Préférences en matière de soutien et systèmes d'aide à la décision clinique (CDSS) dans les soins cliniques des enfants autistes : perspectives des parties prenantes

Titre original en anglais : Support Preferences and Clinical Decision Support Systems (CDSS) in the Clinical Care of Autistic Children: Stakeholder Perspectives

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Sulek, R., Robertson, J., Goodall, E., Liew, A. W. C., Pillar, S., Upson, G., Whitehouse, A., Wicks, R., & Trembath, D. (2024). Support Preferences and Clinical Decision Support Systems (CDSS) in the Clinical Care of Autistic Children: Stakeholder Perspectives. Advances in Neurodevelopmental Disorders, 9(2), 355-365. https://doi.org/10.1007/s41252-024-00410-4

Date de publication: 05/07/2024 Ajout dans AutiHub: 12/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Rhylee Sulek
  2. Julia Robertson
  3. Emma Goodall *
  4. Alan Wee-Cheung Liew
  5. Sarah Pillar
  1. Gemma Upson
  2. Andrew Whitehouse
  3. Rachelle Wicks
  4. David Trembath

Résumé

Résumé Objectifs Les systèmes d'aide à la décision clinique (CDSS) sont de plus en plus utilisés dans les établissements de soins de santé afin d'améliorer la prise de décision. Toutefois, peu d'études ont examiné leur application dans le contexte des services cliniques destinés aux personnes autistes, et aucune recherche à ce jour n'a exploré les perspectives des principales parties prenantes qui sont, ou pourraient à l'avenir être, concernées par leur utilisation. Compte tenu de l'importance des perspectives des parties prenantes pour garantir que les CDSS soient pertinents, réalisables et acceptables pour ceux qui les utilisent, cette étude visait à examiner les points de vue des principales parties prenantes concernant les préférences en matière de soutien et un CDSS proposé destiné à aider à la sélection des soutiens les plus appropriés pour les enfants autistes. Méthode À l'aide d'une approche mixte co-conçue, 20 participants, comprenant des adultes autistes, des parents d'enfants autistes et des praticiens fournissant des services à des enfants autistes, ont été invités à participer à des groupes de discussion ou à une enquête en ligne à questions ouvertes, afin d'explorer leurs points de vue concernant la fourniture de soutiens ainsi que les possibilités, obstacles, recommandations et le soutien relatifs à l'utilisation des CDSS dans la pratique clinique. Résultats Les participants ont souligné les avantages potentiels de l'utilisation d'un CDSS dans la pratique clinique, tels que la création de gains d'efficacité et de cohérence dans la prise de décision lors de la sélection de thérapies et de soutiens, à condition qu'il fasse partie d'une approche holistique du travail avec les enfants autistes. Les obstacles potentiels portaient principalement sur les préoccupations concernant la sécurité des données à utiliser dans le système. Conclusions Les résultats indiquent que les CDSS ont le potentiel de jouer un rôle précieux dans la sélection de soutiens pour les enfants autistes, à condition que des mesures de protection appropriées soient mises en place.

Abstract Objectives Clinical decision support systems (CDSS) are increasingly utilised within healthcare settings to enhance decision making. However, few studies have investigated their application in the context of clinical services for autistic people, with no research to date exploring the perspectives of the key stakeholders who are, or in the future may be, impacted by their use. Given the importance of stakeholder perspectives in ensuring that CDSSs are relevant, feasible, and acceptable to those who use them, the aim of this study was to examine the views of key stakeholders in relation to support preferences and a proposed CDSS intended to aide in the selection of the most appropriate supports for autistic children. Method Using a co-designed, mixed-methods approach, 20 participants comprising autistic adults, parents of autistic children, and practitioners providing services to autistic children were invited to participate in focus groups, or an open-ended online survey, to explore views regarding support provision and any opportunities, barriers, recommendations, and support for the use of CDSSs in clinical practice. Results Participants highlighted potential benefits of using a CDSS in clinical practice, such as creating efficiencies and consistency in decision making when selecting therapies and supports, provided it was part of a holistic approach to working with autistic children. Potential barriers largely centred on concerns about the safety of data to be utilised within the system. Conclusions The findings indicate that CDSS have the potential to play a valuable role in selecting supports for autistic children, providing appropriate safeguarding occurs.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
21
Avec un DOI
15
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
3 / 21 (14,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
6 / 21 (28,6 %)
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15 / 21 (71,4 %)
Sans nom d’auteurice détecté
6
Sans titre structuré
6
Sans identifiant stable
6
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0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
73
À partir du DOI ou de métadonnées externes
73
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
29
15 / 73 (20,5 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 58 / 73 (79,5 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
3 / 73 (4,1 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 3 / 15 (20,0 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 3 / 73 (4,1 %).
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