Analyse des demandes de soutien communautaire formulées par des familles noires élevant des enfants autistes

Titre original en anglais : Analyzing Community-Based Support Requests Made by Black Families Raising Autistic Children

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Pearson, J. N., Martin, D. M., Stewart-Ginsburg, J. H., Malone, K. M., Manns, L. D. C., Johnson, J., Macko, J., Rivera, A. Q., Lewis, J., Green, K., & Minerali, A. (2024). Analyzing Community-Based Support Requests Made by Black Families Raising Autistic Children. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06539-4

Date de publication: 26/09/2024 Ajout dans AutiHub: 02/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
11
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 11 (9,1 %)
  1. Jamie N. Pearson
  2. DeVoshia M. Martin
  3. Jared H. Stewart-Ginsburg
  4. Kayla M. Malone
  1. Lonnie D. C. Manns
  2. Janelle Johnson *
  3. Jennifer Macko
  4. Amelia Q. Rivera
  1. Jetta Lewis
  2. Keshia Green
  3. Amela Minerali

Résumé

OBJECTIF : Les familles noires rencontrent des obstacles supplémentaires pour accéder aux soutiens liés à l'autisme par rapport aux familles blanches. Les organisations communautaires peuvent contribuer à atténuer les effets négatifs des inégalités systémiques et du manque de soutien auxquels sont confrontés les aidants noirs de membres de leur famille autistes. On sait peu de choses sur les types de soutien que les familles noires recherchent auprès de ces organisations. Par conséquent, l'objectif de cette étude était d'explorer les besoins de soutien des familles noires élevant des enfants autistes, tels qu'ils se manifestent dans les schémas de communication au sein d'une organisation communautaire d'État consacrée à l'autisme. Nos questions de recherche étaient les suivantes : (1) Quels sont les besoins de soutien liés à l'autisme des familles noires élevant des enfants autistes ; et (2) Comment les caractéristiques démographiques familiales influencent-elles ces besoins de soutien ? MÉTHODES : Nous avons exploré les besoins de soutien des aidants noirs de membres de leur famille autistes en analysant un sous-ensemble de 1 460 entrées (16,8 % du total des entrées de communication) au sein d'une base de données d'entrées de communication provenant d'une organisation communautaire consacrée à l'autisme dans un État du sud-est des États-Unis. Nous avons analysé la fréquence des types de demandes de soutien et les relations entre les demandes de soutien et les caractéristiques démographiques familiales (c'est-à-dire la ruralité, le genre, l'âge). RÉSULTATS : Nous avons constaté que les familles noires demandaient le plus souvent un soutien familial ou individuel, un soutien lié à l'école et un soutien comportemental. Les familles demandaient moins souvent du soutien concernant le harcèlement, les services sociaux et l'assurance maladie. Nous avons constaté des interactions significatives entre les trois services les plus demandés et la ruralité, le genre et l'âge du membre de la famille autiste. CONCLUSION : Nous concluons par des suggestions destinées aux organisations de soutien à l'autisme qui cherchent à mieux répondre aux besoins des familles noires.

