Repenser les representations corporelles dans l'autisme a travers les cultures

Titre original en anglais : Rethinking body representations in autism across cultures

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Date de publication: 04/08/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Joanna Mourad
  2. Bernadette Grosjean *
  3. Nader Perroud
  1. Katleen Bogaerts
  2. Martin Desseilles
  3. Bruno Bonnechère

Résumé

Les questionnaires et les évaluations ont principalement été développés dans un ensemble limité de nations développées, notamment la France (10,11), l'Arabie saoudite (15,19), le Japon (13), les Etats-Unis (14), le Royaume-Uni (15), la Suede (16) et l'Autriche (17). Cette concentration dans les pays développés restreint l'applicabilité de ces outils. Malgré des points communs culturels, les évaluations biaisées négligent la diversité mondiale des BR, laissant de cote de nombreuses cultures et entravant le diagnostic et le soutien de l'autisme dans le monde entier. Par conséquent, les recherches futures doivent donner la priorité au développement d'évaluations universellement adaptables qui tiennent compte de la diversité culturelle et linguistique, en améliorant a la fois l'exactitude et l'accessibilité. Etant donne que les normes culturelles façonnent de maniere significative la facon dont les BR se manifestent et dont l'autisme est percu, par exemple les normes variables concernant le contact visuel et l'engagement social (18)(19)(20), il est essentiel d'évaluer les BR dans ces contextes. Cette nécessité s'étend bien au-dela de l'autisme, car les croyances et les pratiques culturelles façonnent les comportements de recours aux soins et l'interprétation des symptomes dans différentes populations. Des adaptations ancrées dans la culture des interventions pour l'autisme améliorent leur efficacité, comme l'a souligné Keehn (21), et les croyances culturelles influencent les pratiques de soins et les résultats des traitements (21,22). Une approche universelle de l'évaluation de l'autisme peut donc négliger des nuances culturelles critiques, conduisant potentiellement a un diagnostic erroné ou a des interventions inefficaces. Par conséquent, cette opinion souligne l'importance d'intégrer les facteurs culturels dans l'évaluation des BR dans l'autisme. Actuellement, la grande majorité des études sont menées dans des pays a revenu élevé (HIC), ce qui conduit a des compréhensions biaisées de l'autisme (23), limitant la généralisabilité des résultats aux populations non occidentales. Alors que 80 % de la population vit dans des LMIC (23), la recherche sur l'autisme dans les pays a revenu faible et intermédiaire (LMIC) reste tres limitée, et de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiquées en raison de l'absence d'outils diagnostiques culturellement appropriés (24)(25)(26)(27). Par exemple, en Chine, les services diagnostiques sont encore en développement, ce qui se traduit par des taux de prévalence plus faibles, de 39,23 pour 10 000, par rapport a des pays a revenu plus élevé tels que les Etats-Unis et l'Europe du Nord (1 % a 2,21 %) ; cet écart peut etre attribué a des outils diagnostiques qui négligent les différences culturelles, les barrieres linguistiques et les niveaux variables de sensibilisation a l'autisme (23)(24)(25)(26)(27)(28)(29). Cette disparité est manifeste dans les études épidémiologiques, ou 26 des 37 enquetes provenaient de pays a revenu élevé et seulement 11 de pays a revenu intermédiaire (prévalence moyenne de 0,47 %), sans aucune étude provenant de pays a faible revenu (19). Au Nigeria et en Afrique du Sud, les chercheurs soulignent des obstacles persistants tels qu'une faible sensibilisation au diagnostic, la stigmatisation culturelle et l'absence