« Il n'existe pas de solution universelle » : une analyse phénoménologique interprétative des expériences de personnes autistes vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos

Titre original en anglais : “There’s no one-size-fits-all kind of solution”: An interpretative phenomenological analysis of the experiences of autistic individuals living with Ehlers-Danlos syndrome

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Publication date: 06/08/2025 Ajout dans AutiHub: 17/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Rhoslyn Beckwith *
  2. Danielle Stephens-Lewis *

Résumé

OBJECTIF : Environ un tiers des personnes vivent avec plusieurs affections de santé, et ce nombre augmente. La recherche suggère que vivre avec une affection chronique peut avoir un impact profond sur la vie et l'identité d'une personne ; toutefois, peu d'attention a été accordée aux expériences de celles ayant plusieurs affections. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est un trouble du tissu conjonctif rarement diagnostiqué qui entraîne de nombreux symptômes invalidants et, bien que ces symptômes soient principalement physiques, le SED coexiste souvent avec l'autisme. Cette étude visait à mieux comprendre l'expérience de personnes autistes vivant avec le SED et, ainsi, à examiner comment l'identité liée à la maladie se manifeste en présence de plusieurs affections. PLAN D'ÉTUDE : L'analyse phénoménologique interprétative (IPA) a été utilisée. MÉTHODES : Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de quatre femmes autistes vivant avec le SED. RÉSULTATS : L'analyse a abouti à trois thèmes principaux : « Transformation », « Donner du sens » et « Les aspects négatifs ». Bien qu'interreliés, ces thèmes rendent compte des manières dont les affections ont modifié la vie des participantes, tant positivement que négativement. En outre, ils montrent comment les participantes donnent du sens et créent une signification dans leurs nouvelles identités. CONCLUSION : Les personnes vivant avec des affections coexistantes ont de multiples identités liées à la maladie, qui influencent leur sentiment global de soi. Dans cette étude, les participantes ont intégré les deux affections à leurs nouvelles identités, bien que la mesure dans laquelle elles les rejetaient ou les acceptaient variait d'une personne à l'autre selon de nombreux facteurs biopsychosociaux, qui évoluaient continuellement, notamment les attitudes des professionnels de santé et leur connaissance des affections, la stigmatisation, le fait de trouver une communauté et la gravité des symptômes. Ainsi, l'identité liée à la maladie est dans un état constant de fluctuation. Ces résultats soulignent la nécessité de soins davantage individualisés et de soutien pour les personnes autistes vivant avec le SED.

OBJECTIVE: Approximately a third of individuals live with multiple health conditions and this number is rising. Research suggests that living with a chronic condition can profoundly impact upon one's life and identity, however little attention has been paid to the experiences of those with multiple conditions. Ehlers-Danlos syndrome (EDS) is a rarely-diagnosed connective tissue disorder causing extensive debilitating symptoms and while these symptoms are primarily physical, EDS often co-occurs with autism. This study sought to gain insight into the experience of autistic individuals living with EDS and thus investigate how illness identity occurs with multiple conditions. DESIGN: Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) was used. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with four autistic women living with EDS. RESULTS: Analysis resulted in three superordinate themes, consisting of 'Transformation,' 'Making sense,' and 'The negatives.' While interrelated, these themes capture the ways in which the conditions have changed the participants' lives, both positively and negatively. Furthermore, they capture how the participants make sense and create meaning in their new identities. CONCLUSION: Individuals living with co-occurring conditions have multiple illness identities which affect their overall sense of self. Within this study, participants incorporated both conditions into their new identities, although the extent to which they rejected or accepted these conditions varied individually based on numerous biopsychosocial factors, which shifted continually, including healthcare professionals' attitudes and awareness of conditions, stigma, finding community and symptom severity. Thus, illness identity is in a constant state of flux. These findings highlight the need for more individualised, supportive care for autistic individuals living with EDS.

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  54. WHO (2022). Mental Disorders Fact Sheet .
    Type: Autre
    Crossref