« Je ne peux pas dire que quoi que ce soit ait changé » : des parents de jeunes autistes (16-25 ans) discutent de l'impact de la loi sur les enfants et les familles en Angleterre et au Pays de Galles

Titre original en anglais : ‘I can’t say that anything has changed’: parents of autistic young people (16–25 years) discuss the impact of the Children and Families Act in England and Wales

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Crane, L., Davies, J., Fritz, A., Portman, K., O’Brien, S., Worsley, A., & Remington, A. (2023). ‘I can’t say that anything has changed’: parents of autistic young people (16–25 years) discuss the impact of the Children and Families Act in England and Wales. Frontiers in Education, 8. https://doi.org/10.3389/feduc.2023.1250018

Date de publication: 14/08/2023 Ajout dans AutiHub: 12/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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7
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1 / 7 (14,3 %)
  1. Laura Crane
  2. Jade Davies
  3. Anne Fritz
  4. Kerrie Portman
  1. Sarah O’Brien *
  2. Alison Worsley
  3. Anna Remington

Résumé

Introduction En 2014, des modifications de la législation relative aux besoins éducatifs spéciaux et au handicap (SEND) ont été introduites en Angleterre et au Pays de Galles. Ces réformes visaient à ce que les jeunes et leurs familles reçoivent l'aide et le soutien dont ils ont besoin, aient leur mot à dire concernant leurs besoins de soutien et obtiennent de meilleurs résultats. Méthodes Nous examinons les points de vue de parents de jeunes autistes (16-25 ans) concernant l'impact des réformes, plusieurs années après leur introduction. Au total, 115 parents de jeunes autistes (16-25 ans) en Angleterre et au Pays de Galles ont participé à notre recherche : 84 ont rempli une enquête en ligne, une personne a participé à un entretien et 30 ont participé à la fois à l'enquête et à l'entretien. Les données quantitatives, recueillies au moyen de l'enquête en ligne, ont été analysées de manière descriptive. Les données qualitatives, recueillies au moyen de l'enquête et de l'entretien, ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique inductive. Résultats Les parents ont très largement déclaré que leurs expériences ne s'étaient pas améliorées depuis l'introduction des réformes SEND. Cette expérience a eu un impact sur leur propre bien-être et sur celui de leurs enfants. Les parents estimaient que les réformes ne faisaient que retarder l'inévitable et que le soutien restait limité pour eux ou leurs enfants lors de leur transition vers l'âge adulte. Discussion Malgré les promesses d'un système radicalement différent et le potentiel de ces réformes, les parents ont déclaré que peu de choses avaient changé pour eux ou leurs enfants depuis l'introduction de la loi sur les enfants et les familles.

