Échec diagnostique historique, et non effondrement conceptuel : une réponse à Frith

Titre original en anglais : Historical diagnostic failure, not conceptual collapse: A response to Frith

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». neuf auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Doherty, M., Henderson, J., Hill, H., Rabenstein, K., Lang, J., Grosjean, B., Dakin, C., Wijetilleka, S., & Shaw, S. C. K. (2026). Historical diagnostic failure, not conceptual collapse: A response to Frith. Psychological Medicine, 56, Article e305. https://doi.org/10.1017/s0033291726105996

Date de publication: 01/01/2026 Ajout dans AutiHub: 04/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Nous ne sommes pas d'accord avec l'idée que le spectre de l'autisme a perdu son sens, que des facteurs culturels ont entraîné une inflation diagnostique, ou que les différences entre les personnes diagnostiquées précocement et tardivement justifient désormais une division en catégories séparées (Frith, 2026). Ces affirmations confondent plusieurs problèmes distincts et risquent d'entraîner des préjudices dans le monde réel. Autistic Doctors International (ADI) compte plus de 1 500 médecins autistes dans le monde, démontrant que l'autisme n'est pas incompatible avec une carrière médicale. Certains ont été diagnostiqués dès l'âge de 3 ans (Shaw et al., 2023), répondant aux critères de Frith pour le groupe central, tout en étant, par leur profil professionnel, indiscernables des collègues qu'elle place dans l'autre groupe. Sa taxonomie ne peut pas rendre compte de cela. Certains ont eu des enfances où les différences étaient manifestes ; d'autres ont construit des carrières marquées par une compétence apparemment sans effort tout en gérant discrètement des exigences que leurs collègues neurotypiques n'ont jamais eu à envisager. Pourtant, malgré des profils différents, ils constatent des points communs : des différences sensorielles, la reconnaissance des schémas et l'épuisement lié à la vie au sein d'une majorité non autiste, à travers ce que Frith présente comme une fracture infranchissable. Cette phénoménologie commune s'étend encore davantage. Un échange publié entre l'un d'entre nous et un étudiant autiste non parlant qui communique par frappe autonome a montré que l'expérience d'être perçu comme un imposteur était spontanément reconnue à travers des profils que le cadre de Frith séparerait (Doherty, 2026a). L'étendue de cette phénoménologie commune mérite une investigation rigoureuse, et non une clôture taxonomique prématurée. Frith insiste sur le terme « trouble », présenté comme une précision scientifique. Il s'agit d'un choix chargé de valeurs et ayant des conséquences. Une enquête auprès des membres d'ADI a montré que les membres considérant l'autisme comme un trouble étaient presque trois fois plus susceptibles d'avoir tenté de se suicider que ceux qui ne le faisaient pas (Shaw et al., 2023). La honte autistique, le sentiment intériorisé de défectuosité résultant d'une exposition tout au long de la vie à des attentes neuronormatives, où la différence est interprétée à tort comme un déficit, constitue un obstacle au dévoilement chez les psychiatres autistes (Doherty, 2026b). Cela importe au-delà de l'individu. Lorsque la honte affecte l'auto-reconnaissance ou le dévoilement, y compris chez les chercheurs et les cliniciens, elle façonne la science : les questions posées, les expériences mises au centre, l'expertise reconnue. La manière dont nous nommons, cadrons et stigmatisons ces difficultés a des conséquences qui vont bien au-delà des manuels diagnostiques, jusque dans les cabinets de consultation, les salles de classe et les lieux de travail où nous, personnes autistes, passons notre vie (Doherty et al., 2026). Ce que Frith caractérise comme un relâchement des critères est la correction d'un biais systématique. Pendant des décennies, les critères diagnostiques ont reflété des présentations d'hommes blancs, souvent avec une déficience intellectuelle concomitante, excluant ainsi la plupart des personnes autistes. La catégorie n'a jamais été pure puis contaminée ultérieurement ; elle a toujours été incomplète. Les diagnostics tardifs chez les femmes et les personnes sans déficience intellectuelle constituent la preuve d'un échec diagnostique historique : des personnes rendues invisibles par des critères étroits, et non inventées par des critères plus larges. Beaucoup ont passé des décennies avec des diagnostics erronés de dépression, de trouble bipolaire, de schizophrénie ou de troubles de la personnalité, traités par une pharmacothérapie qui n'a jamais abordé la réalité neurodéveloppementale sous-jacente. Le point le plus substantiel avancé par Frith repose sur la constatation que les profils polygéniques diffèrent entre les personnes autistes diagnostiquées précocement et tardivement (Zhang et al., 2025), le groupe diagnostiqué plus tardivement montrant une corrélation génétique plus forte avec le TDAH, le trouble dépressif majeur et le TSPT. Elle interprète cela comme une mauvaise classification, une inférence qui exige un examen attentif. Les corrélations polygéniques n'établissent ni le sens ni le mécanisme de l'association : elles sont également compatibles avec le fait que ces affections soient des conséquences en aval d'un autisme non reconnu. Frith rejette le concept de camouflage, alors même qu'il est solidement associé à une anxiété accrue, à l'épuisement professionnel, à la dépression et à la suicidalité, et que les profils génétiques du camouflage et de la compensation n'ont pas été examinés. Une étude intégrative à grande échelle a constaté des scores polygéniques élevés de dépression et de TDAH chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle en général, et pas seulement dans les sous-groupes diagnostiqués tardivement (Fleury et al., 2025). Les résultats de Zhang ne peuvent pas supporter le poids de la mauvaise classification, affirme Frith.