d'outils de dépistage adaptés a la région (24,25). De meme, en Inde, Dey et al. ont mené une enquete en ligne suivie d'une conversation approfondie avec des parents d'enfants autistes et des adultes autistes, soulignant la nécessité de priorités et d'outils relatifs a l'autisme ancrés dans la culture (26). Ces études démontrent que le sous-diagnostic dans les LMIC n'est pas uniquement du aux contraintes économiques, mais également a des inadéquations fondamentales entre les modeles diagnostiques occidentaux et les cadres socioculturels locaux. Afin de mieux évaluer la recherche menée spécifiquement sur les BR dans les ASD, nous avons réalisé une analyse bibliométrique. L'analyse bibliométrique est une méthode quantitative de cartographie de la littérature scientifique, permettant aux chercheurs d'identifier les tendances, les réseaux de collaboration, les lacunes dans les connaissances et les orientations potentielles des recherches futures en analysant les métadonnées des publications (30). Les données de la présente étude ont été obtenues a partir de la WoS (consultée le 15 avril 2025), en utilisant des termes MeSH et des mots-clés du titre/résumé liés au trouble du spectre de l'autisme (par exemple, "ASD", "autisme", "syndrome d'Asperger") et aux représentations corporelles (par exemple, "conscience corporelle", "interoception", "schéma corporel", "proprioception", "intégration sensorimotrice", "incarnation", "imagerie motrice"). Au total, 4 024 documents, comprenant des articles de recherche, des articles de revue et des chapitres d'ouvrage, ont constitué l'ensemble de données final, les données ayant été traitées a l'aide de VOSviewer afin de visualiser et de cartographier les réseaux de collaboration (31). Avant 2000, nous avons observé que ce concept était peu étudié, mais il a depuis connu une croissance exponentielle. (Figure 1B). En ce qui concerne les études sur la prévalence des ASD, nous avons observé que la plupart, voire la totalité, des études sont menées dans des HIC (les 20 contributeurs les plus importants sont présentés dans la Figure 1C). Une autre constatation importante, susceptible de limiter la validité externe de ces études d'un point de vue culturel, est que la plupart des études sont menées dans un seul pays et que, comme l'illustre la Figure 1A, il n'existe presque aucune collaboration avec les LMIC. Les principaux défis de l'évaluation des BR dans différentes cultures 3.1 Contexte culturel : entre similitudes et différences dans les schémas régionaux. Un aspect crucial a prendre en compte est que les similitudes culturelles entre certaines régions ou certains pays peuvent entrainer des schémas similaires dans la manifestation des BR et d'autres caractéristiques liées a l'autisme. Les pays partageant des contextes culturels, historiques ou linguistiques sont plus susceptibles de présenter des normes et des attitudes sociétales comparables envers la perception du corps. Cette base culturelle commune peut conduire a des similitudes dans les résultats de recherche au sein de ces régions. Par exemple, les études menées dans des pays qui partagent des ressemblances culturelles et linguistiques montrent souvent des résultats analogues en termes d'évaluations des BR et de prévalence de l'autisme (23). Les pays du Moyen-Orient, tels que l'Arabie saoudite et l'Egypte, peuvent présenter des résultats paralleles en raison de normes culturelles et religieuses communes (32)(33)(34)(35)(36). De meme, les pays influencés par les traditions biomédicales de l'Europe latine et occidentales partagent des cadres culturels et scientifiques, des systemes de santé publique et éducatifs, ce qui conduit en fin de compte a des attitudes sociétales similaires envers les perceptions corporelles.

