Optimisation du soutien fourni par la médecine générale aux adultes autistes : protocole de revue réaliste

Titre original en anglais : Optimising general practice support for autistic adults: a realist review protocol

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Birtwell, K., Planner, C., Epton, T., Gowen, E., Corsellis, E., Botha, M., Longley, S., Khan, G., Stratton, C., & Wong, G. (2025). Optimising general practice support for autistic adults: a realist review protocol. Systematic Reviews, 14(1), 184-184. https://doi.org/10.1186/s13643-025-02936-7

Date de publication: 29/09/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 10 (20,0 %)
  1. Kelly Birtwell
  2. Claire Planner
  3. Tracy Epton
  4. Emma Gowen
  5. Emily Corsellis *
  1. Monique Botha *
  2. Sophie Longley
  3. Ghafaria Khan
  4. Cathy Stratton
  5. Geoff Wong

Résumé

CONTEXTE : Les troubles de santé mentale et physique sont plus fréquents chez les personnes autistes que chez les personnes non autistes, notamment l’anxiété, la dépression, la suicidalité, les problèmes gastro-intestinaux, le cancer, l’épilepsie et les maladies cardiaques. La médecine générale constitue souvent le premier point de contact pour les patients, mais la recherche a montré que les personnes autistes rencontrent des obstacles aux soins de santé, déclarent une satisfaction moindre à l’égard des soins de santé et présentent davantage de besoins de santé non satisfaits que les personnes non autistes. Cela peut être dû à des malentendus concernant les besoins des personnes autistes, à des styles de communication différents, à l’environnement de la clinique et aux difficultés à prendre et à obtenir des rendez-vous, aggravés par la lente diffusion des résultats de recherche. Notre objectif est de déterminer comment, pourquoi et dans quelle mesure la médecine générale soutient les adultes autistes avec et sans déficience intellectuelle (ID) tout au long de leur vie, afin de proposer des améliorations de la pratique. MÉTHODES : Nous réaliserons une revue réaliste, qui est une revue systématique guidée par la théorie. Des bases de données électroniques seront consultées, notamment MEDLINE, PsycInfo, EMBASE, la Cochrane Database of Systematic Reviews, CINAHL, Scopus, ASSIA et des sources de littérature grise (par exemple, Google Scholar). Pour être inclus, les articles devront porter sur la médecine générale, les adultes autistes âgés de 18 ans et plus, contenir des informations pertinentes dans un contexte britannique et être rédigés en anglais. Tout plan d’étude ou type d’article pourra être inclus et les articles seront évalués quant à leur pertinence et leur rigueur. Conformément aux méthodes de synthèse réaliste, nous identifierons les contextes, mécanismes et résultats pertinents et élaborerons une théorie de programme pour expliquer comment, pourquoi et à quel moment la médecine générale soutient de manière optimale (ou non) les adultes autistes. Nous chercherons également à identifier les ressources disponibles pour la médecine générale et utilisées par elle afin de soutenir les adultes autistes. Nous impliquerons les parties prenantes à chaque étape de la revue, y compris des personnes autistes, des membres de la famille et des professionnels de santé (y compris le personnel de médecine générale). La revue sera rapportée conformément aux normes de publication RAMESES. DISCUSSION : Les résultats éclaireront des recommandations destinées i) à la médecine générale concernant des adaptations potentiellement utiles des services, et ii) aux personnes autistes afin de les aider à obtenir le soutien dont elles ont besoin. Cela contribuera à améliorer l’accès aux soins de médecine générale et l’engagement envers ces soins, et ainsi à potentiellement améliorer la santé et le bien-être des personnes autistes. ENREGISTREMENT DE LA REVUE SYSTÉMATIQUE : PROSPERO CRD42024545403.