We disagree that the autism spectrum has lost its meaning, that cultural factors have driven diagnostic inflation, or that differences between early-and late-diagnosed individuals now justify division into separate categories (Frith, 2026).These claims conflate several distinct problems and risk real-world harm.Autistic Doctors International (ADI) numbers over 1,500 autistic medical doctors worldwide, demonstrating that autism is not incompatible with a medical career.Some were diagnosed as young as 3 years (Shaw et al., 2023), meeting Frith's criteria for the core group, yet by their professional profile are indistinguishable from colleagues she places in the other.Her taxonomy cannot accommodate this.Some had childhoods where differences were conspicuous; others built careers of apparently effortless competence while quietly managing demands their neurotypical colleagues never had to consider.Yet across differing profiles they find commonalitiessensory differences, pattern recognition, and the exhaustion of life among a non-autistic majorityacross what Frith frames as an unbridgeable divide.That common phenomenology extends further still.A published exchange between one of us and a nonspeaking autistic undergraduate who communicates by independent typing found the experience of being perceived as a fraud spontaneously recognized across profiles Frith's framework would separate (Doherty, 2026a).The extent of this shared phenomenology deserves rigorous investigation, not premature taxonomic foreclosure.Frith insists on 'disorder', presented as scientific precision.This is a value-laden choice with consequences.An ADI membership survey found members viewing autism as a disorder were almost three times more likely to have attempted suicide than those who did not (Shaw et al., 2023).Autistic shamethe internalized sense of defectiveness arising from lifelong exposure to neuronormative expectations, where difference is misread as deficitis a barrier to disclosure among autistic psychiatrists (Doherty, 2026b).This matters beyond the individual.Where shame impacts self-recognition or disclosureincluding among researchers and cliniciansit shapes science: the questions asked, the experiences centered, the expertise recognized.How we name, frame, and shame these difficulties has consequences reaching well beyond diagnostic manuals, into consulting rooms, classrooms, and workplaces where autistic people spend our lives (Doherty et al., 2026).What Frith characterizes as loosening of criteria is the correction of a systematic bias.For decades, diagnostic criteria reflected white male presentations, often with co-occurring intellectual disabilitythus excluding most autistic people.The category was never a pure one later contaminated; it was always incomplete.Late diagnoses among women and people without intellectual disability are evidence of historical diagnostic failure: people rendered invisible by narrow criteria, not invented by wider ones.Many spent decades misdiagnosed with depression, bipolar disorder, schizophrenia, or personality disorders, treated with pharmacotherapy that never addressed the underlying neurodevelopmental reality.The most substantive point Frith offers rests on the finding that polygenic profiles differ between early-and late-diagnosed autistic people (Zhang et al., 2025), the later-diagnosed group showing stronger genetic correlation with ADHD, major depressive disorder, and PTSD.She reads this as misclassification, an inference requiring scrutiny.Polygenic correlations do not establish the direction or mechanism of association: they are also consistent with these conditions being downstream consequences of unrecognized autism.Frith rejects the concept of masking, yet it is robustly associated with elevated anxiety, burnout, depression, and suicidality, and the genetic profiles of masking and compensation have not been examined.A large-scale integrative study found elevated depression and ADHD polygenic scores across autistic people without intellectual disability generally, not only late-diagnosed subgroups (Fleury et al., 2025).Zhang's findings cannot bear the weight of misclassification, Frith asserts.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Julia Cook , Laura Hull , Laura Crane , William Mandy (2021). Camouflaging in autism: A systematic review . Clinical Psychology Review, 89(102), 102080. Elsevier BV.
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    Type: Prépublication
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  3. Xinhe Zhang , Jakob Grove , Yuanjun Gu , Cornelia K. Buus , Lea K. Nielsen , Sharon A. S. Neufeld et al. (2025). Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis . Nature, 646(8087), 1146. Springer Science and Business Media LLC.
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  4. Uta Frith (2026). Autism spectrum disorder: has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis? Psychological Medicine, 56, e240-e240. Cambridge University Press (CUP).
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