Élucider les perspectives des jeunes autistes sur leurs expériences de soins de santé : une étude qualitative

Titre original en anglais : Elucidating the Perspectives of Autistic Youth About Their Health Care Experiences: A Qualitative Study

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O’Hagan, B., Foster, S., Ursitti, A., Crable, E. L., Friedman, A., Bartolotti, L., & Krauss, S. (2023). Elucidating the Perspectives of Autistic Youth About Their Health Care Experiences: A Qualitative Study. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 45(1), e39-e45. https://doi.org/10.1097/dbp.0000000000001228

Date de publication: 23/10/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Belinda O’Hagan
  2. Sarah Foster *
  3. A. Ursitti
  4. Erika L. Crable
  1. Alexander Friedman
  2. Lauren Bartolotti
  3. Shari Krauss

Résumé

OBJECTIFS : Les personnes autistes présentent des taux plus élevés de pathologies médicales concomitantes et de recours aux services. Cependant, les personnes autistes et leurs familles ont également signalé une satisfaction moindre à l’égard de la prestation des services de soins de santé. Des études antérieures ont décrit les expériences de soins de santé d’adultes autistes, mais on en sait moins sur celles des adolescents et jeunes adultes autistes. Cette étude visait à décrire qualitativement les expériences de soins de santé de jeunes autistes. MÉTHODES : Quatre groupes de discussion longitudinaux/en série ont été menés avec 8 adolescents et jeunes adultes autistes. Les participants étaient membres d’un conseil consultatif de patients autistes, qui fait partie d’une initiative plus large au sein d’un grand hôpital urbain de filet de sécurité visant à améliorer les expériences de soins de santé des patients autistes. Les groupes de discussion ont été menés virtuellement et ont été enregistrés en audio. Les enregistrements audio ont été transcrits et vérifiés quant à leur exactitude. Les transcriptions ont été codées par consensus selon une approche inductive utilisant les principes de la théorie ancrée. RÉSULTATS : Les résultats comprenaient 4 thèmes récurrents : l’accessibilité et les aménagements, les obstacles au recours aux services de santé, l’implication des patients dans les décisions relatives aux soins de santé, et les facilitateurs de la relation patient-clinicien. Les participants ont noté que la préparation de la consultation, les objets sensoriels et les interactions positives répétées avec le clinicien étaient utiles pour construire une expérience positive de soins de santé. CONCLUSION : Nos résultats soutiennent les recherches antérieures qui suggèrent la nécessité d’individualiser les soins, de garantir la disponibilité d’aménagements, d’appliquer la flexibilité dans la pratique chaque fois que possible, et d’accroître les connaissances des professionnels de santé sur cette population unique de patients.

OBJECTIVES: Autistic individuals have higher rates of co-occurring medical conditions and service use. However, autistic individuals and their families also reported lower satisfaction with health care service delivery. Previous studies described health care experiences of autistic adults, but less is known about those of autistic adolescents and young adults. This study aimed to qualitatively describe the health care experiences of autistic youth. METHODS: Four longitudinal/serial focus groups were conducted with 8 autistic adolescents and young adults. Participants were members of an autistic patient advisory board, which is part of a broader initiative at a large, urban, safety-net hospital to improve the health care experiences of autistic patients. Focus groups were conducted virtually and were audio-recorded. Audio recordings were transcribed and verified for accuracy. Transcripts were consensus-coded with an inductive approach using tenets of grounded theory. RESULTS: Findings included 4 recurring themes: accessibility and accommodations, barriers of health service use, patient involvement in health care decisions, and facilitators of patient-clinician relationship. Participants noted that visit preparation, sensory items, and repeated positive interactions with clinician were helpful to build a positive health care experience. CONCLUSION: Our findings support previous research that suggest the need to individualize care, ensure availability of accommodations, apply flexibility in practice whenever possible, and increase health care professional knowledge about this unique patient population.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
30
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
2 / 30 (6,7 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
5 / 154 (3,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 5 / 69 (7,2 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 130 (3,8 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
69 / 154 (44,8 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 47 / 130 (36,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
64 / 69 (92,8 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 64 / 154 (41,6 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 42 / 47 (89,4 %).
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