Aider les parents lors de l'annonce initiale d'un diagnostic d'autisme : recommandations destinées aux cliniciens, éclairées par les parents

Titre original en anglais : Helping Parents with the Initial Diagnosis of Autism: Parent-Informed Guidance for Clinicians

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Date de publication: 03/06/2019 Ajout dans AutiHub: 08/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Isaac C. Smith
  2. Bradley E. Cox *
  3. Susan W White

Résumé

Chaque année, des milliers de parents informent leur enfant d'un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, et la plupart des parents ne se sentent pas préparés à cette tâche. Bien que nous soyons désormais en mesure de diagnostiquer de façon fiable les TSA très tôt dans la vie, il n'existe presque aucune littérature empirique destinée aux cliniciens sur la manière d'aider les parents à informer leur enfant diagnostiqué. Ce processus doit être mené d'une manière sensible aux besoins développementaux de l'enfant tout en favorisant une attitude d'acceptation et non stigmatisante à l'égard du diagnostic. Ce commentaire est proposé afin d'aider les cliniciens à guider les parents tout au long de ce processus. S'appuyant sur une revue antérieure de la littérature ainsi que sur l'expérience clinique relative à ce sujet et sur les contributions d'un parent d'un enfant atteint de TSA, nous décrivons divers facteurs que les parents pourraient souhaiter prendre en compte lorsqu'ils se préparent à révéler des diagnostics de TSA, notamment la répétition ou la mise en pratique de conversations d'annonce, l'adaptation du langage à la présentation de leur enfant, la fourniture d'informations concises et exactes, l'anticipation des réactions des enfants et l'aménagement d'un espace leur permettant de réagir et de traiter l'information, ainsi que la présentation de la discussion comme un point de départ pour une conversation ultérieure.

Thousands of parents each year inform their child about a diagnosis of autism spectrum disorder, and most parents feel unprepared for this task. Although we are now able to reliably diagnose ASD very early in life, almost no empirical literature exists for clinicians on how to help parents educate their diagnosed child. This process must be conducted in a way that is sensitive to the child’s developmental needs while promoting an accepting and non-stigmatizing stance toward the diagnosis. This commentary is offered to help clinicians guide parents through this process. Rooted in a prior review of the literature as well as clinical experience on this topic and input from a parent of a child with ASD, we outline various factors parents may wish to consider in preparing to disclose ASD diagnoses, including rehearsal or practice of disclosure conversations, tailoring language to their child’s presentation, providing concise and accurate information, anticipating and providing space for children to react and process, and framing the discussion as a starting point for further conversation.

Bibliographie citée par cette référence

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