Perturber l’oppression : pensée critique des systèmes et éthique dans la recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : Disrupting Oppression: Critical Systems Thinking and Ethics in Autism Research

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Raymaker, D. M. (2024). Disrupting Oppression: Critical Systems Thinking and Ethics in Autism Research. In ˜The œInternational Library of Bioethics (pp. 137-149). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-031-61565-8_11

Titre de la revue ou du livre
˜The œInternational Library of Bioethics
Éditeur
Springer International Publishing
Lieu de publication
Cham
Pages
137-149
ISBN
9783031615641
Date de publication: 01/01/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteur·ices des publications
1
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 1 (100,0 %)
  1. Dora M. Raymaker *

Résumé

Au cours des dernières décennies, les personnes autistes et d'autres personnes handicapées ont lutté pour obtenir – et ont obtenu – des avancées en matière d'inclusion dans la recherche, à la fois comme participants et comme chercheurs, et ont alimenté des évolutions vers une recherche plus éthique auprès des populations handicapées. Malgré cela, par leur nature même, les systèmes vastes et complexes tels que les systèmes sociaux, culturels et politiques qui façonnent la bioéthique évoluent très lentement. Ce chapitre (1) présente quatre tensions éthiques dans le paysage passé et présent de la recherche sur l'autisme (modèles du handicap, définitions de la normalité, politiques d'inclusion, priorités de recherche), (2) applique une perspective de pensée systémique critique afin de comprendre les dynamiques savoir-pouvoir qui génèrent ces tensions, et (3) met ces dynamiques en relation avec le cadre des leviers de Meadows afin d'envisager des points d'impact pour les changements futurs. La pensée systémique enseigne que, compte tenu de l'immense complexité du monde, nous ne pouvons ni contrôler ni prédire l'avenir, mais nous pouvons œuvrer intentionnellement en faveur des types d'avenirs inclusifs et émancipateurs que nous souhaiterions concrétiser.

In recent decades, autistic and other disabled people have fought for–and won–gains in research inclusion, both as participants and as researchers, and fueled shifts toward more ethical research with disability populations. Despite this, by their nature, large, complex systems like the social, cultural, and political systems driving bioethics shift very slowly. This chapter (1) presents four ethical tensions in the past and present landscape of autism research (models of disability, definitions of normality, politics of inclusion, priorities in research), (2) applies a critical systems thinking lens to understand the knowledge-power dynamics that generate these tensions, and (3) uses those dynamics in relationship to Meadow’s leverage framework to consider points of impact for future change. Systems thinking teaches that, given the vast complexity of the world, we can neither control nor predict the future, but we can intentionally work toward the kinds of inclusive, empowered futures we would like to realize.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
46
Avec un DOI
28
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
17
12 / 46 (26,1 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
14 / 46 (30,4 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
34 / 46 (73,9 %)
Sans nom d’auteurice détecté
12
Sans titre structuré
13
Sans identifiant stable
16
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
11
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
121
À partir du DOI ou de métadonnées externes
118
À partir du texte brut validé de la bibliographie
3
Noms bruts déjà validés
3
Noms bruts restant à vérifier
11
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
43 / 121 (35,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 43 / 86 (50,0 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 14 / 75 (18,7 %).
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