place d’un Groupe consultatif de recherche et de collaboration avec celui-ci afin de co-créer un projet de recherche en plusieurs étapes est évalué et examiné. L’application d’approches participatives telles que celle-ci à la recherche doctorale soulève des défis pratiques allant au-delà de ceux associés à la recherche participative ou aux études doctorales prises séparément. En particulier, la planification stratégique du projet et la gestion du temps sont essentielles, compte tenu de la nature souvent exigeante en travail et chronophage des méthodes participatives, ainsi que des contraintes temporelles de la recherche doctorale. De même, les questions relatives à la conception collaborative et à la co-création doivent être prises en compte lorsqu’il s’agit d’équilibrer l’engagement participatif avec les exigences fondées sur l’évaluation des études doctorales. Des défis supplémentaires se posent également lorsqu’est envisagée l’application plus spécifique de méthodes participatives à la recherche auprès de groupes marginalisés ou vulnérables, notamment la nécessité d’évaluer consciemment et de manière critique la positionnalité du chercheur, ainsi que les questions de savoir comment véritablement « donner voix » aux communautés tout en produisant une recherche universitaire de haute qualité et réalisable. Cependant, malgré ces défis, les avantages du recours aux approches participatives dans la recherche doctorale en santé et en soins sociaux ne sauraient être surestimés, compte tenu de la capacité de telles recherches à s’engager auprès des communautés et à répondre à leurs besoins, tout en favorisant un impact positif dans le monde réel. Ainsi, cet article conclut en présentant des suggestions réflexives sur la manière dont l’utilisation d’approches participatives pourrait être davantage encouragée et facilitée dans le contexte de la recherche de doctorat.

Drawing upon ongoing research exploring lived experiences of sensory overload, meltdown, and shutdown in autism as a framework, this article reflects on the challenges and benefits of employing participatory methods in doctoral research. In particular, the process of establishing and working with a Research Advisory Group to co-create a multi-stage research project is evaluated and reflected upon. Applying participatory approaches such as this to doctoral research elicits practical challenges beyond those associated with either participatory research or doctoral study alone. In particular, strategic project planning and time management is vital, given the often labour-intensive and time-consuming nature of participatory methods and the time constraints of doctoral research. Similarly, questions around collaborative design and co-creation must be addressed when balancing participatory engagement with the assessment-based requirements of doctoral study. Additional challenges also arise when considering the more specific application of participatory methods to research with marginalised or vulnerable groups, including the need to consciously and critically evaluate researcher positionality, as well as questions of how to meaningfully ‘give voice’ to communities while still producing high-quality and feasible academic research. However, despite these challenges, the benefits of employing participatory approaches within health and social care doctoral research cannot be overstated, given the capacity for such research to engage with, and respond to, community needs, while promoting positive real-world impact. As such, this article concludes by presenting reflective suggestions for how the use of participatory approaches might be further encouraged and facilitated within the context of PhD research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
16
Avec un DOI
14
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
2
5 / 16 (31,2 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 16 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
16 / 16 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
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0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
63
À partir du DOI ou de métadonnées externes
63
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
42 / 63 (66,7 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 21 / 63 (33,3 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
11 / 63 (17,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 11 / 42 (26,2 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 11 / 62 (17,7 %).
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