Mener une recherche éthique, coproduite avec des personnes autistes souffrant d'un trouble du comportement alimentaire : lignes directrices de bonnes pratiques

Titre original en anglais : Conducting ethical, co-produced research with autistic individuals with an eating disorder: best practice guidelines

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». 10 auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Nimbley, E., Maloney, E., Gillespie-Smith, K., Sharpe, H., Buchan, K., Kettley, S., Bragg, J., Shepherd, A., Choat, B., Long, J., Whateley, I., Booth, O., Baker, J. A., Renton, N., Nuttal, E., Darley, H., Fidgin, L., Campbell, L., Suratwala, T.,..., & (EDAC), T. E. D. a. A. C. N. (2024). Conducting ethical, co-produced research with autistic individuals with an eating disorder: best practice guidelines. Eating Disorders, 34(1), 90-100. https://doi.org/10.1080/10640266.2024.2441540

Titre de la revue ou du livre
Eating Disorders
Éditeur
Informa UK Limited
Volume
34
Numéro
1
Pages
90-100
Date de publication: 21/12/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
29
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
10 / 29 (34,5 %)
  1. Emy Nimbley
  2. Ellen Maloney *
  3. Karri Gillespie-Smith
  4. Helen Sharpe
  5. Kyle Buchan
  6. Sarah Kettley
  7. Jessica Bragg *
  8. Alison Shepherd
  9. Becky Choat *
  10. Joseph Long
  1. Isla Whateley
  2. Ollie Booth *
  3. Julie-Anne Baker *
  4. Nix Renton
  5. Emily Nuttal *
  6. Harriet Darley
  7. Lin Fidgin *
  8. Laura Campbell
  9. Tasha Suratwala *
  10. Casper Temple *
  1. Kayleigh MacDonald *
  2. Sammi Carden
  3. Bryanna Lazich
  4. Jess Kerr‐Gaffney
  5. Michelle Sader
  6. Gordon D. Waiter
  7. Kate Tchanturia
  8. Fiona Duffy
  9. The Eating Disorder and Autism Collaborative Network (EDAC)

Résumé

Il existe un chevauchement notable entre l'autisme et les troubles du comportement alimentaire (TCA), et les personnes autistes peuvent connaître des résultats de traitement des TCA moins favorables que leurs pairs non autistes. Afin de susciter un changement significatif dans ce domaine, il est impératif que nous nous engagions activement dans la coproduction de la recherche ; toutefois, il n'existe actuellement aucune ligne directrice pour soutenir la coproduction avec des personnes autistes souffrant de troubles du comportement alimentaire. Cet article présente des lignes directrices de bonnes pratiques qui ont été coproduites au cours d'une série d'ateliers réunissant des personnes autistes souffrant de TCA, des chercheurs, des cliniciens, des organisations du tiers secteur et des parents/proches aidants. Ces lignes directrices sont destinées à servir de fondement à de futures recherches coproduites sur l'autisme et les TCA. En créant une relation de coproduction éthique et fondée sur la confiance, nous espérons produire des recherches plus pertinentes sur le plan clinique et plus transposables.

There is a notable overlap between autism and eating disorders (EDs), and autistic individuals may experience poorer ED treatment outcomes than non-autistic peers. To make meaningful change in this field, it is imperative that we actively engage in co-production of research, however there are currently no guidelines to support co-production with autistic people with eating disorders. This paper reports on best practice guidelines that were co-produced across a series of workshops bringing together autistic people with EDs, researchers, clinicians, third-sector organisations, and parents/carers. The guidelines are intended to be used as a foundation for future co-produced autism and ED research. By creating a trusted, ethical co-production relationship, we hope to generate more clinically meaningful and translatable research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 08:03.

Références citées
30
Avec un DOI
27
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
3
10 / 30 (33,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 30 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
30 / 30 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
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2
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0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
192
À partir du DOI ou de métadonnées externes
192
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
93 / 192 (48,4 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 99 / 192 (51,6 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
17 / 192 (8,9 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 17 / 93 (18,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 16 / 168 (9,5 %).
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