Adultes autistes et parents non autistes défenseurs : combler le fossé

Titre original en anglais : Autistic adult and non-autistic parent advocates: Bridging the divide

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Gernsbacher, M. A. & Rottier, H. (2020). Autistic adult and non-autistic parent advocates: Bridging the divide [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/p62gr

Éditeur
Center for Open Science
Date de publication: 28/12/2020 Ajout dans AutiHub: 24/09/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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2
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1 / 2 (50,0 %)
  1. Morton Ann Gernsbacher
  2. Helen Rottier *

Résumé

Objectif : En raison de la nature développementale de l'autisme, qui est souvent diagnostiqué chez des enfants d'âge préscolaire ou primaire, les parents non autistes d'enfants autistes jouent généralement un rôle important dans la défense des droits des personnes autistes. Toutefois, à mesure que les enfants autistes deviennent adultes et que les diagnostics d'autisme à l'âge adulte continuent d'augmenter, les adultes autistes ont joué un rôle plus important dans la défense des droits. L'objectif de ce chapitre est d'explorer les histoires de la défense des droits par les adultes et les parents non autistes aux États-Unis et d'examiner les points de divergence et de convergence. Approche : En raison de leurs perspectives et expériences différentes, la défense des droits par les adultes autistes et les parents non autistes peut avoir des objectifs distinctifs et des priorités conflictuelles. Par conséquent, l'approche adoptée dans le présent chapitre est une collaboration entre un adulte autiste et un parent non autiste, tous deux chercheurs universitaires. Résultats : Les auteurs explorent la divergence des objectifs et du discours entre les auto-représentants autistes et les parents non autistes défenseurs, et proposent trois principes pour construire de futures alliances afin de combler le fossé entre les adultes autistes et les parents non autistes. Implications : Le chapitre se termine par l'optimisme selon lequel les priorités nationales américaines peuvent combler les fossés antérieurs, créant un espace permettant aux adultes autistes et aux parents non autistes défenseurs de travailler ensemble à l'établissement de politiques et de pratiques qui améliorent la vie des personnes autistes, de leurs familles et de leurs communautés.

Purpose: Due to the developmental nature of autism, which is often diagnosed in preschool or elementary school-aged children, non-autistic parents of autistic children typically play a prominent role in autism advocacy. However, as autistic children become adults and adult diagnoses of autism continue to rise, autistic adults have played a more prominent role in advocacy. The purpose of this chapter is to explore the histories of adult and non-autistic parent advocacy in the United States and to examine the points of divergence and convergence. Approach: Because of their different perspectives and experiences, advocacy by autistic adults and non-autistic parents can have distinctive goals and conflicting priorities. Therefore, the approach we take in the current chapter is a collaboration between an autistic adult and a non-autistic parent, both of whom are research scholars. Findings: The authors explore the divergence of goals and discourse between autistic self-advocates and nonautistic parent advocates and offer three principles for building future alliances to bridge the divide between autistic adults and nonautistic parents. Implications: The chapter ends with optimism that US national priorities can bridge previous gulfs, creating space for autistic adult and non-autistic parent advocates to work together in establishing policies and practices that improve life for autistic people and their families and communities.

