« Stigmatisation », survie et influences culturelles intergénérationnelles : contributions de Latinas autistes par la recherche engagée auprès de la communauté

Titre original en anglais : “Stigma,” Survival, and Intergenerational Cultural Influences: Latina Autistic Contributions Through Community-Engaged Research

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Angell, A., Floríndez, D. C., Franklin, M. D., Taylor, E., Lopez, J., Cogger, J. M., Guzman, M., & Rodriguez, A. R. (2025). “Stigma,” Survival, and Intergenerational Cultural Influences: Latina Autistic Contributions Through Community-Engaged Research. OTJR: Occupational Therapy Journal of Research, 46(2), 213-221. https://doi.org/10.1177/15394492251395704

Date de publication: 11/12/2025 Ajout dans AutiHub: 30/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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8
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Résumé

Face aux appels en faveur de l'inclusion des personnes autistes dans la recherche, nous présentons les résultats de notre étude engagée auprès de la communauté sur les expériences des familles de filles autistes, qui connaissent des disparités dans l'identification de l'autisme, et montrons comment les Autistic Lived Experience Collaborators (ALEC) du laboratoire Disparity Reduction and Equity in Autism Services (DREAmS) ont influencé nos résultats. Dans la partie 1 de notre étude multiméthode, 21 aidants ont participé à des entretiens et répondu à des questions d'enquête. Dans la partie 2, 10 aidants hispaniques/latinos de la partie 1 ont participé à 1 à 3 entretiens. L'analyse a utilisé des statistiques descriptives et une approche thématique narrative. Nous nous sommes également appuyés sur les notes des réunions d'analyse. Les filles issues de familles hispanophones présentaient des âges plus tardifs d'identification de l'autisme, ce qui a éclairé nos thèmes qualitatifs : La survie explique la stigmatisation, une vision de la culture hispanique/latino qui clarifiait la « stigmatisation » ayant influencé le processus diagnostique ; et Influences intergénérationnelles sur le fait de rester en sécurité, qui pouvaient inclure le masquage des traits autistiques. Des citations d'ALEC montrent leurs contributions. Notre approche engagée auprès de la communauté a contribué à nos résultats et à une vision plus complexe de la culture.

Amid calls for inclusion of autistic people in research, we present findings from our community-engaged study on the experiences of families of autistic girls, who experience disparities in autism identification, and show how the Autistic Lived Experience Collaborators (ALEC) in the Disparity Reduction and Equity in Autism Services (DREAmS) Lab influenced our findings. In Part 1 of our multimethod study, 21 caregivers completed interviews and survey questions. In Part 2, 10 Hispanic/Latino caregivers from Part 1 completed 1 to 3 interviews. Analysis used descriptive statistics and a narrative thematic approach. We also drew from analysis meeting notes. Girls from Spanish-speaking families had later ages of autism identification, which informed our qualitative themes: Survival Explains Stigma, a view of Hispanic/Latino culture that clarified the “stigma” that impacted the diagnostic process; and Intergenerational Influences on staying safe, which could include masking autistic traits. ALEC quotes show their contributions. Our community-engaged approach contributed to our findings and a more complex view of culture.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
31
Avec un DOI
27
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
4
4 / 31 (12,9 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 31 (3,2 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
30 / 31 (96,8 %)
Sans nom d’auteurice détecté
1
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
4
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1
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
139
À partir du DOI ou de métadonnées externes
139
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
1
53 / 139 (38,1 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 86 / 139 (61,9 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
18 / 139 (12,9 %)
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