« Notre existence en tant qu'individus à part entière ne s'évapore pas à 50 ans » : étude à méthodes mixtes des perspectives d'adultes autistes sur le fait de vieillir

Titre original en anglais : “Our Existence as Whole Individuals Does Not Evaporate at Age 50”: A Mixed Methods Study of Autistic Adults’ Perspectives on Growing Older

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Birtwell, K., Bramwell, D., Gowen, E., Brown, L. J., Hulme, L., Corsellis, E., & Rowland, C. (2025). “Our Existence as Whole Individuals Does Not Evaporate at Age 50”: A Mixed Methods Study of Autistic Adults’ Perspectives on Growing Older. Autism in Adulthood, 8(2), 211-232. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0028

Date de publication: 12/02/2025 Ajout dans AutiHub: 07/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 7 (28,6 %)
  1. Kelly Birtwell
  2. Donna Bramwell *
  3. Emma Gowen
  4. Laura J.E. Brown
  1. Lucy Hulme
  2. Emily Corsellis *
  3. Christine Rowland

Résumé

Contexte : Les adultes autistes âgés sont exposés au risque d'isolement social et sont plus susceptibles de présenter des problèmes de santé physique et mentale que les adultes âgés non autistes. Toutefois, les besoins et les expériences des adultes autistes âgés, ainsi que les perspectives des adultes autistes (tous âges confondus) sur le fait de vieillir, constituent un domaine peu étudié. Méthodes : Nous avons mené une enquête en ligne à méthodes mixtes afin d'explorer les facteurs susceptibles d'aider les personnes autistes à bien vivre à un âge avancé, ce qui inquiète les personnes à propos du grand âge, les changements dans l'expérience d'être autiste avec l'âge, et les priorités pour les recherches futures. Nous avons recruté 121 adultes autistes âgés de 18 à 88 ans au Royaume-Uni, principalement par l'intermédiaire des médias sociaux. Nous avons employé des méthodes d'analyse de données quantitatives et qualitatives. Résultats : Nous avons dégagé trois catégories à partir des réponses en texte libre des participants : (1) la santé, les soins et un soutien sociétal plus large ; (2) l'indépendance et l'autonomie ; et (3) les liens sociaux. Les résultats qualitatifs ont étayé les résultats quantitatifs selon lesquels le maintien de la santé physique et mentale, de l'indépendance et de l'autonomie, ainsi que des relations sociales, était considéré comme important. Les participants s'inquiétaient d'un manque de soutien approprié de la part du personnel de santé et de soins, de problèmes de santé liés à l'âge tels que la démence et la ménopause, et du fait que leurs besoins intersectionnels ne soient ni compris ni satisfaits. Certains participants ont indiqué que leur expérience d'être autiste était devenue plus facile avec l'âge, tandis que d'autres l'ont trouvée plus difficile. Les participants ont suggéré que les recherches futures pourraient inclure le personnel et les services de santé et de soins, y compris les établissements de soins, les problèmes de santé, par exemple la démence, les besoins et préoccupations spécifiques aux personnes autistes, par exemple les changements de sensibilités sensorielles avec l'âge, la vie sociale et le soutien, ainsi que la vie autonome. Conclusions : Cette étude met en évidence des facteurs de soutien et des préoccupations liés au vieillissement des personnes autistes. Nos résultats étayent des recherches récentes et mettent en lumière des domaines insuffisamment explorés tels que les expériences en établissement de soins, la démence, la ménopause et les besoins liés au vieillissement des personnes LGBTQIA+. Les résultats contribueront à éclairer l'offre de santé et de soins, ainsi qu'à orienter les recherches futures conformément aux priorités de la communauté autiste. Résumé communautaire. Pourquoi s'agit-il d'une question importante ? Nous savons que le soutien social et les relations contribuent à une meilleure qualité de vie chez les adultes autistes âgés. Cependant, nous ne connaissons pas suffisamment les expériences des adultes autistes âgés, ce qui pourrait aider les personnes autistes à bien vivre à un âge avancé, et ce qui les inquiète à propos du fait de vieillir. Quel était l'objectif de cette étude ? Comprendre les expériences et les besoins de soutien des personnes autistes à mesure qu'elles vieillissent et identifier les priorités pour les recherches futures sur le vieillissement. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons travaillé avec des personnes autistes pour créer une enquête en ligne sur le fait de vieillir. L'enquête demandait aux participants d'évaluer, sur une échelle de 1 à 5, certains aspects du vieillissement et leur posait des questions « ouvertes », auxquelles ils pouvaient écrire ce qu'ils souhaitaient. Les questions ouvertes demandaient ce qui pourrait aider les personnes à bien vivre à un âge avancé, ce qui pourrait les inquiéter à propos du grand âge, et si leur expérience d'être autiste avait changé à mesure qu'elles avaient vieilli. Nous avons également demandé aux personnes quels sujets liés au vieillissement elles pensaient que les recherches futures devraient examiner. Au total, 121 personnes autistes, âgées de 18 à 88 ans, ont participé. Nous avons recherché des tendances parmi les réponses où les participants écrivaient des choses semblables ou différentes. Quels ont été les résultats de l'étude ? Nous avons constaté que les participants avaient de nombreuses préoccupations concernant le « bien vieillir ». Celles-ci comprenaient des préoccupations concernant la santé et des problèmes tels que la démence et la ménopause, l'adéquation et la qualité des soins, ainsi qu'un soutien et une compréhension plus larges de la part de la société, de même que dans les relations plus proches. Les participants s'inquiétaient également de perdre leur indépendance et leur autonomie, de devoir déménager dans des établissements de soins inadaptés, de l'isolement, et d'un manque de soutien et de liens sociaux. Compte tenu de cela, nous suggérons que les recherches futures pourraient se concentrer sur le personnel et les services de santé et de soins, y compris les établissements de soins, les problèmes de santé, par exemple la démence, les besoins et préoccupations spécifiques aux personnes autistes, par exemple les changements de sensibilités sensorielles avec l'âge, la vie sociale et le soutien, ainsi que la vie autonome. Qu'ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Nos résultats confirment des recherches antérieures concernant les inquiétudes liées à la perte d'indépendance et la nécessité que le personnel de santé et de soins soit davantage conscient des besoins des personnes autistes âgées. Nos résultats mettent en évidence les domaines insuffisamment explorés de la vie en établissement de soins et des problèmes de santé tels que la démence. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? L'étude recueille et rapporte les expériences d'un petit groupe de personnes par rapport à la population autiste dans son ensemble, et celles-ci pourraient ne pas être pertinentes pour tout le monde. La plupart des participants étaient des Britanniques blancs et étaient titulaires d'un diplôme, de sorte que les points de vue de la population autiste dans son ensemble, et particulièrement de celles et ceux ayant des origines différentes, pourraient ne pas être reflétés dans cette étude. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l'avenir ? Ces résultats contribuent à valider les expériences, les espoirs et les craintes des personnes autistes ; fournissent des éléments permettant aux personnes de défendre leurs besoins ; et fournissent des informations aux professionnels de la santé et des soins afin de les aider à offrir des soins et un soutien aux adultes autistes âgés. Des sujets importants pour les recherches futures sont également proposés.

