Préférences terminologiques relatives à l’autisme chez des adultes autistes et non autistes en Amérique du Nord

Titre original en anglais : Autism Terminology Preferences Among Autistic and Non-Autistic Adults in North America

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Date de publication: 03/02/2025 Ajout dans AutiHub: 23/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Zoë S. Robertson
  2. Kayden M. Stockwell *
  3. Andrew J Lampi
  4. Vikram K. Jaswal

Résumé

Contexte : Le langage utilisé pour décrire les personnes autistes fait l’objet d’un débat généralisé ; de nombreux professionnels préfèrent le langage centré sur la personne (p. ex., « person with autism »), et de nombreuses personnes autistes préfèrent le langage centré sur l’identité (p. ex., « autistic person »). Bien que des enquêtes antérieures sur les préférences terminologiques de la communauté de l’autisme aient rapporté les évaluations des participants concernant des termes individuels, peu de recherches ont directement comparé les évaluations de catégories distinctes de termes centrés sur l’identité et centrés sur la personne. De plus, il est nécessaire de mieux comprendre les évaluations par les participants de termes pertinents pour les personnes autistes en dehors du débat entre langage centré sur l’identité et langage centré sur la personne. Méthodes : Au total, 784 adultes nord-américains (N autistes = 611 ; 78 %) ont évalué deux termes centrés sur l’identité (« autistic » et « autistic person ») et cinq termes centrés sur la personne (« person with autism », « person with autism spectrum disorder », « person with autism spectrum condition », « person on the autism spectrum » et « person diagnosed with autism »). Les participants ont indiqué quels termes ils utiliseraient, ont classé les termes selon leur préférence et ont évalué dans quelle mesure ils aimaient chaque terme et dans quelle mesure chaque terme était offensant. Dans des réponses ouvertes, les participants ont expliqué leurs classements les plus élevés et les plus bas et ont fourni des définitions de « spectrum » (de l’autisme), « high functioning » et « low functioning ». Résultats : Les participants autistes comme non autistes étaient plus susceptibles d’utiliser des termes centrés sur l’identité que des termes centrés sur la personne, classaient les termes centrés sur l’identité plus haut que les termes centrés sur la personne et appréciaient davantage les termes centrés sur l’identité que les termes centrés sur la personne. Les réponses ouvertes des participants ont fourni un certain contexte aux résultats quantitatifs et ont mis en évidence leurs opinions critiques à l’égard des étiquettes de fonctionnement. Conclusion : Conformément à d’autres travaux récents menés auprès d’échantillons différents et selon des méthodologies différentes, les participants nord-américains de la présente étude préféraient les termes centrés sur l’identité aux termes centrés sur la personne. Cela dit, une variabilité existait, certains participants autistes et non autistes préférant fortement les termes centrés sur la personne. Nous concluons en formulant des recommandations sur l’intégration de nos résultats dans la recherche et la pratique futures. Résumé communautaire Pourquoi s’agit-il d’une question importante ? Les mots utilisés pour décrire des groupes de personnes peuvent influencer la manière dont les autres perçoivent et traitent ces groupes. Les personnes autistes devraient avoir leur mot à dire sur les mots utilisés pour les décrire ; il est donc important de savoir comment les personnes autistes souhaitent que l’on parle d’elles. Quel était l’objectif de cette étude ? L’objectif de cette étude était d’en apprendre davantage sur ce que les personnes autistes pensent des mots utilisés pour parler des personnes autistes. Nous avons également demandé leur avis à des personnes non autistes qui connaissent des personnes autistes, afin de voir si ces opinions étaient similaires ou différentes de celles des personnes autistes. Qu’ont fait les chercheurs ? Nous avons mené une enquête auprès de 784 adultes vivant en Amérique du Nord, dont 611 étaient autistes. Dans l’enquête, les adultes ont partagé leurs opinions sur deux termes centrés sur l’identité (« autistic » et « autistic person ») et cinq termes centrés sur la personne (« person with autism », « person with autism spectrum disorder », « person with autism spectrum condition », « person on the autism spectrum » et « person diagnosed with autism »). Ils ont indiqué aux chercheurs quels termes ils utiliseraient, quels termes étaient leurs termes préférés et les moins préférés, et pourquoi, dans quelle mesure ils aimaient chaque terme et dans quelle mesure chaque terme était offensant. Les adultes de cette étude ont également indiqué ce que signifiaient pour eux « spectrum » (de l’autisme), « high functioning » et « low functioning ». Quels étaient les résultats de l’étude ? La plupart des personnes de cette étude préféraient le langage centré sur l’identité au langage centré sur la personne : elles appréciaient davantage le langage centré sur l’identité, l’utilisaient davantage et le classaient plus haut que le langage centré sur la personne. Les opinions variaient quelque peu, de sorte que tout le monde ne préférait pas le langage centré sur l’identité au langage centré sur la personne. La plupart des participants avaient des opinions négatives sur les étiquettes de fonctionnement telles que « high functioning » et « low functioning », et ils définissaient le « spectrum » de l’autisme de nombreuses manières différentes. Qu’ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Ces résultats peuvent nous aider à être davantage certains que les personnes autistes, dans l’ensemble, préfèrent les termes centrés sur l’identité. Nous avons également appris certaines des raisons des opinions des participants concernant le langage relatif à l’autisme. Ces informations peuvent aider les personnes à prendre des décisions sur la manière de parler des personnes autistes. Nos résultats permettent une compréhension plus approfondie des préférences terminologiques relatives à l’autisme. Quelles sont les faiblesses potentielles de l’étude ? La plupart des participants à cette étude étaient des adultes autistes blancs, non hispaniques et anglophones, qui utilisent principalement la parole pour communiquer. De futures enquêtes auprès de personnes parlant des langues autres que l’anglais et de personnes qui n’utilisent pas principalement la parole pour communiquer nous aideraient à en apprendre davantage sur les perspectives des personnes autistes. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? Ces résultats peuvent aider à accorder davantage d’attention aux perspectives et aux préférences des adultes autistes, qui ont exprimé qu’ils préfèrent les termes centrés sur l’identité aux termes centrés sur la personne. Ces résultats peuvent également servir de ressource aux personnes qui ne savent pas quels termes utiliser lorsqu’elles parlent des personnes autistes.

