« Constamment dépassés et désespérés d'obtenir de l'aide » : expériences des parents dans le soutien apporté à leur enfant autiste présentant des difficultés de santé mentale au Royaume-Uni

Titre original en anglais : “Constantly overwhelmed and desperate for help”: Parents’ experiences of supporting their autistic child with mental health difficulties in the United Kingdom

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Ashworth, E., Bray, L., Hanlon, C., Pavlopoulou, G., Moore, D., Donaghy, B., Coen, E., Stanway, H., & Firth, E. (2025). “Constantly overwhelmed and desperate for help”: Parents’ experiences of supporting their autistic child with mental health difficulties in the United Kingdom. PLOS Mental Health, 2(9), e0000377. https://doi.org/10.1371/journal.pmen.0000377

Date de publication: 22/09/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Emma Ashworth
  2. Lucy Bray
  3. Claire Hanlon
  4. Georgia Pavlopoulou
  5. David Moore
  1. Bethany Donaghy *
  2. Elizabeth Coen
  3. Harvey Stanway
  4. Ellen Firth

Résumé

Les enfants et les jeunes autistes présentent un risque accru de connaître des difficultés de santé mentale, mais font souvent face à des retards ou à des obstacles pour accéder à un soutien. Bien qu'il existe des données probantes concernant les expériences des parents qui soutiennent un enfant autiste, peu d'attention est accordée à la parentalité d'enfants autistes qui connaissent également des difficultés de santé mentale. Cela malgré la forte probabilité de cooccurrence, la complexité accrue que cela peut engendrer et l'incidence potentielle sur les parents et leurs enfants. Ainsi, la présente étude visait à explorer les expériences des parents dans le soutien apporté à leur enfant autiste présentant des difficultés de santé mentale au Royaume-Uni (UK). Des enquêtes utilisant des méthodes mixtes ont été complétées par 300 parents/aidants d'enfants autistes qui avaient précédemment sollicité de l'aide pour les difficultés de santé mentale de leur enfant. Des données qualitatives ont été extraites de questions à réponse libre portant sur l'incidence perçue par les parents des difficultés de santé mentale de leurs enfants sur tous les aspects de leur vie. Les données ont été analysées au moyen d'une analyse thématique réflexive. Trois thèmes, ainsi que des sous-thèmes associés, ont été identifiés, à savoir : 1) Détérioration du bien-être parental, 2) L'effet en cascade sur toute la famille, et 3) Un manque de soutien. Les résultats soulignent les difficultés importantes auxquelles les parents sont confrontés, car ils étaient souvent laissés à gérer la détérioration de la santé mentale de leur enfant sans un soutien professionnel suffisant. Il a été considéré que le fardeau émotionnel et physique pesant sur les parents était exacerbé par de longs délais d'attente, des services de soutien inadéquats et un manque de compréhension de l'autisme au sein des systèmes de santé et d'éducation. Il est urgent de mettre en place des approches davantage neuroaffirmatives et personnalisées pour soutenir les enfants autistes et leurs familles, ainsi qu'un accès rapide à des interventions efficaces. En garantissant une intervention plus précoce et en réduisant les obstacles systémiques, la santé mentale des enfants et le bien-être de leurs familles peuvent tous deux être considérablement améliorés, ce qui favorise en définitive de meilleurs résultats pour toutes les personnes concernées.

Autistic children and young people are at increased risk of experiencing mental health difficulties, but often face delays or barriers to accessing support. While evidence exists regarding parents' experiences of supporting an autistic child, there is a lack of focus on parenting autistic children who are also experiencing mental health difficulties. This is despite the high likelihood of co-occurrence, the increased complexity this can bring, and the potential impact on the parents and their children. Thus, the present study aimed to explore parents' experiences of supporting their autistic child with mental health difficulties in the United Kingdom (UK). Mixed-methods surveys were completed by 300 parents/carers of autistic children who had previously sought help for their child's mental health difficulties. Qualitative data were extracted from open-text questions pertaining to parents' perceived impact of their children's mental health difficulties on all aspects of their life. Data were analysed using reflexive thematic analysis. Three themes, along with associated subthemes, were identified, namely 1) Deteriorating parental wellbeing, 2) The knock-on effect on the whole family, and 3) A lack of support. Findings underscore the significant challenges faced by parents, as they were often left to manage their child's deteriorating mental health without sufficient professional support. The emotional and physical toll on parents was thought to be exacerbated by long waiting times, inadequate support services, and a lack of understanding of autism within healthcare and educational systems. There is an urgent need for more neuroaffirmative, personalised approaches to supporting autistic children and their families, along with timely access to effective interventions. By ensuring earlier intervention and reducing systemic barriers, both the mental health of children and the wellbeing of their families can be significantly improved, ultimately fostering better outcomes for all involved.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
36
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
3 / 36 (8,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
5 / 152 (3,3 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 5 / 60 (8,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 4 / 142 (2,8 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
60 / 152 (39,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 50 / 142 (35,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
55 / 60 (91,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 55 / 152 (36,2 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 46 / 50 (92,0 %).
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