Un appel à élargir la diversité des voix dans la participation à la recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : A Call for Expanding the Diversity of Voices in Autism Research Engagement

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Salt, M. (2021). A Call for Expanding the Diversity of Voices in Autism Research Engagement. Canadian Journal of Autism Equity, 1(1), 46-48. https://doi.org/10.15173/cjae.v1i1.4991

Date de publication: 06/04/2021 Ajout dans AutiHub: 29/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
1
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 1 (100,0 %)
  1. Mackenzie Salt *

Résumé

Récemment, des efforts ont été déployés pour accroître la participation à la recherche au sein de la communauté de l’autisme. Historiquement, la participation à la recherche s’est largement concentrée sur la recherche sur le handicap chez l’enfant, et la recherche participative sur l’autisme demeure rare (den Houting et al., 2021). Cette lacune dans la littérature peut souvent conduire à substituer la voix des parents à celle de leurs enfants autistes dans le cadre des services centrés sur la famille. Cet article soutient que la participation à la recherche devrait être menée de manière à pouvoir représenter l’ensemble de la communauté de l’autisme et met en garde contre le fait de laisser les voix d’un seul élément de la communauté de l’autisme parler au nom de l’ensemble de celle-ci.

Recently, there has been a push to increase research engagement within the autism community. Historically, research engagement has largely focused on childhood disability research and participatory autism research remains rare (den Houting et al., 2021). This gap in the literature can often result in the substitution of parents’ voices for those of their Autistic children within the framework of family-centred services. This article argues that research engagement should be conducted in a way that can represent the wider autism community and cautions against allowing voices of one element of the autism community to speak for the whole.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 07:50.

Références citées
8
Avec un DOI
8
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
2 / 8 (25,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 8 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
8 / 8 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
40
À partir du DOI ou de métadonnées externes
40
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
20 / 40 (50,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 20 / 40 (50,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
8 / 40 (20,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 8 / 20 (40,0 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 8 / 38 (21,1 %).
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    Type: Article DOI: 10.1093/jhmas/jrq021 OpenAlex: https://openalex.org/W1984594292
    OpenAlex
  2. Shuoqi Shen , Krissy A.R. Doyle‐Thomas , Lori Beesley , Amir Karmali , Laura Williams , Nadia Tanel et al. (2017). How and why should we engage parents as co‐researchers in health research? A scoping review of current practices . Health Expectations, 20(4), 543-554. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/hex.12490 OpenAlex: https://openalex.org/W2515754279
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  3. Peter Rosenbaum (2011). Family-centred research: what does it mean and can we do it? Developmental Medicine & Child Neurology, 53(2), 99-100. Wiley.
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    OpenAlex
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  8. Peter Rosenbaum , Susanne King , Mary Law , Gillian King , Jan Evans (1998). Family-Centred Service . Physical & Occupational Therapy In Pediatrics, 18(1), 1-20. Informa UK Limited.
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    OpenAlex