Encore et encore et encore : un appel renouvelé en faveur des voix autistes

Titre original en anglais : Over and Over and Over: A Continued Call for Autistic Voices

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Collis, R. (2021). Over and Over and Over: A Continued Call for Autistic Voices. Canadian Journal of Autism Equity, 1(1), 18-22. https://doi.org/10.15173/cjae.v1i1.4984

Date de publication: 08/11/2021 Ajout dans AutiHub: 29/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Auteurs

Auteur·ices des publications
1
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 1 (100,0 %)

Résumé

En tant qu'étudiant autiste en master, je me suis intéressé à la manière dont l'expertise est comprise. Je m'intéressais particulièrement à la façon dont les décisions politiques en matière d'éducation étaient prises sans la participation de personnes autistes. J'ai examiné la littérature utilisée pour prendre ces décisions et interrogé des personnes autistes sur leur point de vue concernant les personnes qui devraient être considérées comme des experts en matière d'autisme. J'ai constaté que les politiques étaient guidées par des experts ayant peu ou pas d'expérience directe de l'autisme ou des personnes autistes et n'ayant aucun lien personnel avec les approches qu'ils recommandaient. Je soutiens que les personnes autistes doivent être impliquées dans la conception, l'exécution, la mise en oeuvre, la diffusion de la recherche et les décisions politiques.

As an Autistic student in a master’s degree, I focused on the way expertise is understood. I was specifically interested in how policy decisions in education were made without Autistic involvement. I looked at the literature that was used to make these decisions and interviewed Autistic people as to their thoughts on who should be considered experts when it comes to autism. I found that policy was driven by experts who had little to no direct experience with autism or Autistics and who had no personal connections to the approaches they recommended. I argue that Autistic people must be involved in research design, execution, implementation, dissemination, and policy decisions.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 12/09/2026 18:16.

Références citées
16
Avec un DOI
16
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
6 / 16 (37,5 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 16 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
16 / 16 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
54
À partir du DOI ou de métadonnées externes
54
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
29 / 54 (53,7 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 25 / 54 (46,3 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
12 / 54 (22,2 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 12 / 29 (41,4 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 11 / 48 (22,9 %).
  1. Collins H. (2014). Are we all scientific experts now? Choice Reviews Online, 52(03), 52-1379-52-1379. American Library Association.
    OpenAlex
  2. Steven Epstein (1995). The Construction of Lay Expertise: AIDS Activism and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials . Science, Technology, & Human Values, 20(4), 408-437. SAGE Publications.
    OpenAlex OpenCitations
  3. Victoria Shea (2004). A perspective on the research literature related to early intensive behavioral intervention (Lovaas) for young children with autism . Autism, 8(4), 349-367. SAGE Publications.
    OpenAlex
  4. Victoria Shea (2005). A Perspective on the Research Literature Related to Early Intensive Behavioral Intervention (Lovaas) for Young Children With Autism . Communication Disorders Quarterly, 26(2), 102-111. SAGE Publications.
    OpenAlex
  5. H.M. Collins , Robert Evans (2002). The Third Wave of Science Studies . Social Studies of Science, 32(2), 235-296. SAGE Publications.
    OpenAlex
  6. Michel Callon (1984). Some Elements of a Sociology of Translation: Domestication of the Scallops and the Fishermen of St Brieuc Bay . The Sociological Review, 32(1_suppl), 196-233. SAGE Publications.
    OpenAlex
  7. Aileen Herlinda Sandoval-Norton , Gary Shkedy , Dalia Shkedy (2019). How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse? Cogent Psychology, 6(1), 1641258. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  8. Micheal Sandbank , Kristen Bottema-Beutel , Shannon Crowley LaPoint , Margaret Cassidy , Kacie Dunham-Carr , Jacob I. Feldman et al. (2020). Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychological Bulletin, 146(1), 1-29. American Psychological Association (APA).
    OpenAlex
  9. Kristen Bottema-Beutel , Shannon Crowley LaPoint , Micheal Sandbank , Tiffany Woynaroski (2021). Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 62(1), 5-15. Wiley.
    OpenAlex
  10. Mark Rodgers , David Marshall , Mark Simmonds , Ann Le Couteur , Mousumi Biswas , Kath Wright et al. (2020). Interventions based on early intensive applied behaviour analysis for autistic children: a systematic review and cost-effectiveness analysis . Health Technology Assessment, 24(35), 1-306. National Institute for Health and Care Research.
    Type: Article DOI: 10.3310/hta24350 OpenAlex: https://openalex.org/W3044094355
    OpenAlex