Protocole pour un essai de faisabilité et d'acceptabilité de Bloom, un groupe de parents co-produit et co-animé visant à améliorer la qualité de vie et le bien-être de jeunes enfants autistes

Titre original en anglais : Protocol for a feasibility and acceptability trial of Bloom, a co-produced and co-facilitated parent group to enhance the quality of life and well-being of young autistic children

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Adams, D., Ambrose, K., Bowen, R., Heyworth, M., Heussler, H., Roth, J., Pellicano, E., Downes, M., Houting, J. d., Paynter, J., Simpson, K., Trembath, D., Westerveld, M. F., Carroll, A., & Johnston, A. (2026). Protocol for a feasibility and acceptability trial of Bloom, a co-produced and co-facilitated parent group to enhance the quality of life and well-being of young autistic children. Pilot and Feasibility Studies, 12(1), 20-20. https://doi.org/10.1186/s40814-025-01755-w

Date de publication: 08/01/2026 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
15
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 15 (13,3 %)
  1. Dawn Adams
  2. Kathryn Ambrose
  3. Rachael Bowen
  4. Melanie Heyworth *
  5. H. Heussler
  1. Janneke Roth
  2. Elizabeth Pellicano
  3. Martin Downes
  4. Jacquiline den Houting *
  5. Jessica Paynter
  1. Kate Simpson
  2. David Trembath
  3. Marleen F. Westerveld
  4. Annette Carroll
  5. Alexandra Johnston

Résumé

CONTEXTE : Les communautés autistes et de l'autisme ont identifié l'amélioration de la qualité de vie et du bien-être des personnes autistes comme une priorité essentielle. Malgré cela, à ce jour, il n'existe aucun soutien fondé sur des données probantes pour les enfants autistes qui se concentre spécifiquement sur l'amélioration de ces domaines. Ce projet vise à combler cette lacune en évaluant l'acceptabilité et la faisabilité de Bloom, un groupe de parents de 8 semaines co-produit et co-animé qui vise à améliorer la qualité de vie et le bien-être de jeunes enfants autistes. METHODES : Il s'agit d'une étude de faisabilité et d'acceptabilité d'un groupe de parents, Bloom, qui a été co-conçu et co-produit par des chercheurs et des représentants d'organisations communautaires. L'étude vise à recruter 80 parents d'enfants autistes âgés de 3 à 8 ans par l'intermédiaire d'organisations communautaires et de réseaux de médias sociaux. Une fois le consentement éclairé obtenu, il sera demandé aux participants de réaliser des évaluations initiales (questionnaires et entretiens semi-structurés). Celles-ci comprennent des mesures démographiques ainsi que des mesures du bien-être de l'enfant, de la famille et des parents. Les participants seront invités à assister au groupe Bloom pendant huit semaines consécutives au cours des périodes scolaires. Les groupes se dérouleront soit en ligne, soit en face à face, selon la préférence et la disponibilité des parents. Chaque groupe sera co-animé par une personne autiste et un professionnel de santé allié. Les évaluations réalisées au départ (T1) seront répétées après la fin du groupe (T2) et lors du suivi, 3 mois après la fin du groupe (T3). À T2 et T3, les participants seront également interrogés sur leurs expériences tant du groupe que de leur participation à l'étude. DISCUSSION : Cet essai de faisabilité et d'acceptabilité fournira des données essentielles qui, si elles sont positives, éclaireront la conception d'un essai contrôlé randomisé (ECR) avec une puissance statistique complète. Cela comprend l'acceptabilité et la faisabilité du recrutement, des procédures de l'étude, du groupe de parents Bloom et des mesures initiales/de résultats, y compris l'adhésion aux procédures et au groupe. Des données supplémentaires seront recueillies sur la rétention entre l'évaluation initiale et le suivi ; des tailles d'effet seront calculées pour chaque mesure de résultat, ces deux éléments éclairant la taille de l'échantillon d'un futur ECR. Les résultats de cette étude seront diffusés au moyen de résumés vulgarisés écrits et/ou audiovisuels à tous les participants et aux organisations communautaires partenaires, ainsi que par l'intermédiaire de manuscrits évalués par les pairs et de présentations lors de conférences. CONCLUSIONS : Cette étude constitue une petite étape, mais importante, vers des soutiens spécifiques à l'autisme, pertinents et accessibles, qui combinent l'expérience professionnelle et l'expérience vécue afin d'améliorer les résultats pour les personnes autistes et leurs familles. ENREGISTREMENT DE L'ESSAI : L'autorisation éthique a été accordée par le comité d'éthique de la recherche sur les êtres humains de Griffith University (HREC 2023/934). Le numéro universel d'essai est U1111-1305-0305, et l'étude a été enregistrée auprès de l'Australian New Zealand Clinical Trials Registry (ANZCTR) sous le numéro ACTRN12624000350527.

BACKGROUND: The autistic and autism communities have identified improving the quality of life and well-being of autistic people as a key priority. Despite this, to date, there are no evidence-based supports for autistic children which specifically focus on improvements in these areas. This project seeks to address this gap by evaluating the acceptability and feasibility of Bloom, an 8-week co-produced and co-facilitated parent group that aims to enhance the quality of life and well-being of young autistic children. METHODS: This is a feasibility and acceptability study of a parent group, Bloom, which has been co-designed and co-produced between researchers and representatives from community organisations. The study aims to recruit 80 parents of autistic children aged 3-8 years through community organisations and social media networks. Once informed consent is provided, participants will be asked to complete baseline assessments (questionnaires and semi-structured interviews). These include measures of demographic as well as child, family, and parent well-being. Participants will be invited to attend the Bloom group for eight consecutive weeks during school term times. Groups will either be online or face to face, depending on parent preference and availability. Each group will be co-facilitated between an autistic person and an allied health professional. The assessments conducted at baseline (T1) will be repeated after completion of the group (T2) and at follow-up, 3 months after group completion (T3). At T2 and T3, participants will also be asked about their experiences of both the group and of their participation in the study. DISCUSSION: This feasibility and acceptability trial will provide essential data that, if positive, will inform the design of a fully powered randomised controlled trial (RCT). This includes the acceptability and feasibility of recruitment, study processes, the Bloom parent group, and baseline/outcome measures, including adherence to processes and the group. Additional data will be collected on retention from baseline to follow-up; effect sizes will be calculated for each outcome measure, both of which will inform the sample size of a future RCT. Findings of this study will be disseminated through written and/or audiovisual lay summaries to all participants and partner community organisations, as well as through peer-reviewed manuscripts and conference presentations. CONCLUSIONS: This study is one small, but important, step towards autism-specific, relevant, and accessible supports that combine professional and lived experience to improve outcomes for autistic people and their families. TRIAL REGISTRATION: Ethical clearance was provided by Griffith University Human Research Ethics Committee (HREC 2023/934). The Universal Trial Number is U1111-1305-0305, and the study has been registered with the Australian New Zealand Clinical Trials Registry (ANZCTR) number ACTRN12624000350527.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
2 / 40 (5,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
2 / 188 (1,1 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 2 / 38 (5,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 2 / 179 (1,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
38 / 188 (20,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 29 / 179 (16,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
36 / 38 (94,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 36 / 188 (19,1 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 27 / 29 (93,1 %).
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