Anne M. Donnellan (1943–2024) : un hommage à une légende de l’autisme, mentore et amie

Titre original en anglais : Anne M. Donnellan (1943–2024): a tribute to an autism legend, mentor, and friend

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Kapp, S. K. (2024). Anne M. Donnellan (1943–2024): a tribute to an autism legend, mentor, and friend. Frontiers in Integrative Neuroscience, 18, 1469778-1469778. https://doi.org/10.3389/fnint.2024.1469778

Date de publication: 22/10/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Steven K. Kapp *

Résumé

Anne Donnellan était une puissante défenseure, chercheuse, éducatrice, mentore et amie pour beaucoup, une pionnière des droits et de la dignité des personnes autistes et d’autres personnes handicapées. Elle a lancé l’un des premiers programmes préscolaires pour enfants autistes à une époque où le domaine avait tendance à nous considérer comme incapables et non motivés à apprendre et à établir des relations avec les gens, publiant un guide sur la manière de développer de tels programmes (Donnellan-Walsh et al., 1977). Bien qu’elle ait été formée en psychologie comportementale et qu’elle ait dès le début promu des approches positives des comportements agressifs et auto-infligés, elle s’est inquiétée de plus en plus des préjudices potentiels de l’ABA et a dirigé un livre influent contre les aversifs intitulé Progress without Punishment (LaVigna and Donnellan, 1986; Donnellan et al., 1988). Elle soutenait l’inclusion, de la salle de classe à la communauté, et a activement soutenu la désinstitutionnalisation (y compris avec succès pour notre ami Joaquin Carson : Carson, 2017). Pour paraphraser Anne (Donnellan, n.d.), dès ses premières années en tant que praticienne, elle a fait la connaissance de tous les principaux défenseurs et auteurs de l’époque. Elle est entrée dans le milieu universitaire et a gravi les échelons pour devenir professeure à l’University of Wisconsin-Madison. Elle a exercé son privilège, par exemple en coéditant l’influent Handbook of Autism original (Cohen et al., 1987). Penseuse toujours progressiste et voix forte, elle a ébranlé l’establishment. Cela a conduit à certaines retombées professionnelles avec d’anciens collaborateurs, mais elle a continué à gravir les échelons, devenant plus tard provost de l’University of San Diego et directrice de son Autism Institute. Université catholique privée ayant pour mission de former des dirigeants éthiques et compatissants, l’University of San Diego attirait Anne – enfant d’immigrants catholiques irlandais – parce qu’elle la gardait proche de ses êtres chers (son fils John Walsh et sa famille vivaient à proximité) tout en nourrissant son appétit combatif pour améliorer la vie des gens. Frustrée par les contraintes par le comportement (y compris les punitions et l’isolement) et les produits chimiques (la surmédication), Anne est devenue une défenseure de la communication augmentée et alternative. Elle reconnaissait que le comportement pouvait être une communication (Donnellan et al., 1984), mais aussi que les personnes autistes pouvaient avoir des difficultés à contrôler leur corps et nécessiter du soutien (Donnellan, Sabin, and Majure, 1992). Par exemple, avec le soutien de relations de qualité (Donnellan et al, 1992; Robledo and Donnellan, 2008, 2016), les personnes autistes peuvent gérer leur stress afin d’initier des actions (Donnellan, Leary, and Robledo, 2006). Anne a écrit et discuté des connaissances inventées (Donellan, 1999), les associant à son idée critique de faire l’hypothèse la moins dangereuse (et la plus utile) afin que la personne ait la plus grande probabilité de fonctionner aussi bien qu’elle le peut (Donnellan, 1984). Cela signifie présumer de la compétence (en particulier, mais pas seulement, chez les personnes non parlantes), en donnant aux personnes la possibilité d’entrer en relation et de se développer que des interprétations paternalistes pourraient leur refuser. Anne a également distingué les capacités à parler et à penser, et s’est activement opposée à la déshumanisation, à