Background: There is widespread debate about the language used to describe autistic people; many professionals prefer person-first language (e.g., “person with autism”), and many autistic people prefer identity-first language (e.g., “autistic person”). Although prior surveys of the autism community’s terminology preferences have reported participants’ evaluations of individual terms, limited research has directly compared evaluations of discrete categories of identity- and person-first terms. Additionally, there is a need to more fully understand participants’ evaluations of terms relevant to autistic people outside of the identity- and person-first debate. Methods: In total, 784 North American adults (N autistic = 611; 78%) evaluated two identity-first terms (“autistic” and “autistic person”) and five person-first terms (“person with autism,” “person with autism spectrum disorder,” “person with autism spectrum condition,” “person on the autism spectrum,” and “person diagnosed with autism”). Participants reported which terms they would use, ranked the terms in order of their preference, and rated how much they liked each term and how offensive each term was. In open-ended responses, participants explained their highest and lowest rankings and provided definitions of (the autism) “spectrum,” “high functioning,” and “low functioning.” Results: Both autistic and non-autistic participants were more likely to use identity-first terms than person-first terms, ranked identity-first terms more highly than person-first terms, and liked identity-first terms more than person-first terms. Participants’ open-ended responses provided some context for the quantitative findings and highlighted their critical views of functioning labels. Conclusion: Consistent with other recent work with different samples and different methodologies, the North American participants in the current study preferred identity-first terms over person-first terms. That said, there was variability, with some autistic and non-autistic participants strongly preferring person-first terms. We end by providing recommendations on incorporating our findings into future research and practice. Community Brief Why is this an important issue? The words that are used to describe groups of people can influence how others view and treat those groups. Autistic people should have a say in the words that are used to describe them, so it is important to know how autistic people want to be talked about. What was the purpose of this study? The purpose of this study was to learn more about what autistic people think about words used to talk about autistic people. We also asked non-autistic people who know autistic people about their opinions to see if these opinions were similar or different from autistic people’s opinions. What did the researchers do? We conducted a survey with 784 adults (611 of whom were autistic) living in North America. In the survey, the adults shared their opinions about two identity-first terms (“autistic” and “autistic person”) and five person-first terms (“person with autism,” “person with autism spectrum disorder,” “person with autism spectrum condition,” “person on the autism spectrum,” and “person diagnosed with autism”). They told the researchers which terms they would use, which terms were their favorite and least favorite terms (and why), how much they liked each term, and how offensive each term was. The adults in this study also shared what (the autism) “spectrum,” “high functioning,” and “low functioning” meant to them. What were the results of the study? Most of the people in this study preferred identity-first language more than person-first language: They liked identity-first language more, used it more, and ranked it more highly than person-first language. There was some variety in people’s opinions, so not everyone liked identity-first language better than person-first language. Most participants had negative opinions of functioning labels such as “high functioning” and “low functioning,” and they defined the autism “spectrum” in many different ways. What do these findings add to what was already known? These findings can help us be more confident that autistic people, overall, prefer identity-first terms. We also learned about some of the reasons for participants’ opinions about autism-related language. This information can help people make decisions about how to talk about autistic people. Our findings provide a deeper understanding of autism-related terminology preferences. What are potential weaknesses in the study? Most participants in this study were English-speaking, non-Hispanic White autistic adults who primarily use speech to communicate. Future surveys with people who speak languages other than English and people who do not primarily use speech to communicate would help us learn more about the perspectives of autistic people. How will these findings help autistic adults now or in the future? These findings can help bring more attention to the perspectives and preferences of autistic adults, who have expressed that they prefer identity-first terms more than person-first terms. These findings can also serve as a resource for people who do not know what terms to use when talking about autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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