Background: Older autistic adults are at risk of social isolation and are more likely to experience physical and mental health conditions compared with non-autistic older adults. However, the needs and experiences of older autistic adults, and the perspectives of autistic adults (across ages) about growing older, are an under-researched area. Methods: We conducted a mixed methods online survey to explore factors that may help autistic people to do well in older age, what worries people about older age, changes in experiences of being autistic with age, and priorities for future research. We recruited 121 autistic adults aged 18–88 from the United Kingdom, mainly via social media. We employed quantitative and qualitative data analysis methods. Results: We generated three categories from participants’ free-text responses: (1) health, care, and wider societal support; (2) independence and autonomy; and (3) social connectedness. Qualitative findings supported the quantitative findings that maintaining physical and mental health, independence and autonomy, and social relationships were considered important. Participants worried about a lack of appropriate support from health and care staff, age-related health conditions such as dementia and menopause, and not having intersectional needs understood or met. Some participants reported their experience of being autistic became easier with age, and others found it more difficult. Participants suggested future research could include health and care staff and services (including care homes), health conditions (e.g., dementia), autistic-specific needs and concerns (e.g., changes in sensory sensitivities with age), social life and support, and independent living. Conclusions: This study highlights supportive factors and concerns in relation to autistic aging. Our findings support recent research and highlight underexplored areas such as care home experiences, dementia, menopause, and LGBTQIA+ aging needs. Findings will help to inform health and care provision as well as directing future research in line with the priorities of the autistic community. Community Brief Why is this an important issue? We know that social support and relationships contribute to better quality of life in older autistic adults. However, we do not know enough about the experiences of older autistic adults, what might help autistic people to do well in older age, and what worries autistic people about growing older. What was the purpose of this study? To understand the experiences and support needs of autistic people as they age and identify priorities for future research about aging. What did the researchers do? We worked with autistic individuals to create an online survey about growing older. The survey asked participants to rate (between 1 and 5) certain aspects of aging and asked participants “open-ended” questions, where participants could write what they wanted. Open questions asked what might help people to do well in older age, what might worry people about older age, and whether their experience of being autistic has changed as they have grown older. We also asked people what aging-related topics they think future research should look at. In total, 121 autistic people took part, aged 18–88. We looked for patterns across the responses where participants wrote similar or different things. What were the results of the study? We found that participants had many concerns about “aging well.” These included concerns about health and conditions such as dementia and menopause, the suitability and quality of care, and wider support and understanding from across society as well as closer relationships. Participants also worried about losing their independence and autonomy, having to move to unsuitable care homes, isolation, and a lack of support and social connectedness. Given this, we suggest that future research could focus on health and social care staff and services (including care homes), health conditions (e.g., dementia), autistic-specific needs and concerns (e.g., changes in sensory sensitivities with age), social life and support, and independent living. What do these findings add to what was already known? Our findings confirm previous research about worries over losing independence and the need for health and care staff to be more aware of older autistic people’s needs. Our findings highlight the underexplored areas of care home living and health conditions such as dementia. What are potential weaknesses in the study? The study captures and reports the experiences of a small group of people compared with the wider autistic population, and these may not be relevant to everyone. Most participants were White British and had a degree, so views from the wider autistic population and particularly those with different backgrounds may not be reflected in this study. How will these findings help autistic adults now or in the future? These findings help to validate the experiences, hopes, and fears of autistic individuals; provide evidence to help people advocate for their needs; and provide information for health and care professionals to help them provide care and support for older autistic adults. Important topics for future research are also suggested.

Bibliographie citée par cette référence

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    Type: Autre
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