Introduction In 2014, changes to special educational needs and disability (SEND) legislation were introduced in England and Wales. These reforms aimed for young people and their families to receive the help and support they need, have a say regarding their support needs, and achieve better outcomes. Methods We examine the views of parents of autistic young people (16–25 years) regarding the impact of the reforms, several years after their introduction. In total, 115 parents of autistic young people (16–25 years) in England and Wales took part in our research: 84 completed an online survey, one took part in an interview, and 30 participated in both the survey and interview. Quantitative data, collected via the online survey, were analyzed descriptively. Qualitative data, collected via the survey and interview, were analyzed using inductive thematic analysis. Results Parents overwhelmingly reported that their experiences had not improved since the introduction of the SEND reforms. This experience impacted their own, and their children’s, wellbeing. Parents felt that the reforms were simply delaying the inevitable, and there was still limited support for them or their children as they transitioned to adulthood. Discussion Despite promises of a radically different system, and the potential of these reforms, parents reported that little had changed for them or their children since the introduction of the Children and Families Act.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Priya Lalvani (2012). Parents' participation in special education in the context of implicit educational ideologies and socioeconomic status . Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 47(4), 474. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/215416471204700409 OpenAlex: https://openalex.org/W231388306
    Crossref OpenAlex
  2. Jonathan Adams * , Angus Tindle , Sabrina Basran , Sarah Dobie , Dominic Thomson , Deborah Robinson et al. (2017). Experiences of education, health and care plans: a survey of parents and young people . Digital Education Resource Archive (University College London).
    Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W2613072824
    Crossref OpenAlex
  3. Brahm Norwich , Andrew Eaton (2015). The new special educational needs (SEN) legislation in England and implications for services for children and young people with social, emotional and behavioural difficulties . Journal of Emotional and Behavioural Difficulties, 20(2), 1741. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/13632752.2014.989056 OpenAlex: https://openalex.org/W2127638725
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Wittemeyer, K , James Cusack * , Karen Guldberg , Macnab, N , Patricia Howlin , Richard P. Hastings et al. (2011). Educational provision and outcomes for people on the autism spectrum . UCL Discovery (University College London).
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W925324451
    Crossref OpenAlex
  5. (2017). Autism and education in England 2017 . Autism and education in England 2017.
    Type: Autre
    Crossref
  6. Emilia Carlsson , Carmela Miniscalco , Björn Kadesjö , Katja Laakso (2016). Negotiating knowledge: parents’ experience of the neuropsychiatric diagnostic process for children with autism . International Journal of Language & Communication Disorders, 51(3), 328-338. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/1460-6984.12210 OpenAlex: https://openalex.org/W2258127784
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Wendy Mitchell , Bryony Beresford (2014). Young people with high‐functioning autism and Asperger's syndrome planning for and anticipating the move to college: what supports a positive transition? British Journal of Special Education, 41(2), 151-171. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/1467-8578.12064 OpenAlex: https://openalex.org/W1480882165
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Gazi Azad , DAVID S. MANDELL (2016). Concerns of parents and teachers of children with autism in elementary school . Autism, 20(4), 435-441. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588199 OpenAlex: https://openalex.org/W2283004568
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Morton Ann Gernsbacher (2017). Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859-861. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.12706 OpenAlex: https://openalex.org/W2626162561
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Catherine McNerney , Vivian Hill , Elizabeth Pellicano (2015). Choosing a secondary school for young people on the autism spectrum: a multi-informant study . International Journal of Inclusive Education, 19(10), 1096-1116. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/13603116.2015.1037869 OpenAlex: https://openalex.org/W1969097489
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Jessica K. Bacon , Julie Causton-Theoharis (2013). ‘It should be teamwork’: a critical investigation of school practices and parent advocacy in special education . International Journal of Inclusive Education, 17(7), 682-699. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/13603116.2012.708060 OpenAlex: https://openalex.org/W2031396650
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. J. Renty , H. Roeyers (2006). Satisfaction with formal support and education for children with autism spectrum disorder: the voices of the parents . Child: Care, Health and Development, 32(3), 371-385. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1365-2214.2006.00584.x OpenAlex: https://openalex.org/W1990655907
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Catherine Tissot (2011). Working together? Parent and local authority views on the process of obtaining appropriate educational provision for children with autism spectrum disorders . Educational Research, 53(1), 1-15. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/00131881.2011.552228 OpenAlex: https://openalex.org/W1975125693
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Lauren Boesley , Laura Crane (2018). ‘Forget the Health and Care and just call them Education Plans’: SENCO s' perspectives on Education, Health and Care plans . Journal of Research in Special Educational Needs, 18(S1), 36-47. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/1471-3802.12416 OpenAlex: https://openalex.org/W2794598319
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Gemma Spiers (2015). Choice and caring: The experiences of parents supporting young people with Autistic Spectrum Conditions as they move into adulthood . Children & Society, 29(6), 546-557. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/chso.12104 OpenAlex: https://openalex.org/W2040209197