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Autistic Adult and Non-Autistic Parent Advocates: Bridging the Divide
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  1. Elizabeth Pellicano , Adam Dinsmore , Tony Charman (2013). A Future Made Together: Shaping Autism Research in the UK . IOE EPrints.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W150421255
    OpenAlex
  2. Christina Nicolaidis (2012). What Can Physicians Learn from the Neurodiversity Movement? AMA Journal of Ethics, 14(6), 503-510. American Medical Association (AMA).
    Type: Article DOI: 10.1001/virtualmentor.2012.14.6.oped1-1206 OpenAlex: https://openalex.org/W2142098199
    AutiHub · Centre de documentation OpenAlex OpenCitations
  4. Michael Orsini (2012). Autism, Neurodiversity and the Welfare State: The Challenges of Accommodating Neurological Difference . Canadian Journal of Political Science, 45(4), 805-827. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s000842391200100x OpenAlex: https://openalex.org/W1972817143
    OpenAlex OpenCitations
  5. Anne McGuire (2012). Representing Autism: A Sociological Examination of Autism Advocacy . Atlantis, 35(2), 62-71. Consortium Erudit.
    Type: Article DOI: 10.7202/1119966ar OpenAlex: https://openalex.org/W1555981989
    OpenAlex
  7. RIMLAND, Bernard (1964). Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior.
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1560871925
    OpenAlex
  9. Jim Sinclair * (2010). Being Autistic Together . Disability Studies Quarterly, 30(1). The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v30i1.1075 OpenAlex: https://openalex.org/W1565875767
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme OpenAlex OpenCitations
  10. Gábor Petri , Julie Beadle-Brown , Jill Bradshaw (2017). “More Honoured in the Breach than in the Observance”—Self-Advocacy and Human Rights . Laws, 6(4), 26. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/laws6040026 OpenAlex: https://openalex.org/W2770742306
    OpenAlex OpenCitations
  11. Joseph F Kras (2009). The “Ransom Notes” Affair: When the Neurodiversity Movement Came of Age . Disability Studies Quarterly, 30(1), 1065. The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v30i1.1065 OpenAlex: https://openalex.org/W1592140660
    OpenAlex OpenCitations
  12. Jan Walmsley , Liz Tilley , Sue Dumbleton , Janet Bardsley (2017). The changing face of parent advocacy: a long view . Disability & Society, 32(9), 1366-1386. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2017.1322496 OpenAlex: https://openalex.org/W2618706835
    OpenAlex OpenCitations
  14. Morton Ann Gernsbacher (2017). Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859-861. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.12706 OpenAlex: https://openalex.org/W2626162561
    OpenAlex OpenCitations
  15. Katherine Gotham , Alison R Marvin , Julie Lounds Taylor , Zachary Warren , Connie M Anderson , Paul A Law et al. (2015). Characterizing the daily life, needs, and priorities of adults with autism spectrum disorder from Interactive Autism Network data . Autism, 19(7), 794-804. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315583818 OpenAlex: https://openalex.org/W1927816754
    OpenAlex OpenCitations
  16. Tom Shakespeare (1993). Disabled people's self-organisation: a new social movement? Disability, Handicap & Society, 8(3), 249-264. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02674649366780261 OpenAlex: https://openalex.org/W2090835334
    OpenAlex OpenCitations
  17. Constance Holden (1990). What's Holding Up "Aversives" Report? Science, 249(4972), 980-981. American Association for the Advancement of Science (AAAS).
    Type: Article DOI: 10.1126/science.2396100 OpenAlex: https://openalex.org/W1965616756
    OpenAlex OpenCitations
  18. Brigitte Chamak (2008). Autism and social movements: French parents’ associations and international autistic individuals’ organisations . Sociology of Health & Illness, 30(1), 76-96. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1467-9566.2007.01053.x OpenAlex: https://openalex.org/W1971659941
    OpenAlex OpenCitations
  19. Karin E. van den Bosch , Anna Krzeminska , Eun Young Song , Lineke B. E. van Hal , Mitzi M. Waltz , Hannah Ebben et al. (2019). Nothing about us, without us: A case study of a consumer-run organization by and for people on the autism spectrum in the Netherlands . Journal of Management & Organization, 25(04), 464-480. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/jmo.2018.54 OpenAlex: https://openalex.org/W2891890146
    OpenAlex OpenCitations
  20. Jeni L. Wahlig (2015). Losing the Child They Thought They Had: Therapeutic Suggestions for an Ambiguous Loss Perspective with Parents of a Transgender Child . Journal of GLBT Family Studies, 11(4), 305-326. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/1550428x.2014.945676 OpenAlex: https://openalex.org/W2131223648
    OpenAlex OpenCitations
  21. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588200 OpenAlex: https://openalex.org/W2227393071
    OpenAlex OpenCitations
  22. KL Broad (2011). Coming out for Parents, Families and Friends of Lesbians and Gays: From support group grieving to love advocacy . Sexualities, 14(4), 399-415. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1363460711406792 OpenAlex: https://openalex.org/W2025805459
    OpenAlex OpenCitations
