« Accumulation de préjudices et attente d’une crise » : points de vue des parents sur l’accès aux Services de santé mentale pour enfants et adolescents pour leur enfant autiste rencontrant des difficultés de santé mentale

Titre original en anglais : ‘Accumulating harm and waiting for crisis’: Parents’ perspectives of accessing Child and Adolescent Mental Health Services for their autistic child experiencing mental health difficulties

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Ashworth, E., Bray, L., Hanlon, C., Stanway, H., Pavlopoulou, G., Moore, D., Donaghy, B., Coen, E., & Firth, E. (2025). ‘Accumulating harm and waiting for crisis’: Parents’ perspectives of accessing Child and Adolescent Mental Health Services for their autistic child experiencing mental health difficulties. Autism, 29(8), 2111-2122. https://doi.org/10.1177/13623613251335715

Date de publication: 30/04/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Emma Ashworth
  2. Lucy Bray
  3. Claire Hanlon
  4. Harvey Stanway
  5. Georgia Pavlopoulou
  1. David Moore
  2. Bethany Donaghy *
  3. Elizabeth Coen
  4. Ellen Firth

Résumé

Les enfants et les jeunes autistes présentent un risque accru de difficultés de santé mentale, mais rencontrent souvent des obstacles lorsqu’ils recherchent de l’aide auprès des Services de santé mentale pour enfants et adolescents. Cette étude visait à (1) explorer les expériences des parents/proches aidants recherchant de l’aide auprès des Services de santé mentale pour enfants et adolescents pour les difficultés de santé mentale de leur enfant autiste, et (2) recueillir les perceptions des parents quant à l’accessibilité des Services de santé mentale pour enfants et adolescents pour leur enfant. Un plan d’enquête à méthodes mixtes a été utilisé. Au total, 300 parents/proches aidants de l’ensemble du Royaume-Uni ont participé. Les données quantitatives ont été analysées à l’aide de statistiques descriptives, et les données qualitatives au moyen d’une analyse qualitative de contenu. Les résultats ont mis en évidence les difficultés persistantes auxquelles les parents/proches aidants étaient confrontés lorsqu’ils recherchaient de l’aide auprès des Services de santé mentale pour enfants et adolescents. Les personnes orientées vers ces services ont signalé un manque d’aménagements raisonnables ainsi que des propositions de thérapies inefficaces ou inappropriées. En définitive, les parents ont estimé que les difficultés de santé mentale de leur enfant ne s’amélioraient pas ou se détérioraient jusqu’au point de crise. Toutefois, il a été reconnu que certains professionnels étaient gentils et compatissants. Une approche plus neuro-inclusive et personnalisée est nécessaire dans les Services de santé mentale pour enfants et adolescents. Des recherches, des financements et des formations supplémentaires sont nécessaires de toute urgence afin de garantir que le soutien soit accessible, opportun et efficace pour les jeunes autistes. Résumé grand public Les enfants et les jeunes autistes sont plus susceptibles de connaître des difficultés de santé mentale que leurs pairs neurotypiques, mais rencontrent également davantage d’obstacles lorsqu’ils recherchent de l’aide auprès des Services de santé mentale pour enfants et adolescents. Les résultats soulignent la nécessité d’une approche plus neuroaffirmative de la part des professionnels eux-mêmes, dans les aménagements proposés et dans les thérapies fournies. Les obstacles à l’accès aux Services de santé mentale pour enfants et adolescents pour les enfants et les jeunes autistes comprennent le masquage diagnostique (c’est-à-dire supposer que les difficultés de santé mentale font partie de l’autisme), des seuils élevés pour l’évaluation et un manque de connaissances professionnelles sur l’autisme et les parcours de soins. Les politiques de santé devraient garantir que tous les professionnels des Services de santé mentale pour enfants et adolescents reçoivent une formation neuroaffirmative et que des ressources et des financements soient fournis pour des aménagements appropriés et un soutien précoce. Des recherches et des financements supplémentaires sont également nécessaires pour développer et évaluer des interventions thérapeutiques neuroaffirmatives efficaces.

Autistic children and young people are at increased risk of mental health difficulties, but often face barriers when seeking help from Child and Adolescent Mental Health Services. This study aimed to (1) explore the experiences of parents/carers seeking help from Child and Adolescent Mental Health Services for their autistic child's mental health difficulties, and (2) gain parents' perceptions of the accessibility of Child and Adolescent Mental Health Services for their child. A mixed-methods survey design was used. In total, 300 parents/carers took part from across the United Kingdom. Quantitative data were analysed using descriptive statistics, and qualitative data using qualitative content analysis. Findings demonstrated ongoing struggles that parents/carers faced when seeking help from Child and Adolescent Mental Health Services. Those who were referred reported a lack of reasonable adjustments and offers of ineffective or inappropriate therapies. Ultimately, parents felt their child's mental health difficulties either did not improve or declined to the point of crisis. However, there was a recognition that some professionals were kind and compassionate. There is a need for a more neuro-inclusive and personalised approach in Child and Adolescent Mental Health Services. Further research, funding and training are urgently needed to ensure support is accessible, timely and effective for autistic young people.Lay abstractAutistic children and young people are more likely to experience mental health difficulties than neurotypical peers, but also face more barriers when seeking help from Child and Adolescent Mental Health Services. Findings highlight the need for a more neuroaffirmative approach from the professionals themselves, in the adjustments offered, and in the therapies provided. Barriers to Child and Adolescent Mental Health Services for autistic children and young people include diagnostic overshadowing (i.e. assuming mental health difficulties are part of autism), high thresholds for assessment and a lack of professional knowledge about autism and care pathways. Healthcare policies should ensure that all Child and Adolescent Mental Health Services professionals receive neuroaffirmative training and that resources/funding are provided for appropriate adjustments and early support. There is also a need for further research and funding to develop and evaluate effective neuroaffirmative therapeutic interventions.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
36
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
3 / 36 (8,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
5 / 147 (3,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 5 / 79 (6,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 143 (3,5 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
79 / 147 (53,7 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 75 / 143 (52,4 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
74 / 79 (93,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 74 / 147 (50,3 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 70 / 75 (93,3 %).
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