Passer de l'autoreprésentation en matière d'autisme à la défense de la communauté neurodiverse

Titre original en anglais : Transitioning from autism self-advocacy to advocating for the neurodiverse community

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Gouws, E. (2025). Transitioning from autism self-advocacy to advocating for the neurodiverse community. African Journal of Disability, 14(0), Article a1560. https://doi.org/10.4102/ajod.v14i0.1560

Date de publication: 14/04/2025 Ajout dans AutiHub: 07/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Emile Gouws *

Résumé

Contexte : Dans cet article, je réfléchis à mon parcours continu pour devenir un auto-représentant de l'autisme et à la manière dont celui-ci s'est étendu à la défense de la communauté neurodiverse au sens large. Objectifs : Je visais à fournir une analyse universitaire de la valeur de l'autoreprésentation en matière d'autisme, en faisant particulièrement référence au développement de la résilience pour faire face à la discrimination et à la défense de l'égalité des chances, du soutien et de l'inclusion. Méthode : Mes réflexions autoethnographiques sont fusionnées avec celles de mes co-constructeurs afin de présenter des incidents critiques qui ont défini mon parcours pour devenir un défenseur de l'autisme reconnu internationalement. Résultats : L'éducation a été la force transformatrice qui a changé ma vie, m'accordant des possibilités de défendre ma communauté neurodiverse au sens large sur diverses plateformes locales et internationales et me guidant dans la création d'un écosystème de famille et de professionnels qui me soutiennent continuellement, ainsi que d'autres personnes neurodiverses. Mon action de défense, qui vise à sensibiliser à l'autisme, a considérablement modifié les perceptions de la communauté de pratique ainsi que celles d'autres personnes intéressées par le soutien et l'inclusion des personnes vivant avec l'autisme. Conclusion : Un réseau de soins et de soutien est nécessaire pour maintenir l'autoreprésentation en matière d'autisme et s'appuyer sur elle afin de défendre la communauté neurodiverse au sens large. Contribution : Cela démontre la nécessité d'éduquer les parties prenantes afin d'élever leurs attentes à l'égard des enfants et des adultes autistes, et pour les enseignants et les psychologues de continuer à soutenir les familles et les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) afin qu'ils réalisent pleinement leur potentiel humain.

