Expériences de transition des soins de santé chez des adolescents et jeunes adultes autistes en milieu rural et urbain : une analyse qualitative

Titre original en anglais : Health Care Transition Experiences for Rural and Urban Autistic Adolescents and Young Adults: A Qualitative Analysis

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Zhang, E., Snyder, M., Alduraidi, W., Hunley, S., Sohl, K., Cheak-Zamora, N., & Nelson, E. L. (2026). Health Care Transition Experiences for Rural and Urban Autistic Adolescents and Young Adults: A Qualitative Analysis. Autism, 30(10), 2584-2595. https://doi.org/10.1177/13623613261472991

Date de publication: 09/08/2026 Ajout dans AutiHub: 17/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices autistes mentionné·es dans la publication
1
  1. E Zhang
  2. Makenna Snyder
  3. Wafaa Alduraidi
  4. Spencer Hunley *
  1. Kristin Sohl
  2. Nancy Cheak-Zamora
  3. Eve-Lynn Nelson

Résumé

La transition des soins de santé (HCT) est peu étudiée chez les adolescents et jeunes adultes autistes (AYA). Nous avons exploré les expériences de HCT des AYA autistes au moyen d'entretiens virtuels semi-structurés avec 19 participants (âge moyen = 21,4 ans ; étendue = 15-25). Les données ont été analysées au moyen d'une analyse thématique réflexive et interprétées à travers la théorie de l'autodétermination (SDT). Les participants ont décrit la HCT comme marquée par des attentes accrues en matière de gestion indépendante des soins de santé, sans préparation, continuité relationnelle ou soutien structurel proportionnés. Les résultats ont été organisés autour des domaines de la SDT que sont la compétence, l'autonomie et l'appartenance sociale, lesquels étaient interconnectés. Les lacunes en matière de compétence limitaient l'autonomie et contribuaient au stress et à l'évitement des soins. L'autonomie était négociée et situationnelle, souvent soutenue par l'implication continue des aidants plutôt que par une indépendance complète. L'appartenance sociale était compromise par des soins fragmentés, une continuité limitée et des expériences au cours desquelles les prestataires ne prenaient pas les participants au sérieux. Des facteurs structurels (transport, acceptation de l'assurance, disponibilité des prestataires et ruralité) déterminaient quand et comment ces besoins psychologiques pouvaient être satisfaits, amplifiant les difficultés liées à la transition. Les AYA autistes souhaitent prendre en charge leurs soins, mais une HCT réussie dépend d'un développement progressif des compétences adapté au développement, d'une interdépendance de soutien et de systèmes de santé qui favorisent la compétence, l'autonomie et l'appartenance sociale. Les résultats soulignent la nécessité de modèles de HCT adaptés à l'autisme, intégrant une préparation graduelle, la formation des prestataires, une autonomie soutenue par les aidants et des aménagements structurels, en particulier dans les communautés rurales. Résumé grand public : Le passage des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes peut être difficile pour les adolescents et jeunes adultes autistes, particulièrement dans les zones rurales. Nous avons interrogé 19 participants autistes âgés de 15 à 25 ans afin de comprendre leurs expériences de transition des soins de santé. Nous avons analysé les entretiens afin d'identifier des thèmes et avons organisé les résultats autour de trois besoins : se sentir capable de gérer les soins de santé (compétences et confiance), disposer d'un choix et d'un contrôle appropriés, et se sentir soutenu et pris au sérieux par les prestataires de soins de santé. Les participants ont souvent décrit qu'ils étaient censés gérer les rendez-vous, les médicaments et la communication avec les prestataires de manière plus indépendante, sans préparation suffisante ni orientations claires. Nombre d'entre eux ont indiqué que des compétences ou une confiance limitées rendaient plus difficile la prise en charge de leurs soins et contribuaient au stress et, parfois, à l'évitement des soins. L'indépendance n'était pas une question de « tout ou rien » : les participants ont décrit le partage des responsabilités avec les aidants selon des modalités qui variaient d'une situation à l'autre, plutôt que de devenir immédiatement pleinement indépendants. Les participants ont également décrit des difficultés liées à la continuité et aux relations, telles que le changement de prestataires, des services fragmentés et le sentiment de ne pas être pris au sérieux, ce qui rendait plus difficile le fait de se sentir compris et soutenu. Des obstacles pratiques ont façonné ces expériences, notamment le transport, l'acceptation de l'assurance par les prestataires, le nombre limité de prestataires locaux et la distance en milieu rural. Dans l'ensemble, les participants souhaitaient davantage prendre en charge leur santé, mais ont souligné la nécessité d'un développement progressif des compétences, d'un partage soutenu des responsabilités avec les aidants et de systèmes de santé qui aident les jeunes autistes à se sentir capables, maîtres de la situation et soutenus, particulièrement dans les communautés rurales.

Health care transition (HCT) is underexplored among autistic adolescents and young adults (AYAs). We explored autistic AYAs’ HCT experiences through virtual semi-structured interviews with 19 participants (mean age = 21.4 years; range = 15–25). Data were analyzed using reflexive thematic analysis and interpreted through self-determination theory (SDT). Participants described HCT as marked by increased expectations for independent health care management without commensurate preparation, relational continuity, or structural support. Findings were organized around SDT domains of competence, autonomy, and relatedness, which were interconnected. Gaps in competence constrained autonomy and contributed to stress and care avoidance. Autonomy was negotiated and situational, often supported through ongoing caregiver involvement rather than full independence. Relatedness was undermined by fragmented care, limited continuity, and experiences of being dismissed by providers. Structural factors (transportation, insurance acceptance, provider availability, and rurality) shaped when and how these psychological needs could be met, amplifying transition-related challenges. Autistic AYAs want to take ownership of their care, but successful HCT depends on developmentally scaffolded skill-building, supportive interdependence, and health systems that foster competence, autonomy, and relatedness. Findings highlight the need for autism-responsive HCT models that incorporate gradual preparation, provider training, caregiver-supported autonomy, and structural accommodations, particularly in rural communities. Lay Abstract Moving from pediatric to adult health care can be challenging for autistic adolescents and young adults, especially in rural areas. We interviewed 19 autistic participants ages 15 to 25 to understand their experiences of health care transition. We analyzed interviews to identify themes and organized findings around three needs: feeling capable of managing health care (skills and confidence), having appropriate choice and control, and feeling supported and taken seriously by health care providers. Participants often described being expected to manage appointments, medications, and communication with providers more independently, without enough preparation or clear guidance. Many reported that limited skills or confidence made it harder to take charge of their care and contributed to stress and sometimes avoiding care. Independence was not “all-or-nothing”: participants described sharing responsibilities with caregivers in ways that changed across situations, rather than becoming fully independent at once. Participants also described challenges with continuity and relationships such as switching providers, fragmented services, and feeling dismissed, making it harder to feel understood and supported. Practical barriers shaped these experiences, including transportation, whether providers accepted insurance, limited local providers, and rural distance. Overall, participants wanted to take more ownership of their health, but they emphasized the need for step-by-step skill-building, supportive shared responsibility with caregivers, and health care systems that help autistic young people feel capable, in control, and supported, especially in rural communities.

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