PURPOSE: Black families experience additional barriers to accessing autism-related supports compared to White families. Community organizations can help mitigate the negative impact of systemic inequities and lack of support that Black caregivers of autistic family members experience. Little is known about the types of support Black families seek from these organizations. Therefore, the purpose of this study was to explore the support needs of Black families raising autistic children as evidenced by communication patterns in a community-based statewide autism organization. Our research questions were: (1) What are the autism-related support needs of Black families raising autistic children; and (2) How do familial demographics influence these support needs? METHODS: We explored the support needs of Black caregivers of autistic family members by analyzing a subset of 1,460 entries (16.8% of the total communication entries) within a database of communication entries from a community-based autism organization in one southeastern state in the United States. We analyzed the frequency of support request types and the relationships between support requests and familial demographics (i.e., rurality, gender, age). RESULTS: We found that Black families most often requested family or individual support, school-related support, and behavioral support. Families requested support with bullying, social services, and health insurance less often. We found significant interactions between the three most requested services and the rurality, gender, and age of the autistic family member. CONCLUSION: We conclude with suggestions for autism support organizations seeking to better meet the needs of Black families.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Fritz-Georg Lehnhardt , Christine Michaela Falter , Astrid Gawronski , Kathleen Pfeiffer , Ralf Tepest , Jeremy Franklin et al. (2016). Sex-Related Cognitive Profile in Autism Spectrum Disorders Diagnosed Late in Life: Implications for the Female Autistic Phenotype . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(1), 139-154. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-015-2558-7 OpenAlex: https://openalex.org/W1164101963
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Jamie N. Pearson , Hedda Meadan (2021). FACES: An Advocacy Intervention for African American Parents of Children With Autism . Intellectual and Developmental Disabilities, 59(2), 155-171. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1352/1934-9556-59.2.155 OpenAlex: https://openalex.org/W3139955341
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Sudha Srinivasan , Annalisa Ekbladh , Brian Freedman , Anjana Bhat (2021). Needs assessment in unmet healthcare and family support services: A survey of caregivers of children and youth with autism spectrum disorder in Delaware . Autism Research, 14(8), 1736-1758. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2514 OpenAlex: https://openalex.org/W3153247881
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. M. Minkler (2005). Community-Based Research Partnerships: Challenges and Opportunities . Journal of Urban Health: Bulletin of the New York Academy of Medicine, 82(2_suppl_2), ii3-ii12. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1093/jurban/jti034 OpenAlex: https://openalex.org/W2043091377
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Lucy A. Bilaver , Sarah A. Sobotka , DAVID S. MANDELL (2021). Understanding Racial and Ethnic Disparities in Autism-Related Service Use Among Medicaid-Enrolled Children . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(9), 3341-3355. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04797-6 OpenAlex: https://openalex.org/W3103748250
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Mary L. McHugh (2013). The Chi-square test of independence . Biochemia Medica, 23(2), 143-149. Croatian Society for Medical Biochemistry and Laboratory Medicine.
    Type: Article DOI: 10.11613/bm.2013.018 OpenAlex: https://openalex.org/W2151570219
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Kevin Coe , Joshua M. Scacco (2017). Content Analysis, Quantitative . The International Encyclopedia of Communication Research Methods, 1-11. Wiley.
    Type: Autre DOI: 10.1002/9781118901731.iecrm0045 OpenAlex: https://openalex.org/W2918621054
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. DAVID S. MANDELL , Mark S. Salzer (2007). Who joins support groups among parents of children with autism? Autism, 11(2), 111-122. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361307077506 OpenAlex: https://openalex.org/W2158607687
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. John N. Constantino , Anna M. Abbacchi , Celine A. Saulnier , Cheryl Klaiman , DAVID S. MANDELL , Yi Zhang et al. (2020). Timing of the Diagnosis of Autism in African American Children . Pediatrics, 146(3), e20193629. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Type: Article DOI: 10.1542/peds.2019-3629 OpenAlex: https://openalex.org/W3080200451
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Renée M. Green , Alyssa M. Travers , Yamini Howe , Christopher J. McDougle (2019). Women and autism spectrum disorder: Diagnosis and implications for treatment of adolescents and adults . Current Psychiatry Reports, 21(4), 22. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11920-019-1006-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2920830522
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Summer Lynn Gainey Stanley (2015). The Advocacy Efforts of African American Mothers of Children with Disabilities in Rural Special Education: Considerations for School Professionals . Rural Special Education Quarterly, 34(4), 3-17. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/875687051503400402 OpenAlex: https://openalex.org/W2303762593
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Allison P. Fisher , James D. Lynch (2025). Differences Between Black and White Caregivers in the Association Between Autism Diagnostic Process Satisfaction and Service Use . Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(2), 592-604. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-023-06233-x OpenAlex: https://openalex.org/W4390950712
