Co-production d'une intervention affirmant la neurodiversité pour l'anxiété chez les enfants autistes

Titre original en anglais : Co-production of a Neurodiversity-Affirmative Anxiety Intervention for Autistic Children

Cullingham, T., Rennard, U., Creswell, C., Milton, D., Buckle, K. L., Godber, L., Gordon, K., Larkin, M., & Green, J. (2023). Co-production of a Neurodiversity-Affirmative Anxiety Intervention for Autistic Children [Preprint]. openRxiv. https://doi.org/10.1101/2023.07.05.23292219

Date de publication: 07/07/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Contexte Les difficultés de santé mentale sont fréquentes chez les personnes autistes ; cependant, peu d'interventions ont été co-produites avec la communauté autiste. Les interventions de santé mentale élaborées avec un « regard non autiste » risquent de ne pas tenir compte d'éléments essentiels issus des expériences autistes et des priorités de la communauté autiste. En outre, le style et les objectifs de l'intervention peuvent être sujets à des biais inconscients concernant la pathologisation de l'autisme. À l'heure actuelle, il existe peu d'exemples méthodologiques et pratiques sur la manière de co-produire rigoureusement des interventions de santé mentale avec des personnes autistes. Cet article détaille la méthodologie et les processus de co-adaptation d'une intervention destinée à des enfants autistes présentant des problèmes d'anxiété. Il fournit un exemple détaillé de co-production d'une intervention de santé mentale affirmant la neurodiversité, qui reflète l'expérience et l'expertise autistes, parentales, académiques et cliniques. Méthodes Nous avons co-adapté le contenu d'une approche brève de TCC, dirigée par les parents, destinée à des enfants non autistes présentant des problèmes d'anxiété, afin de répondre aux besoins des enfants autistes et de leurs parents. L'adaptation destinée aux enfants autistes a été co-construite à l'aide de processus et de stratégies adoptés de la conception conjointe fondée sur l'expérience (EBCD). L'équipe de recherche, composée de membres autistes et non autistes, a travaillé aux côtés d'un groupe de référence d'experts (ERG). L'ERG comprenait des parents (autistes et non autistes) d'enfants autistes présentant des problèmes d'anxiété, des adultes autistes ayant l'expérience de problèmes d'anxiété, et des cliniciens ayant l'expérience du soutien aux enfants autistes présentant des difficultés de santé mentale. Les données ont été obtenues à partir d'entretiens de recherche qualitatifs avec des enfants autistes présentant des problèmes d'anxiété et des parents. Ces données ont été examinées de manière réciproque par l'équipe de recherche et l'ERG. Résultats L'intervention résultante comprend une perspective affirmant la neurodiversité qui prend en compte la manière dont les anxiétés chez les enfants autistes peuvent émerger du fait d'être neurodivergent dans un monde neurotypique, intégrée à des techniques et à des conceptions traditionnelles de la TCC concernant l'anxiété. Conclusion Une co-production réussie peut aider à intégrer de multiples cadres théoriques et aboutir à la création d'interventions potentiellement acceptables pour les cliniciens, les personnes autistes et les membres de leur famille.

Background Mental health difficulties are common for autistic people; however, few interventions have been co-produced with the autistic community. Mental health interventions constructed with a ‘non-autistic lens’ likely miss key understandings from autistic experiences and priorities of the autistic community. Additionally, the style and aims of intervention may be prone to unconscious bias around the pathologisation of autism. Currently, there are limited methodological and practical examples of how to rigorously co-produce mental health interventions with autistic people. This paper details the methodology and processes of co-adapting an intervention for autistic children with anxiety problems. Providing a worked example of co-producing a neurodiversity-affirmative mental health intervention which reflects autistic, parental, academic, and clinical, experience and expertise. Methods We co-adapted content from a brief, parent-led, CBT approach for non-autistic children with anxiety problems to meet the needs of autistic children and their parents. The adaptation for autistic children was co-constructed using processes and strategies adopted from Experience-Based Co-Design (EBCD). The research team, comprising autistic and non-autistic members, worked alongside an expert reference group (ERG). The ERG comprised parents (autistic and non-autistic) of autistic children with anxiety problems, autistic adults with experience of anxiety problems, and clinicians with experience supporting autistic children with mental health difficulties. Data were obtained from qualitative research interviews with autistic children with anxiety problems and parents. These data were considered reciprocally by the research team and the ERG. Results The resulting intervention includes a neurodiversity-affirmative perspective that considers how anxieties for autistic children can emerge from being neurodivergent in a neurotypical world integrated with traditional CBT techniques and understandings of anxiety. Conclusion Successful co-production can help to integrate multiple theoretical backgrounds and result in the creation of interventions that are potentially acceptable to clinicians, autistic people and their family members.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
3 / 21 (14,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
4 / 85 (4,7 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 4 / 15 (26,7 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 4 / 84 (4,8 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
15 / 85 (17,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 14 / 84 (16,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
11 / 15 (73,3 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 11 / 85 (12,9 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 10 / 14 (71,4 %).
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