BACKGROUND: Mental and physical health conditions are more common in autistic than non-autistic people, including anxiety, depression, suicidality, gastrointestinal problems, cancer, epilepsy, and heart disease. General practice is often the first point of contact for patients, yet research has found that autistic people face barriers to healthcare, report lower satisfaction with healthcare, and have more unmet health needs than non-autistic people. This can be due to misunderstandings about the needs of autistic people, different communication styles, the clinic environment, and challenges making and getting to appointments, compounded by slow dissemination of research findings. Our aim is to find out how, why, and to what extent general practice supports autistic adults with and without intellectual disabilities (ID) throughout their lives, in order to suggest improvements to practice. METHODS: We will conduct a realist review which is a theory-driven systematic review. Electronic databases will be searched including MEDLINE, PsycInfo, EMBASE, the Cochrane Database of Systematic Reviews, CINAHL, Scopus, ASSIA and grey literature sources (e.g. Google Scholar). To be included articles must concern general practice, autistic adults aged 18 and over, contain information relevant to a UK setting, and be written in English. Any study design or article type may be included and articles will be assessed for relevance and rigour. In line with realist synthesis methods we will identify relevant contexts, mechanisms and outcomes and develop a programme theory to explain how, why, and when general practice optimally supports (or not) autistic adults. We will also seek to identify resources that are available for and used by general practice to support autistic adults. We will involve stakeholders in each stage of the review including autistic individuals, family members, and healthcare professionals (including general practice staff). The review will be reported in line with the RAMESES publication standards. DISCUSSION: The findings will inform guidance for i) general practice about potentially helpful adaptations to service, and ii) autistic people to help them gain the support they need. This will help to improve access to and engagement with general practice care, and thus potentially improve the health and wellbeing of autistic individuals. SYSTEMATIC REVIEW REGISTRATION: PROSPERO CRD42024545403.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 13:57.

