Anne M. Donnellan (1943–2024) : un hommage à une légende de l’autisme, mentore et amie

Titre original en anglais : Anne M. Donnellan (1943–2024): a tribute to an autism legend, mentor, and friend

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Kapp, S. K. (2024). Anne M. Donnellan (1943–2024): a tribute to an autism legend, mentor, and friend. Frontiers in Integrative Neuroscience, 18, 1469778-1469778. https://doi.org/10.3389/fnint.2024.1469778

Date de publication: 22/10/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Steven K. Kapp *

Résumé

Anne Donnellan était une puissante défenseuse, chercheuse, éducatrice, mentore et amie pour beaucoup, une pionnière des droits et de la dignité des personnes autistes et d'autres personnes handicapées. Elle a lancé l'un des premiers programmes préscolaires pour enfants autistes à une époque où le domaine tendait à nous considérer comme incapables et non motivés à apprendre et à établir des relations avec les gens, publiant un guide sur la manière de développer de tels programmes (Donnellan-Walsh et al., 1977). Bien qu'elle ait été formée en psychologie comportementale et qu'elle ait, dès le début, promu des approches positives des comportements agressifs et auto-infligés, elle s'est montrée de plus en plus alarmée par les préjudices potentiels de l'ABA et a dirigé un ouvrage influent contre les pratiques aversives intitulé Progress without Punishment (LaVigna and Donnellan, 1986; Donnellan et al., 1988). Elle a soutenu l'inclusion de la salle de classe à la communauté, et a activement soutenu la désinstitutionnalisation (notamment avec succès pour notre ami Joaquin Carson : Carson, 2017). Pour paraphraser Anne (Donnellan, n.d.), dès ses premières années de praticienne, elle a fait la connaissance de tous les principaux défenseurs et auteurs de l'époque. Elle est entrée dans le monde universitaire et y a gravi les échelons pour devenir professeure à l'University of Wisconsin-Madison. Elle a exercé son privilège, par exemple en codirigeant l'influent et original Handbook of Autism (Cohen et al., 1987). Penseuse toujours progressiste et voix forte, elle a ébranlé l'establishment. Cela a conduit à certaines retombées professionnelles avec d'anciens collaborateurs, mais elle a continué à progresser, devenant plus tard vice-rectrice de l'University of San Diego et directrice de son Autism Institute. Université catholique privée ayant pour mission de former des dirigeants éthiques et compatissants, l'University of San Diego plaisait à Anne, enfant d'immigrants catholiques irlandais, parce qu'elle la maintenait proche de ses proches (son fils John Walsh et sa famille vivaient à proximité) tout en nourrissant son ardent appétit pour améliorer la vie des gens. Frustrée par les contraintes imposées par le comportement, y compris les punitions et l'isolement, et par les produits chimiques, c'est-à-dire la surmédication, Anne est devenue une défenseuse de la communication améliorée et alternative. Elle reconnaissait que le comportement pouvait être une communication (Donnellan et al., 1984), mais aussi que les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à contrôler leur corps et avoir besoin de soutien (Donnellan, Sabin, and Majure, 1992). Par exemple, avec le soutien de relations de qualité (Donnellan et al, 1992; Robledo and Donnellan, 2008, 2016), les personnes autistes peuvent gérer leur stress pour initier des actions (Donnellan, Leary, and Robledo, 2006). Anne a écrit et discuté des connaissances inventées (Donnellan, 1999), les associant à son idée cruciale de faire l'hypothèse la moins dangereuse, et la plus utile, afin que la personne ait les meilleures chances de fonctionner aussi bien qu'elle le peut (Donnellan, 1984). Cela signifie présumer la compétence, surtout