Une recherche digne d'être poursuivie en santé : trois exemples et une suggestion

Titre original en anglais : Pursuit-worthy research in health: Three examples and a suggestion

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Wilkenfeld, D. A. (2024). Pursuit-worthy research in health: Three examples and a suggestion. Studies in History and Philosophy of Science, 107, 64-72. https://doi.org/10.1016/j.shpsa.2024.08.001

Date de publication: 24/08/2024 Ajout dans AutiHub: 07/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Daniel A. Wilkenfeld *

Résumé

Cet article, en bref, plaide en faveur de la participation communautaire à la recherche, ainsi que d'une idée adaptée de la manière dont cette participation devrait être façonnée et comprise. Je donnerai divers exemples des façons dont le fait que des scientifiques considèrent un problème perçu uniquement d'un point de vue externe a conduit à des erreurs. Si nous ne tenons pas correctement compte des connaissances et des valeurs des personnes ayant une affection, nous risquons de poursuivre les mauvais types de traitements. En particulier, je fournis des exemples de trois façons dont les scientifiques sont susceptibles de poursuivre le traitement de ce qu'ils perçoivent comme étant, au moins en partie, des maladies mentales qu'ils/nous ne devraient pas traiter (illustrées par les cas de l'« hystérie féminine », de l'autisme et du syndrome de fatigue chronique). Je présente l'idée de recherche délibérative ; le concept est fondé sur celui de démocratie délibérative. L'idée de la démocratie délibérative est que les décisions devraient être prises sur la base de raisons qui seraient acceptables pour la population cible. De même, je soutiens que les décisions de recherche devraient être prises sur la base de raisons qui seraient acceptables pour la population cible, même si cela exige que d'autres experts déterminent comment ces raisons peuvent être le mieux respectées dans le contexte d'un projet particulier.

This paper, in a nutshell, is a plea for community participation in research along with an adapted idea for how such participation should be shaped and understood. I will give varied examples of the ways in which scientists viewing a perceived problem solely from an external perspective has led to mistakes. If we do not properly take into account the knowledge and values of people with a condition, we are liable to pursue the wrong sorts of treatments. In particular, I provide examples of three ways (exemplified in the cases of "female hysteria", autism, and chronic fatigue syndrome) scientists are liable to pursue treatment of what they perceive to be at least partially mental illnesses that they/we shouldn't. I present the idea of deliberative research-the concept is based on that of deliberative democracy. The idea of deliberative democracy is that decisions should be made on the basis of reasons that would be acceptable to the target population. I similarly argue that research decisions should be made on the basis of reasons that would be acceptable to the target population, even if it requires other experts to determine how those reasons are best to be respected in the context of a particular project.

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