Échec diagnostique historique, et non effondrement conceptuel : une réponse à Frith
Titre original en anglais : Historical diagnostic failure, not conceptual collapse: A response to Frith
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». neuf auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.
À propos de la mention auteur·ice autisteDoherty, M., Henderson, J., Hill, H., Rabenstein, K., Lang, J., Grosjean, B., Dakin, C., Wijetilleka, S., & Shaw, S. C. K. (2026). Historical diagnostic failure, not conceptual collapse: A response to Frith. Psychological Medicine, 56, Article e305. https://doi.org/10.1017/s0033291726105996
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Auteurs
Résumé
Nous ne sommes pas d'accord avec l'idée que le spectre de l'autisme a perdu son sens, que des facteurs culturels ont entraîné une inflation diagnostique, ou que les différences entre les personnes diagnostiquées précocement et tardivement justifient désormais une division en catégories séparées (Frith, 2026). Ces affirmations confondent plusieurs problèmes distincts et risquent d'entraîner des préjudices dans le monde réel. Autistic Doctors International (ADI) compte plus de 1 500 médecins autistes dans le monde, démontrant que l'autisme n'est pas incompatible avec une carrière médicale. Certains ont été diagnostiqués dès l'âge de 3 ans (Shaw et al., 2023), répondant aux critères de Frith pour le groupe central, tout en étant, par leur profil professionnel, indiscernables des collègues qu'elle place dans l'autre groupe. Sa taxonomie ne peut pas rendre compte de cela. Certains ont eu des enfances où les différences étaient manifestes ; d'autres ont construit des carrières marquées par une compétence apparemment sans effort tout en gérant discrètement des exigences que leurs collègues neurotypiques n'ont jamais eu à envisager. Pourtant, malgré des profils différents, ils constatent des points communs : des différences sensorielles, la reconnaissance des schémas et l'épuisement lié à la vie au sein d'une majorité non autiste, à travers ce que Frith présente comme une fracture infranchissable. Cette phénoménologie commune s'étend encore davantage. Un échange publié entre l'un d'entre nous et un étudiant autiste non parlant qui communique par frappe autonome a montré que l'expérience d'être perçu comme un imposteur était spontanément reconnue à travers des profils que le cadre de Frith séparerait (Doherty, 2026a). L'étendue de cette phénoménologie commune mérite une investigation rigoureuse, et non une clôture taxonomique prématurée. Frith insiste sur le terme « trouble », présenté comme une précision scientifique. Il s'agit d'un choix chargé de valeurs et ayant des conséquences. Une enquête auprès des membres d'ADI a montré que les membres considérant l'autisme comme un trouble étaient presque trois fois plus susceptibles d'avoir tenté de se suicider que ceux qui ne le faisaient pas (Shaw et al., 2023). La honte autistique, le sentiment intériorisé de défectuosité résultant d'une exposition tout au long de la vie à des attentes neuronormatives, où la différence est interprétée à tort comme un déficit, constitue un obstacle au dévoilement chez les psychiatres autistes (Doherty, 2026b). Cela importe au-delà de l'individu. Lorsque la honte affecte l'auto-reconnaissance ou le dévoilement, y compris chez les chercheurs et les cliniciens, elle façonne la science : les questions posées, les expériences mises au centre, l'expertise reconnue. La manière dont nous nommons, cadrons et stigmatisons ces difficultés a des conséquences qui vont bien au-delà des manuels diagnostiques, jusque dans les cabinets de consultation, les salles de classe et les lieux de travail où nous, personnes autistes, passons notre vie (Doherty et al., 2026). Ce que Frith caractérise comme un relâchement des critères est la correction d'un biais systématique. Pendant des décennies, les critères diagnostiques ont reflété des présentations d'hommes blancs, souvent avec une déficience intellectuelle concomitante, excluant ainsi la plupart des personnes autistes. La catégorie n'a jamais été pure puis contaminée ultérieurement ; elle a toujours été incomplète. Les diagnostics tardifs chez les femmes et les personnes sans déficience intellectuelle constituent la preuve d'un échec diagnostique historique : des personnes rendues invisibles par des critères étroits, et non inventées par des critères plus larges. Beaucoup ont passé des décennies avec des diagnostics erronés de dépression, de trouble bipolaire, de schizophrénie ou de troubles de la personnalité, traités par une pharmacothérapie qui n'a jamais abordé la réalité neurodéveloppementale sous-jacente. Le point le plus substantiel avancé par Frith repose sur la constatation que les profils polygéniques diffèrent entre les personnes autistes diagnostiquées précocement et tardivement (Zhang et al., 2025), le groupe diagnostiqué plus tardivement montrant une corrélation génétique plus forte avec le TDAH, le trouble dépressif majeur et le TSPT. Elle interprète cela comme une mauvaise classification, une inférence qui exige un examen attentif. Les corrélations polygéniques n'établissent ni le sens ni le mécanisme de l'association : elles sont également compatibles avec le fait que ces affections soient des conséquences en aval d'un autisme non reconnu. Frith rejette le concept de camouflage, alors même qu'il est solidement associé à une anxiété accrue, à l'épuisement professionnel, à la dépression et à la suicidalité, et que les profils génétiques du camouflage et de la compensation n'ont pas été examinés. Une étude intégrative à grande échelle a constaté des scores polygéniques élevés de dépression et de TDAH chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle en général, et pas seulement dans les sous-groupes diagnostiqués tardivement (Fleury et al., 2025). Les résultats de Zhang ne peuvent pas supporter le poids de la mauvaise classification, affirme Frith.
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