Repenser les representations corporelles dans l'autisme a travers les cultures
Titre original en anglais : Rethinking body representations in autism across cultures
Mourad, J., Grosjean, B., Perroud, N., Bogaerts, K., Desseilles, M., & Bonnechère, B. (2025). Rethinking body representations in autism across cultures. Frontiers in Psychiatry, 16, 1612219-1612219. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2025.1612219
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Auteurs
Résumé
Les questionnaires et les evaluations ont principalement ete developpes dans un ensemble limite de pays developpes, notamment la France (10,11), l'Arabie saoudite (15,19), le Japon (13), les Etats-Unis (14), le Royaume-Uni (15), la Suede (16) et l'Autriche (17). Cette concentration dans les pays developpes limite l'applicabilite de ces outils. Malgre des similitudes culturelles, des evaluations biaisees ne tiennent pas compte de la diversite mondiale des representations corporelles (BR), negligeant de nombreuses cultures et entravant le diagnostic et le soutien relatifs a l'autisme dans le monde entier. Par consequent, les recherches futures doivent prioriser le developpement d'evaluations universellement adaptables qui tiennent compte de la diversite culturelle et linguistique, en ameliorant a la fois l'exactitude et l'accessibilite. Puisque les normes culturelles faconnent de maniere significative la facon dont les BR se manifestent et dont l'autisme est percu, par exemple les normes variables concernant le contact visuel et l'engagement social (18)(19)(20), il est essentiel d'evaluer les BR dans ces contextes. Cette necessite s'etend bien au-dela de l'autisme, car les croyances et les pratiques culturelles faconnent les comportements de recours aux soins et l'interpretation des symptomes dans differentes populations. Des adaptations culturellement ancrees des interventions relatives a l'autisme ameliorent l'efficacite, comme le souligne Keehn (21), et les croyances culturelles influencent les pratiques de soins et les resultats des traitements (21,22). Une approche unique pour tous de l'evaluation de l'autisme peut donc ne pas tenir compte de nuances culturelles critiques, conduisant potentiellement a des erreurs de diagnostic ou a des interventions inefficaces. Par consequent, cette opinion souligne l'importance d'integrer des facteurs culturels dans l'evaluation des BR dans l'autisme. Actuellement, la vaste majorite des etudes sont menees dans des pays a revenu eleve (HIC), ce qui conduit a des conceptions biaisees de l'autisme (23), limitant la generalisabilite des resultats aux populations non occidentales. Bien que 80 % de la population vive dans des LMIC (23), la recherche sur l'autisme dans les pays a revenu faible et intermediaire (LMIC) reste tres limitee, et de nombreuses personnes restent non diagnostiquees en raison du manque d'outils diagnostiques culturellement appropries (24)(25)(26)(27). Par exemple, en Chine, les services diagnostiques sont encore en cours de developpement, ce qui se traduit par des taux de prevalence plus faibles, de 39,23 pour 10 000, par rapport a des pays a revenu plus eleve tels que les Etats-Unis et l'Europe du Nord (1 % a 2,21 %) ; cet ecart peut etre attribue a des outils diagnostiques qui ne tiennent pas compte des differences culturelles, des barrieres linguistiques et des niveaux variables de sensibilisation a l'autisme (23)(24)(25)(26)(27)(28)(29). Cette disparite est evidente dans les etudes epidemiologiques, ou 26 des 37 enquetes provenaient de pays a revenu eleve et seulement 11 de pays a revenu intermediaire (prevalence moyenne de 0,47 %), sans aucune etude provenant de pays a faible revenu (19). Au Nigeria et en Afrique du Sud, les chercheurs soulignent des obstacles persistants tels qu'une faible sensibilisation au diagnostic, la stigmatisation culturelle et le manque d'outils de depistage adaptes regionalement (24,25). De meme, en Inde, Dey et al. ont mene une enquete en ligne suivie d'une conversation approfondie avec des parents d'enfants autistes et des adultes autistes, soulignant la necessite de priorites et d'outils relatifs a l'autisme culturellement ancres (26). Ces etudes demontrent que le sous-diagnostic dans les LMIC n'est pas uniquement du a des contraintes economiques, mais aussi a des discordances fondamentales entre les modeles diagnostiques fondes sur l'Occident et les cadres socioculturels locaux. Afin de mieux evaluer la recherche specifiquement menee sur les BR dans les TSA, nous avons realise une analyse bibliometrique. L'analyse bibliometrique est une methode quantitative de cartographie de la litterature scientifique, permettant aux chercheurs d'identifier les tendances, les reseaux de collaboration, les lacunes dans les connaissances et les orientations potentielles de recherche future en analysant les metadonnees des publications (30). Les donnees de la presente etude ont ete obtenues a partir de WoS (consulte le 15 avril 2025), en utilisant des mots-cles MeSH et de titre/resume lies au trouble du spectre de l'autisme (par exemple, "ASD", "autism", "Asperger's syndrome") et aux representations corporelles (par exemple, "body awareness", "interoception", "body schema", "proprioception", "sensorimotor integration", "embodiment", "motor