questionnaires and evaluations have primarily been developed in a limited set of developed nations, including France (10,11), Saudi Arabia (15,19), Japan (13), the USA (14), the UK (15), Sweden (16) and Austria (17). This concentration in developed countries restricts the applicability of these tools. Despite cultural commonalities, biased assessments overlook global BR diversity, neglecting many cultures and hindering autism diagnosis and support worldwide. Consequently, future research must prioritize developing universally adaptable assessments that accommodate cultural and linguistic diversity, enhancing both accuracy and accessibility. Because cultural norms significantly shape how BR manifest and how autism is perceived, e.g., varying norms around eye contact and social engagement (18)(19)(20), it is essential to assess BR within these contexts. This necessity extends well beyond autism, as cultural beliefs and practices shape health-seeking behaviors and the interpretation of symptoms across different populations. Culturally grounded adaptations in autism interventions improve effectiveness, as emphasized by Keehn (21), and cultural beliefs influence care practices and treatment outcomes (21,22). A one-size-fits-all approach to autism assessment may therefore overlook critical cultural nuances, potentially leading to misdiagnosis or ineffective interventions.Therefore, this opinion highlights the importance of integrating cultural factors in the assessment of BRs in autism.Currently, the vast majority of the studies are being conducted in high-income countries (HIC), which leads to biased understandings of autism (23), limiting the generalizability of findings to non-Western populations. While 80% of the population lives in LMICs (23), research on autism in lowand middle income countries (LMICs) is still very limited, and many individuals remain undiagnosed due to the lack of culturally appropriate diagnostic tools (24)(25)(26)(27). For example in China, diagnostic services are still developing, resulting in lower prevalence rates 39.23 per 10,000 compared to higher-income countries like the USA and Northern Europe (1% to 2.21%); this gap can be attributed to diagnostic tools that overlook cultural differences, language barriers, and varying levels of autism awareness (23)(24)(25)(26)(27)(28)(29). This disparity is evident in epidemiological studies, where 26 of 37 surveys were from high-income countries and only 11 from middle-income countries (average prevalence 0.47%), with no studies from low-income countries (19). In Nigeria and South Africa, researchers highlight persistent barriers such as low diagnostic awareness, cultural stigma, and a lack of regionally adapted screening tools (24,25). Similarly, in India, Dey et al. conducted an online survey followed by an indepth conversation with parents of autistic children and autistic adults emphasizing the need for culturally grounded autism priorities and tools (26). These studies demonstrate that underdiagnosis in LMICs is not solely due to economic constraints, but also to fundamental mismatches between Western-based diagnostic models and local sociocultural frameworks.To better evaluate the research specifically performed around BR in ASD we performed a bibliometric analysis. Bibliometric analysis is a quantitative method for mapping scientific literature, allowing researchers to identify trends, collaboration networks, knowledge gaps and potential future research direction by analyzing publication metadata (30). Data for the present study was obtained from the WoS (accessed on 15 April 2025), using MeSH and title/abstract keywords related to autism spectrum disorder (e.g., "ASD," "autism," "Asperger's syndrome") and body representations (e.g., "body awareness," "interoception," "body schema," "proprioception," "sensorimotor integration," "embodiment," "motor imagery"). A total of 4,024 documents including research articles, review articles and book chapters formed the final dataset, with data processed using VOSviewer to visualize and map collaboration networks (31).Before 2000 we observed that this concept was scarcely studied, but it has since experienced exponential growth. (Figure 1B). As for studies about the prevalence of ASD we observed that most, if not all the studies, are being performed in HIC (the 20 most significant contributor are presented in Figure 1C). Another important finding, potentially limiting the external validity of these studies, from a cultural point of view, is that most of the studies are being performed in one single country and that, as depicted in Figure 1A, there are almost no collaborations with LMICs.The main challenges in assessing BRs in various cultures 3.1 Cultural background: between similarities and differences in regional patternsOne crucial aspect to consider is that cultural similarities across certain regions or countries can result in similar patterns in the manifestation of BR and other autism-related characteristics. Countries with shared cultural, historical, or linguistic backgrounds are more likely to exhibit comparable societal norms and attitudes towards body perception. This common cultural foundation can lead to similarities in research outcomes within these regions. For example, studies conducted in countries which share cultural and linguistic resemblances, often show analogous results in terms of BRs assessments and autism prevalence (23). Countries in the Middle East, like Saudi Arabia and Egypt, may exhibit parallel outcomes due to shared cultural and religious norms (32)(33)(34)(35)(36). Similarly, countries influenced by Latin European and Western biomedical traditions share cultural and scientific framework, public health and educational systems, ultimately leading to alike societal attitudes toward body perceptions.

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