Références citées
51
Avec un DOI
39
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
11
11 / 51 (21,6 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
11 / 51 (21,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
44 / 51 (86,3 %)
Sans nom d’auteurice détecté
7
Sans titre structuré
11
Sans identifiant stable
11
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
7
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
202
À partir du DOI ou de métadonnées externes
202
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
19
92 / 202 (45,5 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 110 / 202 (54,5 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
18 / 202 (8,9 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 18 / 92 (19,6 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 14 / 182 (7,7 %).
  3. Trisha Greenhalgh , Richard Peacock (2005). Effectiveness and efficiency of search methods in systematic reviews of complex evidence: audit of primary sources . BMJ, 331(7524), 1064-1065. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.38636.593461.68 OpenAlex: https://openalex.org/W2149364707
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Jo Rycroft-Malone , Brendan McCormack , Alison M Hutchinson , Kara DeCorby , Tracey K Bucknall , Bridie Kent et al. (2012). Realist synthesis: illustrating the method for implementation research . Implementation Science, 7(1), 33-33. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/1748-5908-7-33 OpenAlex: https://openalex.org/W2097730860
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. (s. d.). Bonnello, C. Autistic Not Weird Survey, 2018. 2018. http://autisticnotweird.com/2018survey/ Accessed 2 Aug 2022.
    Type: Autre
    Crossref
  6. David Moher , Lesley Stewart , Paul Shekelle (2016). Implementing PRISMA-P: recommendations for prospective authors . Systematic Reviews, 5(1), 15-15. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13643-016-0191-y OpenAlex: https://openalex.org/W2272534858
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Geoff Wong , Trisha Greenhalgh , Gill Westhorp , Jeanette Buckingham , Ray Pawson (2013). RAMESES publication standards: realist syntheses . BMC Medicine, 11(1), 21-21. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/1741-7015-11-21 OpenAlex: https://openalex.org/W2120732572
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review . Autism, 24(6), 1311-1327. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320903128 OpenAlex: https://openalex.org/W3008810253
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Cari-lène Mul , Steven D. Stagg , Bruno Herbelin , Jane E. Aspell (2018). The Feeling of Me Feeling for You: Interoception, Alexithymia and Empathy in Autism . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(9), 2953-2967. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3564-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2796562389
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Tatja Hirvikoski , Ellenor Mittendorfer-Rutz , Marcus Boman , Henrik Larsson , Paul Lichtenstein , Sven Bölte (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder . British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjp.bp.114.160192 OpenAlex: https://openalex.org/W2168424072
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Lauren Bishop-Fitzpatrick , Eric Rubenstein (2019). The physical and mental health of middle aged and older adults on the autism spectrum and the impact of intellectual disability . Research in Autism Spectrum Disorders, 63, 34-41. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2019.01.001 OpenAlex: https://openalex.org/W2913601089
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. PRISMA-P Group , David Moher , Larissa Shamseer , Mike Clarke , Davina Ghersi , Alessandro Liberati et al. (2015). Preferred reporting items for systematic review and meta-analysis protocols (PRISMA-P) 2015 statement . Systematic Reviews, 4(1), 1. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/2046-4053-4-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2161374186
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Ami Tint , Hannah Chung , Meng-Chuan Lai , Robert Balogh , Elizabeth Lin , Anna Durbin et al. (2023). Health conditions and service use of autistic women and men: A retrospective population-based case–control study . Autism, 27(6), 1641-1657. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221144353 OpenAlex: https://openalex.org/W4313424008
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Geoff Wong (2015). Special Invited Editorial . International Journal of Qualitative Methods, 14(5). SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1609406915621428 OpenAlex: https://openalex.org/W2278717040
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. (s. d.). Harper G, Smith E, Cassidy S, Cooke K, Adams S, Nielsen E, Davidson I. Autistica Action Briefing: Suicide Prevention. Autistica. 2019.
    Type: Autre
    Crossref
  16. Miranda Fricker (2007). Epistemic Injustice . Oxford University PressOxford.
    Type: Livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W4252633962
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. BN Hand (2019). Hand BN, Angell AM, Harris L, Carpenter LA. Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults. Autism. 2019;24(3):136236131989079. Autism, 24(3), 136236131989079.
    Type: Autre
    Crossref
  18. Daniel Gilmore , Morgan Krantz , Lindy Weaver , Brittany N. Hand (2022). Healthcare service use patterns among autistic adults: A systematic review with narrative synthesis . Autism, 26(2), 317-331. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211060906 OpenAlex: https://openalex.org/W4200018858
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Angel M. Chater , Gillian W. Shorter , Vivien Swanson , Atiya Kamal , Tracy Epton , Madelynne A. Arden et al. (2021). Template for Rapid Iterative Consensus of Experts (TRICE) . International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(19), 10255. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/ijerph181910255 OpenAlex: https://openalex.org/W3173434199
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Silvana Unigwe , Carole Buckley , Laura Crane , Lorcan Kenny , Anna Remington , Elizabeth Pellicano (2017). GPs’ confidence in caring for their patients on the autism spectrum: an online self-report study . British Journal of General Practice, 67(659), e445-e452. Royal College of General Practitioners.
    Type: Article DOI: 10.3399/bjgp17x690449 OpenAlex: https://openalex.org/W2614102167
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Jonathan Weiss , Barry Isaacs , Heidi Diepstra , Andrew S. Wilton , Hilary K. Brown , Caitlin McGarry et al. (2018). Health Concerns and Health Service Utilization in a Population Cohort of Young Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(1), 36-44. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3292-0 OpenAlex: https://openalex.org/W2754086730
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Justin Jagosh (2019). Realist Synthesis for Public Health: Building an Ontologically Deep Understanding of How Programs Work, For Whom, and In Which Contexts . Annual Review of Public Health, 40(1), 361-372. Annual Reviews.
