L’Odyssée de l’autisme : camouflée et divisée

Titre original en anglais : The Autism Odyssey: Camouflaged and Split

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Date de publication: 26/09/2026 Ajout dans AutiHub: 28/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Keita Edwards-Adams *

Résumé

Contexte : Cette étude autoethnographique examine les expériences vécues d’une femme noire autiste évoluant dans des environnements sociaux façonnés par les intersections de la race, du genre et de la neurodivergence. Ancrée dans le concept de double conscience de W. E. B. Du Bois et dans un cadre intersectionnel, l’étude explore les conflits internes qui surviennent lorsque des identités marginalisées doivent coexister au sein de normes sociétales dominantes. Méthodes : À l’aide de l’autoethnographie, la chercheuse s’est appuyée sur des journaux réflexifs, un travail de mémoire, des artefacts personnels et des entretiens semi-structurés afin de mettre en lumière des schémas de camouflage, d’alternance codique, de surcharge sensorielle et d’exclusion sociale. Elle a analysé les données narratives au moyen d’une analyse narrative structurée et d’un codage itératif afin d’identifier des thèmes récurrents et des processus de construction de sens. Résultats : Les résultats révèlent que la surcharge sensorielle, les dynamiques de groupe racialisées et l’exclusion façonnent considérablement le sentiment de confort, d’appartenance et d’identité de la chercheuse. Le camouflage et l’alternance codique apparaissent comme des stratégies de survie nécessaires, mais ils entraînent des coûts psychologiques et émotionnels substantiels, notamment l’épuisement et la fragmentation identitaire. L’étude identifie également la préparation intentionnelle et le contrôle de l’environnement comme des approches favorisant l’autonomisation, qui soutiennent l’agentivité, l’authenticité et un engagement social durable. Conclusion : Cette étude met en évidence le besoin urgent d’un soutien culturellement adapté et éclairé par l’intersectionnalité pour les personnes autistes vivant à l’intersection de multiples identités marginalisées. En amplifiant un récit sous-représenté, elle contribue à une compréhension plus inclusive de l’autisme, de l’identité et des complexités de la navigation sociale à l’âge adulte. Résumé à l’intention de la communauté Pourquoi s’agit-il d’une question importante ? Les personnes noires autistes, en particulier les femmes, sont souvent confrontées à des difficultés liées au fait d’être à la fois autistes et membres d’un groupe racial minoritaire. Nombre d’entre elles ressentent une pression à dissimuler leurs traits autistiques ou à modifier leur façon de parler et de se comporter afin de s’intégrer dans différents contextes sociaux. Au fil du temps, cela peut conduire au stress, à l’épuisement et au sentiment de ne pas pouvoir être pleinement elles-mêmes. Ces expériences sont souvent absentes de la recherche sur l’autisme, ce qui rend plus difficile la compréhension et le soutien des adultes noirs autistes. Quel est l’objectif de cette étude ? Cette étude examine comment le fait d’être noire, autiste et femme façonne les expériences sociales. Elle s’intéresse aux difficultés émotionnelles, mentales et sensorielles qui peuvent survenir lorsqu’une personne tente de s’intégrer dans des espaces caractérisés par des attentes culturelles et sociales différentes. L’objectif est d’accroître la compréhension de ces expériences et d’encourager un soutien plus inclusif et culturellement adapté. Qu’a fait la chercheuse ? La chercheuse a examiné ses propres expériences, de l’enfance à l’âge adulte, à l’aide de journaux, de souvenirs, d’objets personnels et de conversations avec des personnes qui la connaissaient bien. Elle a également examiné des récits écrits par d’autres femmes noires autistes. Ensemble, ces sources ont permis d’identifier des expériences communes liées aux interactions sociales, à la surcharge sensorielle, au masquage des traits autistiques, à la modification du comportement pour s’intégrer et à la préparation aux situations sociales. Quels ont été les résultats et les conclusions de l’étude ? L’étude a montré que la surcharge sensorielle, l’exclusion sociale et la pression visant à dissimuler les traits autistiques ou à s’adapter à différentes attentes culturelles conduisaient souvent à l’épuisement émotionnel et à des sentiments de déconnexion par rapport à sa propre identité. Parallèlement, une planification attentive, des environnements adaptés aux besoins sensoriels et des relations de soutien ont contribué à créer un plus grand sentiment de confort, de sécurité et d’appartenance. Ces résultats soulignent que les expériences sociales sont façonnées par les effets combinés de l’autisme, de la race et du genre. Qu’y a-t-il de nouveau ou de controversé dans ces résultats ? Cette étude remet en question l’idée selon laquelle l’autisme est vécu de la même manière par tout le monde. Elle met en évidence la manière dont la race et le genre peuvent influencer la façon dont l’autisme s’exprime, la manière dont les personnes sont traitées par les autres et les stratégies qu’elles utilisent pour faire face. Les résultats suggèrent que dissimuler les traits autistiques et modifier son comportement pour s’intégrer peut aider les personnes à évoluer dans des situations sociales, mais que ces stratégies peuvent également avoir des coûts importants sur le plan émotionnel et de la santé mentale. Quelles sont les faiblesses potentielles de l’étude ? Cette étude porte sur les expériences d’une seule femme noire autiste. Étant donné que les expériences de chacun sont différentes, les résultats peuvent ne pas refléter les expériences de toutes les personnes autistes. Toutefois, l’étude fournit des éclairages détaillés qui peuvent aider les lecteurs à mieux comprendre un point de vue souvent négligé. De futures recherches impliquant davantage de participants pourraient s’appuyer sur ces résultats. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd’hui ou à l’avenir ? Les résultats soulignent l’importance de créer des environnements dans lesquels les personnes autistes se sentent acceptées sans avoir à dissimuler des parties importantes d’elles-mêmes. Ils encouragent les professionnels de santé, les éducateurs, les employeurs et les responsables communautaires à prendre en compte la manière dont l’autisme, la race et le genre peuvent façonner les expériences d’une personne. Une plus grande sensibilisation à ces questions peut contribuer à réduire la stigmatisation, à améliorer les services de soutien et à promouvoir une meilleure santé mentale et une meilleure qualité de vie pour les adultes autistes issus de communautés marginalisées.

