Transition des soins de santé pour les adolescents et jeunes adultes autistes : une étude pilote par enquête comparative en milieu rural et urbain

Titre original en anglais : Health care transition for autistic adolescents and young adults: A pilot rural and urban comparison survey study

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Date de publication: 14/12/2024 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. E Zhang
  2. Makenna Snyder
  3. Wafaa Alduraidi
  4. Ezra Kaiser
  5. Spencer Hunley *
  1. Lacy Wright
  2. Rebecca Swinburne Romine
  3. Eve-Lynn Nelson
  4. Nancy Cheak-Zamora

Résumé

Les adolescents et jeunes adultes autistes vivant en zones rurales connaissent souvent davantage de besoins médicaux non satisfaits que leurs pairs urbains, en particulier durant la transition des soins de santé, c'est-à-dire le processus de passage des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes. Cette étude visait à comprendre les expériences de transition des soins de santé des adolescents et jeunes adultes autistes (âgés de 14 à 25 ans) dans des contextes ruraux et urbains au moyen d'une enquête structurée évaluant les caractéristiques démographiques, les expériences de transition des soins de santé et la planification de la prise de décisions futures en matière de soins de santé. Parmi les 180 participants (urbains : 96 ; ruraux : 84), l'âge moyen était de 19,67 ans. Un peu plus de la moitié (53,3 %) ont déclaré avoir achevé la transition des soins de santé à un âge moyen de 18,02 ans. Seuls 40 participants avaient discuté de la transition des soins de santé avec leurs médecins, ces discussions commençant généralement à 17,78 ans. En ce qui concerne la prise de décisions médicales futures, les adolescents et jeunes adultes autistes ayant rempli l'enquête de manière autonome avaient une probabilité significativement plus élevée d'envisager une prise de décisions médicales futures autonome que ceux ayant bénéficié de l'aide de leurs parents pour remplir l'enquête (rapport de cotes = 6,601, intervalle de confiance à 95 % : 2,857-15,250, p <.001). Ces résultats soulignent la nécessité d'un soutien renforcé à la transition des soins de santé pour les adolescents et jeunes adultes autistes, suggérant que la transition des soins de santé devrait être intégrée à une planification plus large de la transition et que des interventions adaptées devraient être élaborées afin d'améliorer les résultats de la transition des soins de santé pour les adolescents et jeunes adultes, leurs aidants et les prestataires. Résumé grand public Les adolescents et jeunes adultes autistes vivant en zones rurales sont confrontés à des difficultés importantes lors de la transition des soins de santé par rapport à leurs homologues urbains. La transition des soins de santé, soit le processus de passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes, est cruciale pour les résultats de santé à long terme des adolescents et jeunes adultes. Des recherches antérieures indiquent que les adolescents et jeunes adultes ruraux présentent souvent davantage de besoins médicaux et financiers non satisfaits, ce qui affecte leurs expériences de transition, mais aucune étude ne s'était concentrée sur les expériences de transition des soins de santé des adolescents et jeunes adultes autistes ruraux. Cette étude pilote fournit une analyse comparative des expériences de transition des soins de santé d'adolescents et jeunes adultes autistes ruraux et urbains. Quatre-vingt-seize participants urbains et 84 participants ruraux (âgés de 14 à 25 ans) ont participé à l'étude. Leur âge moyen était de 19,67 ans. Un peu plus de la moitié des participants avaient achevé la transition vers les soins pour adultes, déclarant généralement avoir terminé ce processus vers l'âge de 18 ans. La majorité avait eu peu de discussions avec leurs médecins au sujet de la transition, et ceux qui avaient eu des discussions avaient souvent entamé ces conversations tardivement. L'étude révèle également que les réponses remplies par les adolescents et jeunes adultes autistes ou avec leurs parents tendent à indiquer que les adolescents et jeunes adultes ne prendraient pas de décisions médicales futures ou qu'ils sont incertains à ce sujet. Les résultats soulignent la nécessité d'un soutien ciblé pour les adolescents et jeunes adultes autistes au cours de leur processus de transition des soins de santé, quel que soit leur lieu de résidence. Il existe un besoin manifeste d'interventions ciblées en matière de transition des soins de santé pour les adolescents et jeunes adultes, les parents et les prestataires de soins de santé afin de garantir que les adolescents et jeunes adultes autistes et leurs familles reçoivent un soutien adéquat au cours du processus de transition des soins de santé.

Autistic adolescents and young adults in rural areas often experience more unmet medical needs than their urban peers, particularly during the health care transition, the process of moving from pediatric to adult health care. This study aimed to understand the health care transition experiences of autistic adolescents and young adults (14–25 years old) across rural and urban settings through a structured survey assessing demographics, health care transition experiences, and future health care decision-making planning. Of 180 participants (urban: 96; rural: 84), the average age was 19.67 years. Slightly over half (53.3%) reported completing health care transition at an average age of 18.02 years. Only 40 participants had health care transition discussions with their doctors, typically starting at 17.78 years. Regarding future medical decision-making, autistic adolescents and young adults who completed the survey independently had significantly higher odds of anticipating future independent medical decision-making compared to those who had parental assistance in survey completion (odds ratio = 6.601, 95% confidence interval: 2.857–15.250, p <.001). These results emphasize the need for enhanced health care transition support for autistic adolescents and young adults, suggesting that health care transition should be integrated into broader transition planning, and tailored interventions should be developed to improve health care transition outcomes for adolescents and young adults, their caregivers, and providers. Lay abstract Autistic adolescents and young adults in rural areas face significant challenges in health care transition compared to their urban counterparts. Health care transition, the process of moving from pediatric to adult health care, is crucial for the long-term health outcomes of adolescents and young adults. Previous research indicates rural adolescents and young adults often have greater unmet medical and financial needs, affecting their transition experiences, but there was no study focusing on rural autistic adolescents and young adults’ health care transition experiences. This pilot study provides a comparative analysis of the health care transition experiences of rural and urban autistic adolescents and young adults. Ninety-six urban and 84 rural participants (14–25 years old) participated in the study. Their average age was 19.67 years. Just over half of the participants had completed the transition to adult care, typically reporting finishing this process at around 18 years old. A majority had limited discussions with their doctors about transitioning, and those who had discussions often started these conversations late. It also reveals that the responses completed by or with parents of autistic adolescents and young adults tend to indicate that the adolescents and young adults would not make future medical decisions or are uncertain about it. The findings underscore the necessity for targeted support for autistic adolescents and young adults during their health care transition process, regardless of their residence. There is a clear need for targeted health care transition interventions for adolescents and young adults, parents, and health care providers to ensure autistic adolescents and young adults and their families receive adequate support during the health care transition process.

Bibliographie citée par cette référence

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