l’isolement ou à la mise à l’écart, et aux abus. Elle valorisait l’auto-représentation des personnes autistes et comprenait le véritable sens de la réciprocité, le rôle des partenaires de communication dans les relations de soutien : travailler avec les personnes, et non sur elles (comme elle l’a formulé : USD News Center, 2008). Avec le travail d’Anne avec Martha Leary sur les différences de mouvement (Donnellan and Leary, 1995), l’ensemble des travaux d’Anne a aidé à expliquer comment certaines personnes autistes peuvent être incapables de parler mais peuvent communiquer d’autres manières (par exemple par le langage et la frappe). Anne a montré comment le mouvement de la neurodiversité s’applique le plus urgemment aux personnes non parlantes et aux personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés qui peuvent présenter des déficiences intellectuelles. J’ai rencontré pour la première fois les travaux d’Anne en 2007, peu après avoir découvert les mouvements de la neurodiversité et des droits des personnes handicapées, dans le cadre de mes recherches pour un travail de cours d’anthropologie de premier cycle sur les Amérindiens dans la vie publique américaine. Les travaux d’Anne menés par son ancienne doctorante Jeanne Connors sur les personnes ayant des déficiences développementales dans la société navajo ont le plus inspiré mon argument selon lequel leur approche traditionnelle, inclusive et pragmatique pourrait mieux convenir aux personnes autistes que le modèle médical de la société occidentale. (Cela s’est par la suite développé en mon premier article publié : Kapp, 2011.) À partir de l’année suivante (de 2008 à 2013), j’ai assisté et, à ma grande et agréable surprise, présenté à la conférence sur l’autisme d’Anne, coorganisée avec son ancienne doctorante Jodi Robledo ; Anne accueillait respectueusement les intervenants « en coulisses » lors de la conférence et dans sa maison. Le simple fait qu’Anne m’ait invité au panel en 2008 constituait ma première présentation universitaire et semblait authentique. Anne invitait des blogueurs autistes et parents de l’Autism Hub progressiste ainsi que des présentateurs de premier plan sur les divers sujets susmentionnés et au-delà, combinant des concepts importants avec des applications à la pratique. Vingt ans après avoir cofondé la première organisation de justice sociale pour toutes les personnes autistes (AutCom), Anne (avec Martha Leary et David Hill) a publié en 2010 son premier article théorique principal sur l’explication sensori-motrice de l’autisme, qui constituait la seule théorie psychologique ou biologique dans le premier numéro spécial sur l’autisme et la neurodiversité, présentant principalement des militants et universitaires de premier plan (Savarese and Savarese, 2010). Peu après, en 2012, le deuxième livre d’Anne et Martha sur ce sujet est paru (Leary and Donnellan, 2012), et en 2013, elle a bien sûr coédité (Torres and Donnellan, 2015b) un Research Topic sur Autism: The Movement Perspective (Torres and Donnellan, 2015a) avec Liz Torres ici dans Frontiers in Integrative Neuroscience, avec deux importantes contributions sur la théorie (Donnellan et al., 2013) et les perspectives (Robledo et al., 2012) des personnes autistes. Cette explication englobe non seulement les problèmes moteurs et sensoriels, mais aussi la flexibilité, l’attention et l’émotion (différences ou difficultés à commencer, changer et arrêter). Bien sûr, ces différences peuvent aussi apporter des forces ou de la joie, comme par le stimming (Kapp et al., 2019) ou l’appréciation de sensations telles que les couleurs et certaines textures. Ce fut également un plaisir de présenter mon article connexe (Kapp, 2013) lors de la conférence de Jodi et d’Anne afin de clarifier davantage cette nuance, et d’être seulement l’une des innombrables vies qu’elle a touchées. L’expertise et les valeurs d’Anne Donnellan se sont révélées en avance sur leur temps, la science, les politiques et la pratique aidant les personnes autistes à avoir des vies épanouissantes dans la communauté.