Background: This autoethnographic study examines the lived experiences of a Black autistic woman navigating social environments shaped by the intersections of race, gender, and neurodivergence. Grounded in W. E. B. Du Bois’ concept of double consciousness and an intersectional framework, the study explores the internal conflicts that arise when marginalized identities must coexist within dominant societal norms. Methods: Using autoethnography, the researcher drew on reflective journals, memory work, personal artifacts, and semi-structured interviews to illuminate patterns of camouflaging, code-switching, sensory overwhelm, and social exclusion. She analyzed narrative data through structured narrative analysis and iterative coding to identify recurring themes and meaning-making processes. Results: Findings reveal that sensory overload, racialized group dynamics, and exclusion significantly shape the researcher’s sense of comfort, belonging, and identity. Camouflaging and code-switching emerge as necessary survival strategies, yet they carry substantial psychological and emotional costs, including burnout and identity fragmentation. The study also identifies intentional preparation and environmental control as empowering approaches that support agency, authenticity, and sustainable social engagement. Conclusion: This study highlights the urgent need for culturally responsive, intersectionally informed support for autistic individuals living at the intersection of multiple marginalized identities. By amplifying an underrepresented narrative, it contributes to a more inclusive understanding of autism, identity, and the complexities of social navigation in adulthood. Community Brief Why is this an important issue? Black autistic individuals, especially women, often face challenges related to being both autistic and members of a racial minority group. Many feel pressure to hide their autistic traits or change the way they speak and behave to fit into different social settings. Over time, this can lead to stress, exhaustion, and a sense of being unable to fully be themselves. These experiences are often missing from autism research, making it harder to understand and support Black autistic adults. What is the purpose of this study? This study explores how being Black, autistic, and a woman shapes social experiences. It looks at the emotional, mental, and sensory challenges that can occur when trying to fit into spaces with different cultural and social expectations. The goal is to increase understanding of these experiences and encourage more inclusive and culturally responsive support. What did the researcher do? The researcher examined her own experiences from childhood through adulthood using journals, memories, personal items, and conversations with people who knew her well. She also reviewed stories written by other Black autistic women. Together, these sources helped identify common experiences related to social interactions, sensory overload, masking autistic traits, changing behavior to fit in, and preparing for social situations. What were the results and conclusions of the study? The study found that sensory overload, social exclusion, and pressure to hide autistic traits or adapt to different cultural expectations often led to emotional exhaustion and feelings of disconnection from one’s identity. At the same time, careful planning, sensory-friendly environments, and supportive relationships helped create a greater sense of comfort, safety, and belonging. These findings highlight that social experiences are shaped by the combined effects of autism, race, and gender. What is new or controversial about these findings? This study challenges the idea that autism is experienced in the same way by everyone. It highlights how race and gender can influence how autism is expressed, how people are treated by others, and the strategies they use to cope. The findings suggest that hiding autistic traits and changing behavior to fit in may help people navigate social situations, but these strategies can also have significant emotional and mental health costs. What are potential weaknesses in the study? This study focuses on the experiences of one Black autistic woman. Because everyone’s experiences are different, the findings may not reflect the experiences of all autistic people. However, the study provides detailed insights that can help readers better understand an often overlooked perspective. Future research involving more participants could build on these findings. How will these findings help autistic adults now or in the future? The findings highlight the importance of creating environments where autistic people feel accepted without having to hide important parts of themselves. They encourage health care professionals, educators, employers, and community leaders to consider how autism, race, and gender can shape a person’s experiences. Greater awareness of these issues may help reduce stigma, improve support services, and promote better mental health and quality of life for autistic adults from marginalized communities.

Bibliographie citée par cette référence

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