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1191/1478088706qp063oa OpenAlex: https://openalex.org/W1979290264
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Susan Bonis (2016). Stress and Parents of Children with Autism: A Review of Literature . Issues in Mental Health Nursing, 37(3), 153-163. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.3109/01612840.2015.1116030 OpenAlex: https://openalex.org/W2319420461
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Brinda Jegatheesan , Peggy J. Miller , Susan A. Fowler (2010). Autism From a Religious Perspective: A Study of Parental Beliefs in South Asian Muslim Immigrant Families . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 25(2), 98-109. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1088357610361344 OpenAlex: https://openalex.org/W2153420823
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. K. Boshoff , D. Gibbs , R. L. Phillips , L. Wiles , L. Porter (2018). Parents' voices: “Our process of advocating for our child with autism.” A meta‐synthesis of parents' perspectives . Child: Care, Health and Development, 44(1), 147-160. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/cch.12504 OpenAlex: https://openalex.org/W2748615516
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Wei Wei Lai , Tze Jui Goh , Tian P. S. Oei , Min Sung (2015). Coping and Well-Being in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders (ASD) . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2582-2593. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-015-2430-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2054318857
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Braun (2013). Successful qualitative research: A practical guide for beginners . Successful qualitative research: A practical guide for beginners.
    Type: Autre
    Crossref
  23. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Will Mandy , Marianna Murin , Ozlem Baykaner , Sara Staunton , Josselyn Hellriegel , Seonaid Anderson et al. (2016). The transition from primary to secondary school in mainstream education for children with autism spectrum disorder . Autism, 20(1), 5-13. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361314562616 OpenAlex: https://openalex.org/W2098640479
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Janina Brede , Anna Remington , Lorcan Kenny , Katy Warren , Elizabeth Pellicano (2017). Excluded from school: Autistic students’ experiences of school exclusion and subsequent re-integration into school . Autism & Developmental Language Impairments, 2, 239694151773751. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/2396941517737511 OpenAlex: https://openalex.org/W2767941916
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Laura Crane , James W Chester , Lorna Goddard , Lucy A Henry , Elisabeth L. Hill (2016). Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom . Autism, 20(2), 153-162. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315573636 OpenAlex: https://openalex.org/W2118478153
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Serena Cribb , Lorcan Kenny , Elizabeth Pellicano (2019). ‘I definitely feel more in control of my life’: The perspectives of young autistic people and their parents on emerging adulthood . Autism, 23(7), 1765-1781. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361319830029 OpenAlex: https://openalex.org/W2918237446
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Laura Crane , Fern Adams , Georgia Harper , Jack Welch , Elizabeth Pellicano (2019). ‘Something needs to change’: Mental health experiences of young autistic adults in England . Autism, 23(2), 477-493. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318757048 OpenAlex: https://openalex.org/W2787370458
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588200 OpenAlex: https://openalex.org/W2227393071
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Laura Crane , Richard Batty , Hanna Adeyinka , Lorna Goddard , Lucy A. Henry , Elisabeth L. Hill (2018). Autism Diagnosis in the United Kingdom: Perspectives of Autistic Adults, Parents and Professionals . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3761-3772. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3639-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2808369589
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Kelda Sproston , Felicity Sedgewick , Laura Crane (2017). Autistic girls and school exclusion: Perspectives of students and their parents . Autism & Developmental Language Impairments, 2, 2396941517706172. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/2396941517706172 OpenAlex: https://openalex.org/W2613788039
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. (2014). Children and families act . Children and families act.
    Type: Autre
    Crossref
  35. (2022). ref21
    Type: Autre
    Crossref
  36. (2015). Special educational needs and disability code of practice: 0 to 25 years . Special educational needs and disability code of practice: 0 to 25 years.
    Type: Autre
    Crossref
  37. Matthew J.F. Eggleston , Hiran Thabrew , Christopher M.A. Frampton , Katherine H.F. Eggleston , Shannon C. Hennig (2019). Obtaining an autism spectrum disorder diagnosis and supports: New Zealand parents’ experiences . Research in Autism Spectrum Disorders, 62, 18-25. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2019.02.004 OpenAlex: https://openalex.org/W2919649605
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Niaomi Sales , Kerry Vincent (2018). Strengths and limitations of the Education, Health and Care plan process from a range of professional and family perspectives . British Journal of Special Education, 45(1), 61-80. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/1467-8578.12202 OpenAlex: https://openalex.org/W2794265462
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. (2015). School report 2015: A health check on how well the new special educational needs and disability (SEND) system is meeting the needs of children and young people on the autism spectrum . School report 2015: A health check on how well the new special educational needs and disability (SEND) system is meeting the needs of children and young people on the autism spectrum.
    Type: Autre
    Crossref
  40. John Jamieson , Virginia Braun , Victoria Clarke (2014). Successful Qualitative Research: A practical guide for beginners . QMiP Bulletin, 1(18), 39-41. British Psychological Society.
    Type: Article DOI: 10.53841/bpsqmip.2014.1.18.39 OpenAlex: https://openalex.org/W4364348136
    OpenAlex
  41. Thom (2015). ref38
    Type: Autre
    Crossref