Anne Donnellan was a powerful advocate, researcher, educator, mentor, and friend to many, a pioneer for the rights and dignity of autistic people and others with disabilities. She started one of the first preschool programs for autistic children when the field tended to dismiss us as unable and unmotivated to learn and relate to people, publishing a guide on how to develop such programs (Donnellan-Walsh et al., 1977). While she was trained in behavioral psychology and from the beginning promoted positive approaches to aggressive and self-injurious behaviours, she became increasingly alarmed about potential harms of ABA and led an influential book against aversives called Progress without Punishment (LaVigna and Donnellan, 1986; Donnellan et al., 1988). She supported inclusion from the classroom to the community, and actively supported disinstitutionalization (including successfully for our friend Joaquin Carson: Carson, 2017). To paraphrase Anne (Donnellan, n.d.), from her early days as a practitioner she became acquainted with all the major advocates and writers at the time. She entered and rose the ranks in academia to become Professor at the University of Wisconsin-Madison. She exercised her privilege, for example co-editing the influential, original Handbook of Autism (Cohen et al., 1987). Ever the progressive thinker and a strong voice, she rocked the establishment. This led to some professional fallout with former collaborators, but she continued to climb, later becoming Provost of the University of San Diego and Director of its Autism Institute. A private Catholic university with a mission to foster ethical and compassionate leaders, the University of San Diego appealed to Anne – a child of Irish Catholic immigrants – because it kept her grounded with loved ones (her son John Walsh and his family lived nearby) while nurturing her feisty appetite for making life better for people. Frustrated with restraints through behavior (including punishments and seclusion) and chemicals (overmedication), Anne became an advocate of augmentative and alternative communication. She valued that behaviour might be communication (Donnellan et al., 1984) but also that autistic people may struggle to control our bodies and need support (Donnellan, Sabin, and Majure, 1992). For example, with the support of quality relationships (Donnellan et al, 1992; Robledo and Donnellan, 2008, 2016), autistic people may manage their stress to initiate actions (Donnellan, Leary, and Robledo, 2006). Anne wrote about and discussed invented knowledge (Donellan, 1999), pairing it with her critical idea of making the least dangerous (and most helpful) assumption so that the person has the likeliest chance of functioning as well as they can (Donnellan, 1984). This means presuming competence (especially but not only about non-speaking people), empowering people with the opportunity to relate and grow that patronizing interpretations might deny. Anne relatedy distinguished between capacities to speak and think, and actively opposed dehumanization, isolation or seclusion, and abuse. She valued the self-advocacy of autistic people and understood the true meaning of reciprocity, the role of communication partners for supportive relationships: working with, not on, people (as she put it: USD News Center, 2008). Together with Anne’s work with Martha Leary on movement differences (Donnellan and Leary, 1995), Anne’s body of work helped to explain how some autistic people may be unable to speak but can communicate in other ways (such as through language and typing). Anne illuminated how the neurodiversity movement most urgently applies to non-speaking people and autistic people with high support needs who may have intellectual disabilities. I first encountered Anne’s work in 2007 shortly after learning about the neurodiversity and disability rights movements, through my research for a paper for an undergraduate anthropology class on Native Americans in American public life. Anne’s work led by her former PhD student Jeanne Connors on people with developmental disabilities in Navajo society most inspired my argument that their traditional inclusive, pragmatic approach may fare better for autistic people than Western society’s medical model. (This later developed into my first published paper: Kapp, 2011.) From the next year (2008 to 2013) I attended and to my pleasant surprise presented at Anne’s autism conference co-organized with her former PhD student Jodi Robledo; Anne respectfully welcomed speakers ‘behind the scenes’ at the conference and into her home. Anne’s simple act of inviting me to the panel in 2008 was my first academic presentation and felt authentic. Anne invited autistic and parent bloggers from the progressive Autism Hub and leading presenters on the various aforementioned topics and beyond, combining important concepts with applications to practice. Twenty years after co-founding the first social justice organization for all autistic people (AutCom), Anne (with Martha Leary and David Hill) in 2010 published her first main theoretical paper on the sensory-movement account of autism, it forming the only psychological or biological theory in the first special issue on autism and neurodiversity featuring mostly leading activists and scholars (Savarese and Savarese, 2010). Soon after in 2012 Anne and Martha’s second book on this topic came out (Leary and Donnellan, 2012), and in 2013 she of course co-edited (Torres and Donnellan, 2015b) a Research Topic on Autism: The Movement Perspective (Torres and Donnellan, 2015a) with Liz Torres here in Frontiers in Integrative Neuroscience with two important contributions on the theory (Donnellan et al., 2013) and perspectives (Robledo et al., 2012) of autistic people. This account encompasses not only motor and sensory issues, but flexibility, attention, and emotion (differences or difficulties in starting, switching, and stopping). Of course, these differences can also bring strengths or joy, such as from stimming (Kapp et al., 2019) or appreciating sensations such as colors and certain textures. It was also a delight to present on my connected paper (Kapp, 2013) at Jodi’s and her conference to further clarify such nuance, and to be but one of the countless lives she touched. Anne Donnellan’s expertise and values have proven ahead of her time, with science, policy, and practice helping autistic people to have fulfilling lives in the community.

