Explorer les expériences et les attitudes des personnes autistes à l’égard du dépistage du cancer du col de l’utérus : une étude à méthodes mixtes

Titre original en anglais : Exploring Autistic People’s Experiences of and Attitudes Towards Cervical Screening: A Mixed-Methods Study

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Murdoch, S., Donaghy, B., Grant, A., Sheen, K., & Moore, D. (2026). Exploring Autistic People’s Experiences of and Attitudes Towards Cervical Screening: A Mixed-Methods Study. Autism, 30(7), 1738-1748. https://doi.org/10.1177/13623613261439937

Date de publication: 2026 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 5 (40,0 %)
  1. Shona Murdoch
  2. Bethany Donaghy *
  3. Aimee Grant *
  4. Kayleigh Sheen
  5. David Moore

Résumé

Le dépistage du cancer du col de l’utérus peut sauver des vies, mais les taux de participation sont inférieurs aux recommandations dans la population générale et encore plus faibles dans la population autiste. Il n’existe actuellement aucune recherche publiée explorant systématiquement les expériences des personnes autistes en matière de dépistage du cancer du col de l’utérus. Cette recherche visait à explorer l’expérience du dépistage cervical (« frottis ») chez les personnes autistes au Royaume-Uni. Des personnes autistes (N = 97) ont rempli un questionnaire en ligne à méthodes mixtes concernant leurs expériences de dépistage cervical. Les questions portaient sur les expériences de douleur, les problèmes sensoriels et de communication, les connaissances sur le cancer du col de l’utérus, les attitudes à l’égard du dépistage et l’expérience d’agression sexuelle. Les résultats suggèrent que l’intention d’une personne autiste de se présenter à son dépistage est importante pour comprendre sa participation effective au dépistage. Quantitativement, la douleur, les problèmes sensoriels et de communication, ou les connaissances sur le cancer du col de l’utérus n’étaient pas associés à la participation au dépistage. Cependant, qualitativement, ils l’étaient. Deux thèmes ont émergé : « Déconnexion de la communication tout au long du parcours de soins » et « Échos du passé : l’impact durable des rencontres de soins antérieures », qui ont été examinés comme des obstacles à l’engagement dans le dépistage. Cette recherche souligne la nécessité d’améliorer la communication dans les soins de santé et de répondre à d’autres besoins d’accessibilité des personnes autistes lors du dépistage cervical, ainsi que de poursuivre le développement d’outils de mesure appropriés. Davantage de recherches sont nécessaires pour mieux éclairer les méthodes visant à améliorer les services de dépistage cervical pour les personnes autistes. Résumé grand public Le dépistage cervical (« tests de frottis ») peut prévenir le développement du cancer du col de l’utérus en détectant les signes précocement. Ces tests de dépistage peuvent sauver des vies. Un grand nombre de personnes dans la population générale ne se présentent pas à leur test de dépistage cervical lorsqu’elles y sont invitées, et ce nombre est encore plus élevé chez les personnes autistes. Un problème est qu’il n’existe aucune recherche permettant de comprendre pourquoi les personnes autistes pourraient ne pas se présenter à leurs tests de frottis. Nous avons demandé à des personnes autistes au Royaume-Uni de remplir un questionnaire en ligne afin de déterminer qui avait assisté à son test de frottis lorsqu’il y était invité, et nous avons examiné différents éléments qui pourraient être importants dans cette décision. La douleur, les problèmes sensoriels et les connaissances sur le cancer du col de l’utérus ne semblaient pas importants pour expliquer qui s’était ou ne s’était pas présenté à un rendez-vous de dépistage. La communication, avant, pendant et après les tests de dépistage, ainsi que les expériences négatives antérieures avec les soins de santé, à la fois en général et lors de précédents tests de dépistage cervical, étaient importantes. Cette recherche souligne davantage la nécessité d’une formation accrue des prestataires de soins de santé en matière de communication avec les communautés diverses et de besoins de communication. Davantage de recherches sont également nécessaires pour mieux comprendre les expériences des personnes autistes en matière de dépistage cervical et de soins de santé plus largement.

Cervical screening can be lifesaving, yet attendance rates are lower than recommended within the general population and even lower within the autistic population. There is currently no published research systematically exploring autistic people’s cervical screening experiences. This research aimed to explore the experience of cervical (“smear”) screening for autistic people in the United Kingdom. Autistic people (N= 97) completed an online mixed-methods questionnaire about their cervical screening experiences. Questions considered experiences of pain, sensory and communication issues, knowledge of cervical cancer, attitudes towards screening, and experience of sexual assault. Findings suggest that an autistic person's intention to attend their screening is important to understand their actual attendance at the screening. Quantitatively, pain, sensory and communication issues, or knowledge of cervical cancer were not associated with screening attendance. However, qualitatively, they were. Two themes emerged: "Communication disconnect across the care journey" and" Echoes of the past: the lasting impact of previous care encounters" were discussed as barriers to screening engagement. This research highlights the need to improve healthcare communication and other accessibility needs for autistic people when attending cervical screening and for further development of appropriate measurement tools. More research is needed to further inform methods of improving cervical screening services for autistic people.Lay AbstractCervical screening ("smear tests") can prevent the development of cervical cancer by spotting the signs early. These screening tests can be lifesaving. A large number of the general population do not attend their cervical screening test when invited, and this is even higher for autistic people. One problem is that there is no research to understand why autistic people might not attend their smear tests. We asked autistic people in the United Kingdom to complete a questionnaire online to see who has attended their smear test when invited and looked at different things that might be important in this decision. Pain, sensory issues, and knowledge of cervical cancer did not seem to be important in explaining who did and did not attend a screening appointment. Communication (before, during, and after the screening tests) and previous negative experiences of healthcare (both in general and previous cervical screening tests) were important. This research further highlights the need for more training for healthcare providers in communication for diverse communities and communication needs. More research is also needed to better understand autistic people's cervical screening and wider healthcare experiences.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
12 / 196 (6,1 %)
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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
43 / 196 (21,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 39 / 184 (21,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
31 / 43 (72,1 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 31 / 196 (15,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 29 / 39 (74,4 %).
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