mais pas seulement chez les personnes non parlantes, donner aux personnes les moyens de nouer des relations et de se développer, possibilités que des interprétations condescendantes pourraient leur refuser. De manière connexe, Anne distinguait les capacités de parler et de penser, et s'opposait activement à la déshumanisation, à l'isolement ou à la séclusion, et aux abus. Elle valorisait l'auto-représentation des personnes autistes et comprenait le véritable sens de la réciprocité, le rôle des partenaires de communication dans les relations de soutien : travailler avec les personnes, et non sur elles, comme elle le disait : USD News Center, 2008. Avec le travail d'Anne avec Martha Leary sur les différences de mouvement (Donnellan and Leary, 1995), l'ensemble des travaux d'Anne a contribué à expliquer comment certaines personnes autistes peuvent être incapables de parler mais communiquer d'autres façons, par exemple par le langage et la frappe au clavier. Anne a montré que le mouvement de la neurodiversité s'applique de toute urgence aux personnes non parlantes et aux personnes autistes ayant d'importants besoins de soutien qui peuvent présenter des déficiences intellectuelles. J'ai découvert le travail d'Anne pour la première fois en 2007, peu après avoir appris l'existence des mouvements de la neurodiversité et des droits des personnes handicapées, dans le cadre de mes recherches pour un devoir de cours d'anthropologie de premier cycle sur les Amérindiens dans la vie publique américaine. Le travail d'Anne dirigé par son ancienne doctorante Jeanne Connors sur les personnes ayant des déficiences développementales dans la société navajo a le plus inspiré mon argument selon lequel leur approche traditionnelle, inclusive et pragmatique pourrait mieux convenir aux personnes autistes que le modèle médical de la société occidentale. Cela s'est ensuite développé pour devenir mon premier article publié : Kapp, 2011. Dès l'année suivante, de 2008 à 2013, j'ai assisté et, à mon agréable surprise, présenté à la conférence sur l'autisme d'Anne, coorganisée avec son ancienne doctorante Jodi Robledo; Anne accueillait respectueusement les intervenants en coulisses lors de la conférence et chez elle. Le simple fait qu'Anne m'ait invité au panel en 2008 a constitué ma première présentation universitaire et m'a semblé authentique. Anne a invité des blogueurs autistes et parents issus du progressiste Autism Hub, ainsi que des présentateurs de premier plan sur les différents sujets susmentionnés et au-delà, combinant des concepts importants avec des applications à la pratique. Vingt ans après avoir cofondé la première organisation de justice sociale pour toutes les personnes autistes, AutCom, Anne, avec Martha Leary et David Hill, a publié en 2010 son premier article théorique majeur sur l'explication sensori-motrice de l'autisme, qui constituait la seule théorie psychologique ou biologique dans le premier numéro spécial sur l'autisme et la neurodiversité, principalement consacré à des militants et universitaires de premier plan (Savarese and Savarese, 2010). Peu après, en 2012, le deuxième livre d'Anne et Martha sur ce sujet est paru (Leary and Donnellan, 2012), et en 2013 elle a bien sûr codirigé (Torres and Donnellan, 2015b) un Research Topic sur Autism: The Movement Perspective (Torres and Donnellan, 2015a) avec Liz Torres, ici dans Frontiers in Integrative Neuroscience, avec deux contributions importantes sur la théorie (Donnellan et al., 2013) et les perspectives (Robledo et al., 2012) des personnes autistes. Cette explication englobe non seulement les questions motrices et sensorielles, mais aussi la flexibilité, l'attention et l'émotion, c'est-à-dire les différences ou difficultés à commencer, passer d'une action à une autre et s'arrêter.