imagery"). Un total de 4 024 documents, comprenant des articles de recherche, des articles de revue et des chapitres de livres, constituait l'ensemble de donnees final, les donnees ayant ete traitees a l'aide de VOSviewer afin de visualiser et de cartographier les reseaux de collaboration (31). Avant 2000, nous avons observe que ce concept etait peu etudie, mais il a depuis connu une croissance exponentielle. (Figure 1B). En ce qui concerne les etudes sur la prevalence des TSA, nous avons observe que la plupart, sinon la totalite, des etudes sont menees dans des HIC (les 20 contributeurs les plus importants sont presentes dans la Figure 1C). Une autre constatation importante, limitant potentiellement la validite externe de ces etudes d'un point de vue culturel, est que la plupart des etudes sont menees dans un seul pays et que, comme le montre la Figure 1A, il n'existe presque aucune collaboration avec les LMIC. Les principaux defis de l'evaluation des BR dans diverses cultures 3.1 Contexte culturel : entre similitudes et differences dans les profils regionaux. Un aspect crucial a prendre en compte est que les similitudes culturelles entre certaines regions ou certains pays peuvent entrainer des profils similaires dans la manifestation des BR et d'autres caracteristiques liees a l'autisme. Les pays partageant des contextes culturels, historiques ou linguistiques sont plus susceptibles de presenter des normes societales et des attitudes comparables a l'egard de la perception corporelle. Cette base culturelle commune peut conduire a des similitudes dans les resultats de recherche au sein de ces regions. Par exemple, les etudes menees dans des pays qui partagent des ressemblances culturelles et linguistiques montrent souvent des resultats analogues en termes d'evaluations des BR et de prevalence de l'autisme (23). Les pays du Moyen-Orient, tels que l'Arabie saoudite et l'Egypte, peuvent presenter des resultats paralleles en raison de normes culturelles et religieuses partagees (32)(33)(34)(35)(36). De meme, les pays influences par les traditions biomedicales europeennes latines et occidentales partagent des cadres culturels et scientifiques, des systemes de sante publique et d'education, conduisant finalement a des attitudes societales similaires envers les perceptions corporelles. Dans les cultures occidentalisees, en particulier chez les femmes, l'insatisfaction a l'egard du poids et de l'apparence corporels est frequente et a ete associee aux troubles alimentaires, a la depression et a l'anxiete (18,37). En revanche, d'autres cultures peuvent mettre l'accent sur des ideaux physiques differents ou interpreter les differences corporelles differemment ; par exemple, le surpoids peut etre associe a la norme de beaute ou meme considere comme un signe de sante et de richesse (18,19,38). Les outils diagnostiques occidentaux, tels que ceux fondes sur l'insatisfaction liee a l'image corporelle, peuvent ne pas etre applicables ou pertinents dans des contextes non occidentaux. En outre, des comportements consideres comme socialement deviant dans une culture peuvent etre normalises, voire valorises, dans une autre. Bien qu'il soit reconnu que les normes culturelles faconnent la representation corporelle (BR) (18,39), les mecanismes par lesquels ces influences operent, en particulier dans l'autisme, meritent une exploration plus approfondie. Les environnements culturels structurent les experiences sensori-motrices precoces (40,41), y compris les normes relatives au toucher physique, a la posture, a l'autonomie corporelle et a l'usage social du corps. Chez les personnes autistes, qui presentent souvent un traitement sensoriel atypique, incluant une proprioception, une interoception et une perception tactile alterees (42)(43)(44), les entrees sensorielles mediees culturellement peuvent exercer des effets developpementaux amplifies ou divergents. Par exemple, des etudes ont montre que l'auto-representation et l'integration multisensorielle sont modulees par les experiences culturelles par l'intermediaire de la plasticite de regions telles que l'insula et la jonction temporoparietale (45,46), des zones qui sont egalement impliquees dans les BR et dont le fonctionnement est connu pour etre atypique chez les personnes autistes (47). Pris ensemble, ces resultats suggerent que des experiences culturellement specifiques faconnent dynamiquement le neurodeveloppement des BR en influencant l'integration multisensorielle et la conscience corporelle de soi, en particulier dans les populations neurodivergentes. Par consequent, une approche sensible a la culture est essentielle pour une evaluation exacte chez les personnes autistes. Il est egalement important de prendre en compte l'equilibre nature-environnement dans les troubles du developpement. Cette distinction souligne la necessite d'adapter les outils d'evaluation non seulement aux contextes culturels regionaux, mais aussi au profil sous-jacent nature contre environnement de l'affection evaluee. La reconnaissance des similitudes et des differences culturelles peut ainsi faciliter le developpement d'outils diagnostiques plus exacts et universellement adaptables (35,48,49). Les barrieres linguistiques et de communication peuvent egalement jouer