Background: In this article, I reflect on my continuing journey of becoming an autism self-advocate and how this has extended to advocate for the broader neurodiverse community. Objectives: I aimed to provide an academic analysis of the value of autism self-advocacy with special reference to building resilience to confront discrimination and advocating for equal opportunities, support and inclusion. Method: My autoethnographic reflections are fused with those of my co-constructors to present critical incidents that defined my journey of becoming an internationally recognised advocate for autism. Results: Education has been the transformative force that has changed my life, granting me opportunities to advocate for my broader neurodiverse community on various local and international platforms and guiding me to create an ecosystem of family and professionals who continuously support me and others who are neurodiverse. My advocacy, which aims at raising autism awareness, has changed the perceptions of the community of practice as well as others with an interest in supporting and including individuals living with autism in a significant way. Conclusion: A network of care and support is required to sustain autism self-advocacy and to build on it to advocate for the broader neurodiverse community. Contribution: This demonstrates the need for educating stakeholders to raise their expectations for autistic children and adults and for teachers and psychologists to continue supporting families and children with Autism Spectrum Disorder (ASD) to realise their full human potential.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. (2012). Learning Science in the Schools . Routledge.
    Type: Livre DOI: 10.4324/9780203053287 OpenAlex: https://openalex.org/W583760416
    OpenAlex
  2. Tony E. Adams , Carolyn Ellis , Stacy Holman Jones (2017). Autoethnography . The International Encyclopedia of Communication Research Methods, 1-11. Wiley.
    Type: Autre DOI: 10.1002/9781118901731.iecrm0011 OpenAlex: https://openalex.org/W4249236756
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Scott L. J. Jackson , Logan Hart , Fred R. Volkmar (2018). Preface: Special Issue—College Experiences for Students with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), 639-642. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3463-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2787209080
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Carolyn Ellis (2004). The Ethnographic I: A Methodological Novel About Autoethnography . Digital Commons - University of South Florida (University of South Florida).
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W1484158722
    OpenAlex
  5. (s. d.). Altman, A., 2011, ‘Discrimination’, in E. N. Zalta, (ed.), The stanford encyclopedia of philosophy, Spring 2011 edn., Metaphysics Research Lab, Stanford University, Stanford, CA, viewed 23 March 2025, https://plato.stanford.edu/entries/discrimination/ .
    Type: Autre
    Crossref
  7. Jarkko Saarinen (2004). Tourism and Touristic Representations of Nature . Dans A Companion to Tourism (pp. 438-449). Wiley.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1002/9780470752272.ch35 OpenAlex: https://openalex.org/W1595787273
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. (s. d.). Atlassian, n.d., Jira Service Management, viewed 23 March 2025, https://www.atlassian.com/software/jira/service-management .
    Type: Autre
    Crossref
  9. Patrice A. Keats (2010). Soldiers Working Internationally: Impacts of Masculinity, Military Culture, and Operational Stress on Cross-cultural Adaptation . International Journal for the Advancement of Counselling, 32(4), 290-303. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10447-010-9107-z OpenAlex: https://openalex.org/W2014058707
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Paul J. Silvia , Ann G. Phillips (2013). Self-awareness Without Awareness? Implicit Self-focused Attention and Behavioral Self-regulation . Self and Identity, 12(2), 114-127. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/15298868.2011.639550 OpenAlex: https://openalex.org/W1984484081
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Abir K. Bekhet , Norah L. Johnson , Jaclene A. Zauszniewski (2012). Resilience in Family Members of Persons with Autism Spectrum Disorder: A Review of the Literature . Issues in Mental Health Nursing, 33(10), 650-656. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.3109/01612840.2012.671441 OpenAlex: https://openalex.org/W2102244562
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. William M.K. Trochim (1989). An introduction to concept mapping for planning and evaluation . Evaluation and Program Planning, 12(1), 1-16. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/0149-7189(89)90016-5 OpenAlex: https://openalex.org/W1984519402
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Michelle O’Riordan , Filippo Passetti (2006). Discrimination in Autism Within Different Sensory Modalities . Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(5), 665-675. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-006-0106-1 OpenAlex: https://openalex.org/W1988370154
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. David Butz , Kathryn Besio (2009). Autoethnography . Geography Compass, 3(5), 1660-1674. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1749-8198.2009.00279.x OpenAlex: https://openalex.org/W4206824173
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Gábor Petri , Julie Beadle-Brown , Jill Bradshaw (2021). ‘ Even a Self-Advocate Needs to Buy Milk ’ – Economic Barriers to Self-Advocacy in the Autism and Intellectual Disability Movement . Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 180. Stockholm University Press.
    Type: Article DOI: 10.16993/sjdr.738 OpenAlex: https://openalex.org/W3181634676
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Elizabeth C. Pinel , Jennifer K. Bosson (2013). Turning Our Attention to Stigma: An Objective Self-Awareness Analysis of Stigma and Its Consequences . Basic and Applied Social Psychology, 35(1), 55-63. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/01973533.2012.746593 OpenAlex: https://openalex.org/W2013399378
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. (s. d.). Clayton, L. H., 2006, ‘Concept mapping: An effective, active teaching-learning method’, Nursing Education Perspectives 27(4), 197–203.
    Type: Autre
    Crossref
  22. Paul J. Silvia , T. Shelley Duval (2001). Objective Self-Awareness Theory: Recent Progress and Enduring Problems . Personality and Social Psychology Review, 5(3), 230-241. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1207/s15327957pspr0503_4 OpenAlex: https://openalex.org/W2014099757