Anne Donnellan was a powerful advocate, researcher, educator, mentor, and friend to many, a pioneer for the rights and dignity of autistic people and others with disabilities. She started one of the first preschool programs for autistic children when the field tended to dismiss us as unable and unmotivated to learn and relate to people, publishing a guide on how to develop such programs (Donnellan-Walsh et al., 1977). While she was trained in behavioral psychology and from the beginning promoted positive approaches to aggressive and self-injurious behaviours, she became increasingly alarmed about potential harms of ABA and led an influential book against aversives called Progress without Punishment (LaVigna and Donnellan, 1986; Donnellan et al., 1988). She supported inclusion from the classroom to the community, and actively supported disinstitutionalization (including successfully for our friend Joaquin Carson: Carson, 2017). To paraphrase Anne (Donnellan, n.d.), from her early days as a practitioner she became acquainted with all the major advocates and writers at the time. She entered and rose the ranks in academia to become Professor at the University of Wisconsin-Madison. She exercised her privilege, for example co-editing the influential, original Handbook of Autism (Cohen et al., 1987). Ever the progressive thinker and a strong voice, she rocked the establishment. This led to some professional fallout with former collaborators, but she continued to climb, later becoming Provost of the University of San Diego and Director of its Autism Institute. A private Catholic university with a mission to foster ethical and compassionate leaders, the University of San Diego appealed to Anne – a child of Irish Catholic immigrants – because it kept her grounded with loved ones (her son John Walsh and his family lived nearby) while nurturing her feisty appetite for making life better for people. Frustrated with restraints through behavior (including punishments and seclusion) and chemicals (overmedication), Anne became an advocate of augmentative and alternative communication. She valued that behaviour might be communication (Donnellan et al., 1984) but also that autistic people may struggle to control our bodies and need support (Donnellan, Sabin, and Majure, 1992). For example, with the support of quality relationships (Donnellan et al, 1992; Robledo and Donnellan, 2008, 2016), autistic people may manage their stress to initiate actions (Donnellan, Leary, and Robledo, 2006). Anne wrote about and discussed invented knowledge (Donellan, 1999), pairing it with her critical idea of making the least dangerous (and most helpful) assumption so that the person has the likeliest chance of functioning as well as they can (Donnellan, 1984). This means presuming competence (especially but not only about non-speaking people), empowering people with the opportunity to relate and grow that patronizing interpretations might deny. Anne relatedy distinguished between capacities to speak and think, and actively opposed dehumanization, isolation or seclusion, and abuse. She valued the self-advocacy of autistic people and understood the true meaning of reciprocity, the role of communication partners for supportive relationships: working with, not on, people (as she put it: USD News Center, 2008). Together with Anne’s work with Martha Leary on movement differences (Donnellan and Leary, 1995), Anne’s body of work helped to explain how some autistic people may be unable to speak but can communicate in other ways (such as through language and typing). Anne illuminated how the neurodiversity movement most urgently applies to non-speaking people and autistic people with high support needs who may have intellectual disabilities. I first encountered Anne’s work in 2007 shortly after learning about the neurodiversity and disability rights movements, through my research for a paper for an undergraduate anthropology class on Native Americans in American public life. Anne’s work led by her former PhD student Jeanne Connors on people with developmental disabilities in Navajo society most inspired my argument that their traditional inclusive, pragmatic approach may fare better for autistic people than Western society’s medical model. (This later developed into my first published paper: Kapp, 2011.) From the next year (2008 to 2013) I attended and to my pleasant surprise presented at Anne’s autism conference co-organized with her former PhD student Jodi Robledo; Anne respectfully welcomed speakers ‘behind the scenes’ at the conference and into her home. Anne’s simple act of inviting me to the panel in 2008 was my first academic presentation and felt authentic. Anne invited autistic and parent bloggers from the progressive Autism Hub and leading presenters on the various aforementioned topics and beyond, combining important concepts with applications to practice. Twenty years after co-founding the first social justice organization for all autistic people (AutCom), Anne (with Martha Leary and David Hill) in 2010 published her first main theoretical paper on the sensory-movement account of autism, it forming the only psychological or biological theory in the first special issue on autism and neurodiversity featuring mostly leading activists and scholars (Savarese and Savarese, 2010). Soon after in 2012 Anne and Martha’s second book on this topic came out (Leary and Donnellan, 2012), and in 2013 she of course co-edited (Torres and Donnellan, 2015b) a Research Topic on Autism: The Movement Perspective (Torres and Donnellan, 2015a) with Liz Torres here in Frontiers in Integrative Neuroscience with two important contributions on the theory (Donnellan et al., 2013) and perspectives (Robledo et al., 2012) of autistic people. This account encompasses not only motor and sensory issues, but flexibility, attention, and emotion (differences or difficulties in starting, switching, and stopping).

Bibliographie citée par cette référence

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