La transition vers la ménopause chez les personnes autistes aux États-Unis : une étude qualitative des défis liés aux soins de santé et des besoins de soutien

Titre original en anglais : The transition to menopause for autistic individuals in the US: a qualitative study of health care challenges and support needs

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Date de publication: 25/02/2025 Ajout dans AutiHub: 24/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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4
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1 / 4 (25,0 %)
  1. Julia L. Cusano
  2. Val Erwin
  3. Debra Miller *
  4. Emily F. Rothman

Résumé

Objectif : Le but de la présente étude était de mieux comprendre les expériences des personnes autistes concernant la transition ménopausique, en se concentrant sur leurs symptômes, leurs interactions avec les soins de santé et la réception de soutien informel. Méthodes : Il s'agissait d'une étude de recherche qualitative. Nous avons mené des entretiens individuels par vidéotéléphonie avec 21 adultes autistes qui avaient vécu, ou vivaient alors, la périménopause aux États-Unis. Les données ont été codées par deux codeurs indépendants. Nous avons utilisé une approche d'analyse thématique. Résultats : Les analystes ont dégagé plusieurs thèmes généraux liés aux symptômes périménopausiques, aux obstacles aux soins de santé et aux réseaux de soutien informel. Les participants ont signalé une augmentation des sensibilités sensorielles pendant la périménopause et ont indiqué que celles-ci affectaient gravement leur qualité de vie. Ces sensibilités sensorielles ont également aggravé les symptômes vasomoteurs de la périménopause, entraînant une confluence extrême et accablante de symptômes et de difficultés. Malgré cela, de nombreux participants estimaient que leurs prestataires de soins de santé ne les soutenaient pas suffisamment. Les participants se sentaient insuffisamment préparés à l'intensification des sensibilités sensorielles pendant la transition ménopausique, en raison d'un manque d'informations sur la périménopause de la part des prestataires de soins de santé et parce que les membres de leur réseau de soutien social manquaient d'informations sur la périménopause. Conclusions : Les personnes autistes font face à des défis uniques pendant la transition ménopausique, qui peuvent inclure la gestion des sensibilités sensorielles et l'orientation au sein des systèmes de soins de santé. Les résultats soulignent la nécessité d'une éducation sur la ménopause plus tôt dans la vie des personnes autistes. Les conclusions démontrent en outre la nécessité d'approches holistiques de la prise en charge des symptômes périménopausiques et d'une meilleure formation des prestataires concernant les besoins uniques des personnes autistes en périménopause.

Objective: The goal of the current study was to better understand autistic people's experiences with the menopause transition, by focusing on their symptoms, healthcare interactions, and receipt of informal support. Methods: This was a qualitative research study. We conducted one-on-one videotelephone interviews with 21 autistic adults who had experienced, or were currently experiencing, perimenopause in the United States. Data were coded by two independent coders. We used a thematic analysis approach. Results: The analysts derived several overarching themes related to perimenopausal symptoms, barriers to healthcare, and informal support networks. Participants reported increased sensory sensitivities during perimenopause and reported that these severely impacted their quality of life. These sensory sensitivities also compounded vasomotor symptoms of perimenopause causing an extreme and overwhelming confluence of symptoms and difficulties. Despite this, many participants felt that their healthcare providers supported them insufficiently. Participants felt unprepared for the intensification of sensory sensitivities during the menopause transition due to a lack of information about perimenopause from healthcare providers and because their social support network members lacked information about perimenopause. Conclusions: Autistic people face unique challenges during the menopause transition, which may include managing sensory sensitivities and navigating healthcare systems. Results highlight the need for education about menopause earlier in life for autistic people. Findings further demonstrate the need for holistic approaches to perimenopausal symptom management and better training for providers on the unique needs of perimenopausal autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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