un role important dans l'evaluation des BR, en particulier dans des contextes multilingues et culturellement diversifies (50). Le langage corporel et la communication sociale, tous deux faconnes par les normes culturelles et linguistiques, peuvent presenter des defis particuliers pour les personnes autistes (51). Les variations culturelles de la communication non verbale peuvent compliquer davantage l'interpretation des expressions physiques des personnes autistes. Par exemple, tandis que les enfants au developpement typique ont tendance a presenter des mouvements ouverts, diriges vers l'exterieur, les enfants autistes presentent souvent des postures tournees vers l'interieur, fermees, et des mouvements plus legers. Cependant, ces differences ne devraient pas etre considerees uniquement comme des deficits, mais plutot comme des aspects intrinseques de leur identite. Comme le suggerent Gowen et ses collaborateurs, il ne s'agit plus d'"un grand desordre maladroit" mais d'"une partie fondamentale de [leur] caractere" (52). Les recherches futures devraient examiner comment les attentes culturelles relatives au langage corporel influencent la perception et l'interpretation des mouvements des personnes autistes, plutot que de traiter ces differences comme des obstacles. Plusieurs modeles sensibles a la culture ont ete developpes pour traiter ces questions et ameliorer les soins centres sur le patient (53). En reponse a une diversite croissante, les professionnels de sante et les decideurs politiques developpent des services culturellement competents qui alignent la communication et les soins sur les valeurs des patients (54). Par exemple, le Patient-Centered Culturally Sensitive Health Care Model a montre que lorsque les prestataires de soins de sante font preuve de sensibilite culturelle, l'adhesion des patients au traitement s'ameliore chez des patients ethniquement diversifies, en particulier des Afro-Americains a faible revenu et des Americains blancs non hispaniques, vus dans des cliniques communautaires de soins primaires. Toutefois, une recente revue de cadrage souligne une heterogeneite importante des modeles et interventions de competence culturelle, la plupart se concentrant sur la diversite raciale et ethnique, en particulier dans les populations minoritaires, tout en negligeant la diversite culturelle. Cela souligne la necessite de modeles plus inclusifs adaptes aux populations superdiverses de l'Europe et au-dela (55). Une autre initiative cruciale est le ACT Cultural Model, qui fournit des principes directeurs pour des soins culturellement competents, en soulignant l'integration d'une formation a la sensibilite culturelle dans l'enseignement des soins de sante, tant au premier cycle qu'au cycle superieur. Une revue meta-ethnographique souligne en outre l'importance de la conscience de soi, de la sensibilite culturelle et d'une collaboration efficace avec les patients et les familles (56,57). Keehn et al. (21) ont applique l'Ecological Validity Framework au Kenya afin de co-developper un programme de formation des aidants, en soulignant l'importance du partenariat communautaire et d'une conception culturellement ancree. Leur approche illustre comment des interventions peuvent etre significatives et extensibles lorsqu'elles sont co-creees avec des acteurs locaux. De plus, Kang-Yi et al. (22) ont examine comment les croyances culturelles au niveau communautaire faconnent profondement a la fois les comportements de recours a l'aide des aidants et les parcours diagnostiques professionnels. Malgre la reconnaissance generalisee de la competence culturelle, la recherche sur son impact reste limitee, en particulier dans des domaines specialises tels que l'evaluation et l'intervention relatives a l'autisme (58). En outre, les defis associes au diagnostic de l'autisme dans les contextes a faibles ressources soulignent le besoin urgent d'outils d'evaluation sensibles a la culture. L'absence d'outils diagnostiques culturellement appropries et la penurie de professionnels formes peuvent gravement entraver le diagnostic et le traitement de l'autisme, en particulier dans des contextes culturellement diversifies (59). De meme, il a ete montre que les outils de depistage de l'autisme sont souvent indisponibles ou mal compris dans certains contextes culturels, entrainant des retards dans le diagnostic et l'intervention (60). Il convient de noter que ces problemes ne sont pas propres a l'autisme ; ils s'etendent a d'autres affections de sante mentale et physique, dans lesquelles les facteurs culturels influencent de maniere significative l'accessibilite et l'efficacite des outils diagnostiques et des traitements, ce qui souligne davantage la necessite absolue de developper des outils d'evaluation plus adaptes culturellement et moins dependants du langage. Au-dela du diagnostic, les experiences des personnes autistes et de leurs familles illustrent davantage le role critique des facteurs culturels dans la formation des resultats cliniques comme des experiences vecues. Par exemple, la recherche souligne comment les politiques sociales et les recits culturels influencent les identites des personnes autistes, mettant en evidence la necessite de politiques qui reduisent la stigmatisation et favorisent