Bibliographie citée par cette référence

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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
10 / 44 (22,7 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 8 / 30 (26,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
6 / 10 (60,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 6 / 44 (13,6 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 6 / 8 (75,0 %).
  1. Anne M. Donnellan , Patricia L. Mirenda , Richard A. Mesaros , Lynette L. Fassbender (1984). Analyzing the Communicative Functions of Aberrant Behavior . Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 9(3), 201-212. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/154079698400900306 OpenAlex: https://openalex.org/W135507988
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. (s. d.). CarsonD. Walking with Joaquin. 2017
    Type: Autre
    Crossref
  4. Anne M. Donnellan (1989). Progress Without Punishment: Effective Approaches for Learners with Behavior Problems .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W616458503
    Crossref OpenAlex
  5. Cohen (1987). Handbook of Autism and Developmental Disorders . Handbook of Autism and Developmental Disorders.
    Type: Autre
    Crossref
  6. Ralph James Savarese (2009). Neurodiversity and Caregiving: A Roundtable with Parents and Siblings of Children with Autism . Disability Studies Quarterly, 30(1), 43. The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v30i1.1061 OpenAlex: https://openalex.org/W1483132600
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Jeanne L. Connors , Anne M. Donnellan (1993). Citizenship and culture: the role of disabled people in Navajo society . Disability, Handicap & Society, 8(3), 265-280. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02674649366780271 OpenAlex: https://openalex.org/W2077334631
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Torres (2015). Autism: The Movement Perspective . Frontiers Media SA.
    Type: Livre DOI: 10.3389/978-2-88919-509-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2496116981
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Anne M. Donnellan (1984). The Criterion of the Least Dangerous Assumption . Behavioral Disorders, 9(2), 141-150. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/019874298400900201 OpenAlex: https://openalex.org/W1737176839
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Connors (1998). Walk in beauty: western perspectives on disability and Navajo family/cultural resilience . Resil. Native Am. Immigr. Fam, 2, 159.
    Type: Autre
    Crossref
  11. Anne M. Donnellan , David A. Hill , Martha R. Leary (2013). Rethinking autism: implications of sensory and movement differences for understanding and support . Frontiers in Integrative Neuroscience, 6, 124-124. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fnint.2012.00124 OpenAlex: https://openalex.org/W2164421678
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Anne M. Donnellan (1999). Invented Knowledge and Autism: Highlighting Our Strengths and Expanding the Conversation . Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24(3), 230-236. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.2511/rpsd.24.3.230 OpenAlex: https://openalex.org/W1964190350
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Anne M. Donnellan , Laural A. Sabin , L. Ann Majure (1992). Facilitated communication . Topics in Language Disorders, 12(4), 69-82. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/00011363-199208000-00007 OpenAlex: https://openalex.org/W2090694639
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Steven K. Kapp * (2011). Navajo and autism: the beauty of harmony . Disability & Society, 26(5), 583-595. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2011.589192 OpenAlex: https://openalex.org/W2008125484
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Elizabeth B. Torres , Anne M. Donnellan (2015). Editorial for research topic “Autism: the movement perspective” . Frontiers in Integrative Neuroscience, 9, 12. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fnint.2015.00012 OpenAlex: https://openalex.org/W2017844623
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Anne M. Donnellan , Martha R. Leary , Jodi Patterson Robledo (2006). I Can't Get Started . Dans Stress and Coping in Autism (pp. 205-245). Oxford University Press.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1093/med:psych/9780195182262.003.0009 OpenAlex: https://openalex.org/W2509321208
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Donnellan (1995). Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation: Appreciating and Accommodating People with Communication and Behavior Challenges . Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation: Appreciating and Accommodating People with Communication and Behavior Challenges.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Jodi Robledo , Anne M. Donnellan , Karen Strandt-Conroy (2012). An exploration of sensory and movement differences from the perspective of individuals with autism . Frontiers in Integrative Neuroscience, 6, 107-107. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fnint.2012.00107 OpenAlex: https://openalex.org/W2077661128
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Jodi A. Robledo , Anne M. Donnellan (2008). Properties of Supportive Relationships From the Perspective of Academically Successful Individuals With Autism . Intellectual and Developmental Disabilities, 46(4), 299-310. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1352/1934-9556(2008)46[299:posrft]2.0.co;2 OpenAlex: https://openalex.org/W2107336603
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. (s. d.). Donnellann.d.
    Type: Autre
    Crossref
  22. Donnellan-Walsh (1977). Teaching Makes a Difference: A Guide for Developing Successful Programs for Autistic and Other Severely Handicapped Students . Teaching Makes a Difference: A Guide for Developing Successful Programs for Autistic and Other Severely Handicapped Students.
    Type: Autre
    Crossref
  23. Jodi Robledo , Anne Donnellan (2016). Supportive Relationships in Autism Spectrum Disorder: Perspectives of Individuals with ASD and Supporters . Behavioral Sciences, 6(4), 23. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/bs6040023 OpenAlex: https://openalex.org/W2547337266
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Gary W. LaVigna (1985). Alternatives to Punishment: Solving Behavior Problems With Non-Aversive Strategies .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W2998849966
    Crossref OpenAlex
  25. Leary (2012). Autism: Sensory-Movement Differences and Diversity. Autism: Sensory-Movement Differences and Diversity..
    Type: Autre
    Crossref
  26. (s. d.). Summer Autism Conference. 2008
    Type: Autre
    Crossref
  27. (s. d.). Anne Mary Donnellan: 1943 to 2024. 2024
    Type: Autre
    Crossref