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Rachel Loomes , Laura Hull , Will Mandy (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jaac.2017.03.013 OpenAlex: https://openalex.org/W2604697269
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Jamie N. Pearson , Hedda Meadan (2018). African American parents’ perceptions of diagnosis and services for children with autism . Education and Training in Autism and Developmental Disabilities,, 53(1), 17. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/215416471805300103 OpenAlex: https://openalex.org/W2883343720
    OpenAlex
  18. (s. d.). Kasambira Fannin, D. Williams, E. G., Fuller, M., Pearson, J. N., Boyd, B. A., Drame, E., Taylor.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Elizabeth Morgan , Benita D Shaw , Ida Winters , Chiffon King , Jazmin Burns , Aubyn C. Stahmer et al. (2023). Paths to Equity: Parents in partnership with UCEDDs fostering Black family advocacy for children on the autism spectrum . Developmental Disabilities Network Journal, 3(1), 5. Utah State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.59620/2694-1104.1060 OpenAlex: https://openalex.org/W4393361981
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Sölpük Turhan Nihan (2020). Karl Pearsons chi-square tests . Educational Research and Reviews, 15(9), 575-580. Academic Journals.
    Type: Article DOI: 10.5897/err2019.3817 OpenAlex: https://openalex.org/W3089223274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Jamie N. Pearson , Amanda L. Traficante , Lauren M. Denny , Kayla M. Malone , Evadine Codd (2020). Meeting FACES: Preliminary Findings from a Community Workshop for Minority Parents of Children with Autism in Central North Carolina . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(1), 1-11. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04295-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2983075793
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Matthew J. Maenner , Kelly A. Shaw , Jon Baio , EdS1 , Anita Washington , Mary Patrick et al. (2020). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016 . Mmwr Surveillance Summaries, 69(4), 1-12. Centers for Disease Control MMWR Office.
    Type: Article DOI: 10.15585/mmwr.ss6904a1 OpenAlex: https://openalex.org/W3027179734
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Jamie N. Pearson , Hedda Meadan , Kayla M. Malone , Braelan M. Martin (2020). Parent and Professional Experiences Supporting African-American Children with Autism . Journal of Racial and Ethnic Health Disparities, 7(2), 305-315. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40615-019-00659-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2990462208
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Carla Wallace-Watkin , Jeff Sigafoos , Hannah Waddington (2023). Barriers and facilitators for obtaining support services among underserved families with an autistic child: A systematic qualitative review . Autism, 27(3), 588-601. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221123712 OpenAlex: https://openalex.org/W4295084596
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Kathryn A. Smith , Jean-G. Gehricke , Suzannah Iadarola , Audrey Wolfe , Karen A. Kuhlthau (2020). Disparities in Service Use Among Children With Autism: A Systematic Review . Pediatrics, 145(Supplement_1), S35-S46. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Type: Article DOI: 10.1542/peds.2019-1895g OpenAlex: https://openalex.org/W3014541161
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Jessica R Steinbrenner , Nancy S. McIntyre , Lindsay F Rentschler , Jamie N. Pearson , Paul Luelmo , Maria Elizabeth Jaramillo et al. (2022). Patterns in reporting and participant inclusion related to race and ethnicity in autism intervention literature: Data from a large-scale systematic review of evidence-based practices . Autism, 26(8), 2026-2040. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211072593 OpenAlex: https://openalex.org/W4206976357
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Jane Meleady , Colette Clyne , Jessica Braham , Alan Carr (2020). Positive contributions among parents of children on the autism spectrum: A Systematic review . Research in Autism Spectrum Disorders, 78, 101635. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2020.101635 OpenAlex: https://openalex.org/W3048413756
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Lydia Ocasio-Stoutenburg (2021). Becoming, belonging, and the fear of everything Black: autoethnography of a minority-mother-scholar-advocate and the movement toward justice . Race Ethnicity and Education, 24(5), 607-622. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/13613324.2021.1918401 OpenAlex: https://openalex.org/W3161258229
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Stephanie Wagner , I. Leslie Rubin , Jennifer S. Singh (2022). Underserved and Undermeasured: a Mixed-Method Analysis of Family-Centered Care and Care Coordination for Low-Income Minority Families of Children with Autism Spectrum Disorder . Journal of Racial and Ethnic Health Disparities, 9(4), 1474-1487. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40615-021-01086-5 OpenAlex: https://openalex.org/W3180855748
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. JN Pearson (2018). Pearson, J. N., & Meadan, H. (2018). African American parents’ perceptions of diagnosis and services for children with autism. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 53(1), 17–32. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 53(1), 17.
    Type: Autre
    Crossref
  31. Pearson, J. N., & Meadan, H. (2021). FACES: An Advocacy Intervention for African.
    Type: Autre
    Crossref
  32. United States Census Bureau (2023). Population Estimates V2023. https://www.census.gov/quickfacts/
    Type: Autre
    Crossref