la comprehension (61). Les perceptions culturelles n'affectent pas seulement le processus diagnostique, mais faconnent egalement les attitudes societales, l'acces au soutien et le bien-etre des personnes autistes et de leurs familles. Ces defis sont paralleles a ceux auxquels sont confrontees les personnes atteintes d'autres affections de sante, ou la stigmatisation culturelle peut affecter l'adhesion au traitement et les resultats pour les patients. Il est imperatif de combler les ecarts culturels et geographiques importants dans notre comprehension des BR. La recherche actuelle provient principalement de pays developpes, conduisant a des connaissances faussees et a des outils d'evaluation culturellement limites. Cette orientation centree sur l'Occident ne tient pas compte des manifestations diverses de l'autisme qui se produisent dans les differentes cultures mondiales, ce qui peut entrainer des erreurs de diagnostic et des interventions inefficaces. Pour ameliorer cela, des outils diagnostiques plus inclusifs et adaptables, refletant une multitude de contextes culturels, doivent etre developpes. Les chercheurs et les praticiens devraient prioriser les collaborations entre les HIC et les LMIC afin d'assurer une comprehension plus large et plus complete des BR et de l'autisme. Cependant, cette collaboration doit prendre en compte les contraintes economiques et infrastructurelles dans les LMIC. Les lacunes de financement, de personnel et de technologie demeurent des obstacles majeurs. Pour repondre a la faisabilite, nous proposons plusieurs approches rentables et extensibles. Les outils de sante mobile (mHealth), tels que le depistage par applications et les evaluations sur tablette, peuvent etre proposes dans les langues locales et administres par des agents de sante non specialises formes. Ces outils peuvent etre integres aux programmes de sante communautaires existants et aux systemes de sante publique, tels que ceux soutenus par le Programme d'action Combler les lacunes en sante mentale (mhGAP) de l'OMS. Une co-conception participative impliquant des cliniciens locaux, des familles et des personnes autistes est essentielle afin d'assurer la pertinence culturelle et l'adoption. Des protocoles diagnostiques en acces libre et des partenariats public-prive peuvent aider a attenuer les contraintes financieres et a reduire la dependance a l'egard d'outils occidentaux couteux et proprietaires. Investir dans la recherche locale au sein des LMIC et favoriser les partenariats interculturels ouvrira la voie a des progres diagnostiques qui soient a la fois exacts et accessibles dans le monde entier. En outre, l'integration de la sensibilite culturelle dans les evaluations de l'autisme ameliorera leur pertinence et leur efficacite. Cela implique d'adapter les interventions afin de les aligner sur les normes regionales, les competences linguistiques et les styles de communication, en veillant a ce que toutes les personnes recoivent des soins et un soutien equitables. De plus, l'adaptation et la validation interculturelles des outils diagnostiques sont cruciales pour garantir qu'ils prennent en compte les langues locales, les normes culturelles et les contextes ecologiques. Les methodes emergentes, non supervisees et fondees sur la technologie pour l'evaluation longitudinale, telles que le phenotypage numerique, offrent des solutions prometteuses, en particulier dans les regions ou l'acces aux professionnels de sante est limite (62). Ces innovations pourraient aider a integrer les evaluations des BR dans des environnements naturels, rendant le diagnostic et l'intervention plus accessibles et plus ecologiques. Pris ensemble, ces solutions representent des strategies faisables et extensibles pour traiter les limites centrees sur l'Occident et promouvoir des diagnostics de l'autisme eclaires par la culture dans des contextes mondiaux diversifies. En conclusion, l'integration de facteurs culturels dans l'evaluation de l'autisme constitue une necessite plus large dans les soins de sante, car les contextes culturels faconnent la comprehension, le diagnostic et le traitement de diverses affections de sante mentale et physique. Ne pas tenir compte de ces facteurs presente des defis ethiques et pratiques, en particulier lors de l'evaluation des representations corporelles, une fonction psychomotrice centrale liee a l'autonomie et a la qualite de vie. La recherche sur l'autisme a historiquement ete centree sur l'Occident, surrepresentant les personnes blanches, cisgenres et instruites tout en sous-representant celles issues de contextes ethniques, culturels, religieux et socioeconomiques diversifies, en particulier dans les LMIC. Ce biais de representativite a fausse la comprehension mondiale de l'autisme, conduisant a des erreurs de diagnostic et a un soutien inadequat. Pour traiter ces disparites, il est essentiel d'investir dans des outils diagnostiques adaptes culturellement et dans le phenotypage numerique permettant des evaluations longitudinales non supervisees. La collaboration interculturelle entre les chercheurs garantira des evaluations de l'autisme plus exactes, inclusives et sensibles au contexte.
Bibliographie citée par cette référence
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