  24. Nancy Bagatell (2010). From cure to community: Transforming notions of autism . Ethos, 38(1), 33. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1548-1352.2009.01080.x OpenAlex: https://openalex.org/W2085448344
    OpenAlex OpenCitations
  25. Cynthia L. Conley (2011). Learning About a Child's Gay or Lesbian Sexual Orientation: Parental Concerns About Societal Rejection, Loss of Loved Ones, and Child Well Being . Journal of Homosexuality, 58(8), 1022-1040. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/00918369.2011.598409 OpenAlex: https://openalex.org/W2087786437
    OpenAlex OpenCitations
  26. Michael L. Wehmeyer , Hank Bersani , Ray Gagne (2000). Riding the Third Wave . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 15(2), 106-115. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/108835760001500206 OpenAlex: https://openalex.org/W2165188513
    OpenAlex OpenCitations
  29. Irene Carter , Rob Wilson (2006). Reflections on Face-to-Face and Online Self-Help Group Participation: Comparing the Views of Persons with Autism with Those of Parents Speaking for Their Autistic Children . International Journal of Self Help and Self Care, 5(4), 353-369. Portico.
    Type: Article DOI: 10.2190/sh.5.4.g OpenAlex: https://openalex.org/W2334145751
    OpenAlex OpenCitations
  30. Jennifer L. Stevenson , Bev Harp , Morton Ann Gernsbacher (2011). Infantilizing Autism . Disability Studies Quarterly, 31(3), 1. The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v31i3.1675 OpenAlex: https://openalex.org/W4246781226
    OpenAlex OpenCitations
  31. Dana S. Dunn , Erin E. Andrews (2015). Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. American Psychologist, 70(3), 255-264. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0038636 OpenAlex: https://openalex.org/W2332517055
    OpenAlex OpenCitations
  32. Mitzi Waltz , Karin van den Bosch , Hannah Ebben , Lineke van Hal , Alice Schippers (2015). Autism self-advocacy in the Netherlands: past, present and future . Disability & Society, 30(8), 1174-1191. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2015.1090954 OpenAlex: https://openalex.org/W2204082832
    OpenAlex OpenCitations
  33. Thomas G. Ryan , Sarah Griffiths (2015). Self-advocacy and its impacts for adults with developmental disabilities . Australian Journal of Adult Learning, 55(1), 31.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2257340810
    OpenAlex
  34. Ronnie Janoff-Bulman , Amelie Werther (2008). The Social Psychology of Respect: Implications for Delegitimization and Reconciliation . Dans Social psychology of inter-group reconciliation: From violent conflict to peaceful co-existence (pp. 145-170). Oxford University Press.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780195300314.003.0008 OpenAlex: https://openalex.org/W2495623174
    OpenAlex
  35. Morton Ann Gernsbacher (2009). A Conspicuous Absence of Scientific Leadership: The Illusory Epidemic of Autism . Dans Leadership and discovery (pp. 157-169). Palgrave Macmillan US.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1057/9780230101630_10 OpenAlex: https://openalex.org/W2505187841
    OpenAlex
  36. Jessica M. F. Hughes (2015). Changing conversations around autism: A critical, action implicative discourse analysis of U.S. neurodiversity advocacy online . CU Scholar (University of Colorado Boulder).
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2526197133
    OpenAlex
  37. Brigitte Chamak , Béatrice Bonniau (2013). Autism and social movements in France: exploring cross-cultural differences . Dans HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe) (pp. 239-257).
    Type: Chapitre de livre OpenAlex: https://openalex.org/W2729486508
    OpenAlex
  38. Morton Ann Gernsbacher , Adam R Raimond , Jennifer L. Stevenson , Jilana S Boston , Bev Harp (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations? Autism, 22(2), 118-125. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317727125 OpenAlex: https://openalex.org/W2747740855
    OpenAlex
  39. M. Remi Yergeau * (2017). Authoring Autism . Duke University Press.
    Type: Livre DOI: 10.1515/9780822372189 OpenAlex: https://openalex.org/W4297957493
    OpenAlex
  41. Adam Rosenblatt (2018). Autism, Advocacy Organizations, and Past Injustice . Disability Studies Quarterly, 38(4). The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v38i4.6222 OpenAlex: https://openalex.org/W2905861729
    OpenAlex
  42. Allison C. Carey , Pamela Block , Richard K. Scotch (2019). Sometimes Allies: Parent-Led Disability Organizations and Social Movements . Disability Studies Quarterly, 39(1). The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v39i1.6281 OpenAlex: https://openalex.org/W2919740869
    OpenAlex
  43. Eric London (1997). A psychiatrist's journey from parent to founder of research advocacy organization . Psychiatric Times.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2936212898
    OpenAlex
  44. Thomas B. Linehan (2014). Neurodiversity and Disability: An Analysis of Social Movement Framing in Dialog Between Parents and Autistic Self-Advocates .
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W3036280327
    OpenAlex
  45. Kador, John (2009). Effective apology mending fences, building bridges, and restoring trust .
    Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W7037344512
    OpenAlex