    Type: Article DOI: 10.1146/annurev-publhealth-031816-044451 OpenAlex: https://openalex.org/W2909221634
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Anna Wallisch , Brian A. Boyd , Jean P. Hall , Noelle K. Kurth , Carl G. Streed Jr , Abigail Mulcahy et al. (2023). Health Care Disparities Among Autistic LGBTQ+ People . Autism in Adulthood, 5(2), 165-174. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2022.0006 OpenAlex: https://openalex.org/W4321783387
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Elizabeth O'Nions , Dan Lewer , Irene Petersen , Jude Brown , Joshua E.J. Buckman , Rebecca A. Charlton et al. (2024). Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study . The Lancet Regional Health - Europe, 36, 100776. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.lanepe.2023.100776 OpenAlex: https://openalex.org/W4388961329
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Icek Ajzen (2020). The theory of planned behavior: Frequently asked questions . Human Behavior and Emerging Technologies, 2(4), 314-324. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/hbe2.195 OpenAlex: https://openalex.org/W3034582256
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Andrew Booth , Judy Wright , Simon Briscoe (2018). Scoping and Searching to Support Realist Approaches . Dans Doing Realist Research (pp. 147-166). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781526451729.n10 OpenAlex: https://openalex.org/W2921134648
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Brad Astbury (2018). Making Claims Using Realist Methods . Dans Doing Realist Research (pp. 59-78). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781526451729.n5 OpenAlex: https://openalex.org/W2921836097
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Gerard McCormack , Alison C. Dillon , Olive Healy , Chloe Walsh , Sinéad Lydon (2020). Primary Care Physicians’ Knowledge of Autism and Evidence-Based Interventions for Autism: A Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7(3), 226-241. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-019-00189-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2993060385
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Geoff Wong (2018). Data Gathering in Realist Reviews: Looking for needles in haystacks . Dans Doing Realist Research (pp. 131-146). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781526451729.n9 OpenAlex: https://openalex.org/W2922054979
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Claire Duddy , Geoff Wong , E W Gadsby , Janet Krska , Vivienne Hibberd (2021). NHS Health Check programme: a protocol for a realist review . BMJ Open, 11(4), e048937. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmjopen-2021-048937 OpenAlex: https://openalex.org/W3155822095
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Emma Gowen , Rachel Taylor , Thomas Bleazard , Anat Greenstein , Peter Baimbridge * , Daniel Poole (2019). Guidelines for conducting research studies with the autism community . Autism Policy Pract., 2(1), 29.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2987130266
    OpenAlex
  37. Charlotte Featherstone , Richard A. Sharpe , Nick Axford , Sheena Asthana , Kerryn Husk (2022). Health and wellbeing outcomes and social prescribing pathways in community‐based support for autistic adults: A systematic mapping review of reviews . Health & Social Care in the Community, 30(3), e621-e635. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/hsc.13635 OpenAlex: https://openalex.org/W3209381171
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. N Chown (2022). Chown N, Shaw S, Doherty M, Johnson M, Krupa J, Martin N, et al. Healthcare barriers, health outcomes, and annual health checks for autistic adults: a cross-sectional study of General Practitioners’ knowledge, attitudes and practices. Canadian J Educ Soc Stud. 2022;2(4):179–99. Canadian J Educ Soc Stud., 2(4), 179.
    Type: Autre
    Crossref
  39. Micah O Mazurek , Eleonora Sadikova , Nancy Cheak-Zamora , Amber Hardin , Kristin Sohl , Beth A Malow (2023). Health Care Needs, Experiences, and Perspectives of Autistic Adults . Autism in Adulthood, 5(1), 51-62. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0069 OpenAlex: https://openalex.org/W4311844611
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. (s. d.). ‌NHS. The NHS Long Term Plan (Version 1. 2 with corrections, August 2019). NHS. 2019. https://www.longtermplan.nhs.uk/wp-content/uploads/2019/08/nhs-long-term-plan-version-1 . 2.pdf Accessed 6 Feb 2023.
    Type: Autre
    Crossref
  42. (s. d.). NHS England. Core20PLUS5 (adults) - an approach to reducing healthcare inequalities. NHS England. 2021. https://www.england.nhs.uk/about/equality/equality-hub/national-healthcare-inequalities-improvement-programme/core20plus5/ Accessed 27 Feb 2023.
    Type: Autre
    Crossref
  43. Rebecca Hunter , Trish Gorely , Michelle Beattie , Kevin Harris (2022). Realist review . International Review of Sport and Exercise Psychology, 15(1), 242-265. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/1750984x.2021.1969674 OpenAlex: https://openalex.org/W3205222598
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. (s. d.). Department of Health & Social Care and Department of Education. National strategy for autistic children, young people and adults: 2021–2026. Department of Health & Social Care and Department of Education. 2021. https://www.gov.uk/government/publications/national-strategy-for-autistic-children-young-people-and-adults-2021-to-2026 Accessed 27 Feb 2023.
    Type: Autre
    Crossref
  46. (s. d.). Cusack, J. & Sterry, R. Your questions: shaping future autism research. Autistica. www.autistica.org.uk/downloads/files/Autism-Top-10-Your-Priorities-for-Autism-Research.pdf Accessed 11 Aug 2022.
    Type: Autre
    Crossref
  47. Emma Gowen (2019). Gowen E, Taylor R, Bleazard T, Greenstein A, Baimbridge P, Poole D. Guidelines for conducting research studies with the autism community. Autism Policy Pract. 2019;2(1):29–45. Autism Policy Pract, 2(1), 29.
    Type: Autre
    Crossref
  48. Ray Pawson (2006). Evidence-based Policy . SAGE Publications Ltd.
    Type: Livre DOI: 10.4135/9781849209120 OpenAlex: https://openalex.org/W2478759695
    Crossref OpenCitations
  49. David Mason * , Gavin Robert Stewart , Simone J. Capp , Francesca Happé (2022). Response to Rose and Michael; doi: 10.1089/aut.2022.0023 . Autism in Adulthood, 4(2), 176-176. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2022.0033 OpenAlex: https://openalex.org/W4280552526
    OpenAlex
  50. J Greenhalgh (2021). Greenhalgh J, Manzano A. Understanding, “context” in realist evaluation and synthesis. Int J Soc Res Method. 2021;25(5):1–14. Int J Soc Res Method, 25(5), 1.
    Type: Autre
    Crossref
  51. (s. d.). Pawson R, Greenhalgh T, Harvey G, Walshe K. Realist synthesis: an introduction. RMP Methods Paper 2/2004. 2004, Manchester, UK: ESRC Research Methods Programme, University of Manchester.
    Type: Autre
    Crossref