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Barb Cook * , Yenn Purkis * (2022). The Autism and Neurodiversity Self-Advocacy Handbook . Jessica Kingsley Publishers.
    Type: Livre DOI: 10.5040/9781805015932 OpenAlex: https://openalex.org/W4403641238
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Veronica Hermann , Fredrik Söderqvist , Ann-Christin Karlsson , Anna Sarkadi , Natalie Durbeej (2024). Mental health status according to the dual-factor model in Swedish adolescents: A cross sectional study highlighting associations with stress, resilience, social status and gender . PLOS ONE, 19(3), e0299225. Public Library of Science (PLoS).
    Type: Article DOI: 10.1371/journal.pone.0299225 OpenAlex: https://openalex.org/W4392361718
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Shelley Duval , Robert A. Wicklund (1973). Effects of objective self-awareness on attribution of causality . Journal of Experimental Social Psychology, 9(1), 17-31. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/0022-1031(73)90059-0 OpenAlex: https://openalex.org/W2055183229
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. (s. d.). Ellis, C., 2004, The ethnographic I: A methodological novel about autoethnography, Rowman and Littlefield Publishers, New York, NY.
    Type: Autre
    Crossref
  28. William M. Trochim , Daniel McLinden (2017). Introduction to a special issue on concept mapping . Evaluation and Program Planning, 60, 166-175. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.evalprogplan.2016.10.006 OpenAlex: https://openalex.org/W2531595221
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Richard Melling (2014). Worlds of autism: across the spectrum of neurological difference . Educational Psychology in Practice, 30(2), 208-209. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02667363.2014.900914 OpenAlex: https://openalex.org/W2090217617
    OpenAlex
  30. Nenad Glumbić , Mirjana Đorđević , Branislav Brojčin (2022). Digital Inclusion of Individuals with Autism Spectrum Disorder . Springer International Publishing.
    Type: Livre DOI: 10.1007/978-3-031-12037-4 OpenAlex: https://openalex.org/W4294266027
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. (s. d.). Gouws, E., 2022, ‘Experiencing university life as an autistic student: A critical autoethnography’, Master’s dissertation, Department of Education, University of Pretoria.
    Type: Autre
    Crossref
  32. Laura H Clayton (2006). Concept mapping: an effective, active teaching-learning method. PubMed, 27(4), 197-203.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2176043054
    OpenAlex
  33. (s. d.). Härkönen, U., 2001, ‘The Bronfenbrenner ecological systems theory of human development’, in International conference PERSON. COLOR. NATURE. MUSIC, Daugavpils University, Saule, Latvia, October 17–21, 2007, pp. 1–18.
    Type: Autre
    Crossref
  34. Mitzi Waltz , Karin van den Bosch , Hannah Ebben , Lineke van Hal , Alice Schippers (2015). Autism self-advocacy in the Netherlands: past, present and future . Disability & Society, 30(8), 1174-1191. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2015.1090954 OpenAlex: https://openalex.org/W2204082832
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. (s. d.). Hughes, J., 2016, Increasing neurodiversity in disability and social justice advocacy groups, Autistic Self Advocacy Network, viewed 15 August 2024, https://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2016/06/whitepaper-Increasing-Neurodiversity-in-Disability-and-Social-Justice-Advocacy-Groups.pdf .
    Type: Autre
    Crossref
  36. Joyce Davidson , Michael Orsini (2013). Cerebralizing Autism within the Neurodiversity Movement . Dans Worlds of Autism (pp. 73-96). University of Minnesota Press.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.5749/minnesota/9780816688883.003.0004 OpenAlex: https://openalex.org/W2492519712
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. (s. d.). Iivonen, S., Niemistö, D., Sääkslahti, A. & Kettukangas, T., 2021, ‘What makes John move? Outdoor play physical environmental factors changing a child’s activity from sedentary to physically active: Longitudinal mixed-method case study’, Journal of Early Childhood Education Research 10(3), 21–53.
    Type: Autre
    Crossref
  38. (s. d.). Kamperman, S., 2020, ‘Academic ableism and students with intellectual/development disabilities: Rethinking self-advocacy as an anti-ableist practice’, Critical Education 11(17), 21–38. https://doi.org/10 . 14288/ce.v11i17. 18650
    Type: Autre
    Crossref
  39. Adam Rosenblatt (2018). Autism, Advocacy Organizations, and Past Injustice . Disability Studies Quarterly, 38(4). The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v38i4.6222 OpenAlex: https://openalex.org/W2905861729
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Matthew D. Taylor , Iain M. Suthers (2021). The Socio-ecological System of Urban Fisheries in Estuaries . Estuaries and Coasts, 44(7), 1744-1751. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s12237-021-00916-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3135847165
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. (2018). Teachers’ Strategies of Including Learners with Autism Spectrum Disorders in Mainstream Classrooms in Swaziland . International Journal of Humanities, Social Sciences and Education, 5(12). ARC Publications Pvt Ltd..
    Type: Article DOI: 10.20431/2349-0381.0512009 OpenAlex: https://openalex.org/W2943715390
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Victoria Newell , Lucy Phillips , Chris Jones , Ellen Townsend , Caroline Richards , Sarah Cassidy (2023). A systematic review and meta-analysis of suicidality in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability . Molecular Autism, 14(1), 12. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-023-00544-7 OpenAlex: https://openalex.org/W4324354182
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. (s. d.). Novak, J. D., 2012, ‘Concept mapping: A strategy for organizing knowledge’, in D. Joseph (ed.), Learning science in the schools, p. 2, Routledge, New York, NY.
    Type: Autre
    Crossref
  44. Matthes, Jörg 1977- , Davis, Christine S. , Potter, Robert F. , Abrams, Sandra Schamroth (2017). The International Encyclopedia of Communication Research Methods . Wiley eBooks. Wiley.
    Type: Autre DOI: 10.1002/9781118901731 OpenAlex: https://openalex.org/W3133648544
    OpenAlex
  46. (s. d.). Petri, G., 2018, ‘“Still Out in the Cold” – Self-advocacy and the Disabled People’s Movement’, PhD dissertation, University of Kent, Tizard Centre, Kent.
    Type: Autre
    Crossref