« Je ne voudrais pas de l’un sans l’autre » : comprendre les préférences des parents pour un soutien direct ou un accompagnement parental destiné aux jeunes enfants autistes

Titre original en anglais : ‘I wouldn’t want one or the other’: Understanding parents’ preferences for direct support or parent coaching for young autistic children

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Jordan, P., Wallace-Watkin, C., Tupou, J., Pillar, S., & Waddington, H. (2024). ‘I wouldn’t want one or the other’: Understanding parents’ preferences for direct support or parent coaching for young autistic children. Autism, 29(3), 740-753. https://doi.org/10.1177/13623613241287300

Date de publication: 12/10/2024 Ajout dans AutiHub: 29/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

De nombreuses recherches ont porté sur les obstacles et les facilitateurs de l’accompagnement des parents d’enfants autistes. Toutefois, on sait peu de choses sur les préférences des parents à l’égard de cette approche par rapport au soutien fourni directement par un clinicien à un enfant autiste ou potentiellement autiste. Cette étude visait à examiner les préférences relatives des parents pour l’accompagnement parental et le soutien direct par un clinicien. Au total, 22 familles ayant bénéficié des deux approches pour leur enfant autiste ont indiqué quantitativement laquelle elles préféraient. Nous avons ensuite utilisé des entretiens semi-structurés avec 11 de ces parents participants afin d’examiner plus avant les raisons sous-jacentes à ces préférences. Nous avons utilisé plusieurs méthodes afin d’assurer la fiabilité et la crédibilité. Quatre thèmes ont été identifiés par analyse de modèle : (1) « Je ne voudrais pas de l’un sans l’autre », (2) « Cela m’a forcé à sortir de ma zone de confort », (3) « Il s’agit simplement de différents types d’apprenants » et (4) « Si notre enfant est heureux, alors nous sommes heureux ». Dans l’ensemble, les résultats indiquaient que les parents appréciaient les caractéristiques des deux approches et estimaient qu’elles se complétaient pour les aider eux-mêmes et leur enfant. Toutefois, lorsqu’ils étaient contraints de choisir, les parents exprimaient généralement une préférence pour le soutien direct. De nombreux parents ont évoqué leur conviction que leur enfant éprouvait davantage de plaisir et progressait plus grâce au soutien direct. Ces résultats soulignent l’importance de respecter les préférences des familles dans la prestation des soutiens. Résumé grand public Les professionnels soutiennent souvent les enfants autistes en travaillant directement avec eux (soutien direct) ou en accompagnant leurs parents. Nous savons beaucoup de choses sur ce que les parents pensent de l’accompagnement parental, mais nous en savons moins sur ce qu’ils pensent du soutien direct. Nous ne savons pas non plus si les parents préfèrent l’accompagnement parental ou le soutien direct. La présente étude a impliqué 22 parents qui ont chacun reçu 2 h par semaine de soutien direct pour leur enfant autiste et jusqu’à 1 h par semaine d’accompagnement parental pendant 6 mois. À la fin des 6 mois, tous ces parents ont indiqué dans une enquête s’ils préféraient l’accompagnement parental ou le soutien direct. Onze de ces parents participants ont également choisi de participer à un entretien afin de mieux comprendre ces préférences. Nos résultats suggèrent que les parents appréciaient généralement les deux soutiens et estimaient qu’ils fonctionnaient bien ensemble ; toutefois, ils préféraient le soutien direct à l’accompagnement parental. Bien que les parents considèrent que les deux approches sont bénéfiques, chacune présente des forces et des difficultés. Ces résultats soulignent l’importance du choix des parents dans la prestation du soutien. Il pourrait également être possible d’adapter les deux approches afin de répondre à certaines des difficultés identifiées et d’améliorer l’expérience de l’ensemble de la famille.

There has been considerable research into the barriers and facilitators of coaching parents of autistic children. However, little is known about parents’ preferences for this approach compared to support provided directly by a clinician to an autistic or potentially autistic child. This study aimed to examine parents’ relative preferences for parent coaching and direct clinician support. A total of 22 families who had received both approaches for their autistic child quantitatively indicated which they preferred. We then used semi-structured interviews with 11 of these participating parents to further investigate the reasons underlying these preferences. We used multiple methods to ensure trustworthiness and credibility. Four themes were identified through template analysis: (1) ‘I wouldn’t want one without the other’, (2) ‘It forced me outside my comfort zone’, (3) ‘It’s just about different types of learners’ and (4) ‘If our child is happy, then we are happy’. Overall, results indicated that parents appreciated characteristics of both approaches and felt that they complimented each other in helping themselves and their child. However, when forced to choose, parents generally expressed a preference for direct support. Many parents discussed their belief that their child experienced more enjoyment and progressed further through direct support. These findings emphasise the importance of honouring families’ preferences in the delivery of supports. Lay abstract Professionals often support autistic children by working with them directly (direct support) or by coaching their parents. We know a lot about what parents think about parent coaching, but we do not know as much about what they think about direct support. We also do not know whether parents prefer parent coaching or direct support. The current study involved 22 parents who each received 2 h a week of direct support for their autistic child and up to 1 h a week of parent coaching for 6 months. At the end of 6 months, all these parents indicated in a survey whether they preferred parent coaching or direct support. Eleven of these participating parents also chose to take part in an interview to understand more about these preferences. Our findings suggest that parents generally liked both supports and believed they worked well together; however, they preferred direct support over parent coaching. While parents think that both approaches are beneficial, there are strengths and challenges of each. These findings emphasise the importance of parent choice in the delivery of support. It may also be possible to adapt both approaches to address some of the identified challenges and improve the whole family’s experience.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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