Comparaison pilote entre zones rurales et urbaines des expériences de soins de santé chez les adolescents et les jeunes adultes autistes

Titre original en anglais : Pilot rural–urban comparison of health care experiences among autistic adolescents and young adults

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Zhang, E., Alduraidi, W., Snyder, M., Kaiser, E., Hunley, S., Davis, A., Nelson, E. L., & Cheak-Zamora, N. (2025). Pilot rural–urban comparison of health care experiences among autistic adolescents and young adults. Autism, 29(10), 2425-2437. https://doi.org/10.1177/13623613251337506

Date de publication: 09/05/2025 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 8 (12,5 %)
  1. E Zhang
  2. Wafaa Alduraidi
  3. Makenna Snyder
  4. Ezra Kaiser
  1. Spencer Hunley *
  2. Ann Davis
  3. Eve-Lynn Nelson
  4. Nancy Cheak-Zamora

Résumé

Les adolescents et les jeunes adultes autistes rencontrent des obstacles à l'accès aux soins de santé, particulièrement lors de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Cette étude a comparé l'accès aux soins de santé, leur utilisation et les interactions avec les prestataires entre des adolescents et de jeunes adultes autistes vivant en zones rurales et urbaines. Des adolescents et de jeunes adultes autistes (N = 180) âgés de 14 à 25 ans ont été recrutés par l'intermédiaire de registres de l'autisme et d'organismes communautaires dans plusieurs États des États-Unis, d'octobre 2022 à juin 2023. Ils ont rempli le Health Care Transition Experience Survey, un questionnaire de 51 items évaluant les expériences de soins de santé. Les différences entre zones rurales et urbaines ont été analysées au moyen de statistiques descriptives et inférentielles. Les adolescents et jeunes adultes autistes ruraux (n = 84) dépendaient davantage d'un seul lieu de soins de santé, tandis que les adolescents et jeunes adultes autistes urbains (n = 96) recouraient plus souvent à plusieurs prestataires (72,6 % contre 56,3 %, p = 0,046). Les adolescents et jeunes adultes autistes ruraux ont signalé davantage de difficultés liées au manque de connaissances spécifiques à l'autisme chez les prestataires (40,5 % contre 24,0 %, p = 0,017) et au nombre limité de prestataires à proximité (57,1 % contre 26,0 %, p < 0,001). Ils ont également rencontré davantage de problèmes d'acceptation de l'assurance dentaire (46,4 % contre 12,5 %, p = 0,015), tandis que les adolescents et jeunes adultes autistes urbains étaient plus souvent dépourvus d'assurance dentaire (33,3 % contre 3,6 %, p = 0,008). Des disparités significatives entre zones rurales et urbaines ont été observées dans les expériences de soins de santé, notamment en ce qui concerne la disponibilité des prestataires et l'expertise en autisme dans les zones rurales. Des interventions ciblées visant les obstacles aux soins de santé en milieu rural ainsi qu'une formation renforcée des prestataires aux soins liés à l'autisme sont nécessaires. Résumé grand public Les soins de santé peuvent être particulièrement difficiles pour les jeunes personnes autistes, en particulier lorsqu'elles passent des soins de santé pour enfants aux soins de santé pour adultes. Notre étude pilote a examiné si les expériences de soins de santé étaient similaires ou différentes chez les jeunes personnes autistes vivant dans des zones rurales par rapport à celles vivant dans des zones urbaines. Nous avons interrogé 180 personnes autistes âgées de 14 à 25 ans sur leurs expériences de soins de santé, dont 96 provenant de zones urbaines et 84 de zones rurales. L'enquête portait sur leurs expériences de recherche de prestataires, d'obtention de rendez-vous, de collaboration avec les prestataires et sur le degré de compréhension de l'autisme par leurs prestataires. Les résultats ont montré que les jeunes personnes autistes rurales font face à certains défis particuliers. Elles devaient souvent parcourir de plus longues distances pour trouver des prestataires. Elles étaient plus susceptibles de consulter un seul prestataire et de signaler que leurs prestataires ne comprenaient pas bien l'autisme, comparativement aux jeunes personnes autistes urbaines, qui pouvaient souvent choisir parmi différents prestataires. Fait intéressant, les participants ruraux et urbains avaient des perceptions similaires quant à leur capacité à communiquer avec leurs prestataires une fois qu'ils avaient commencé à travailler avec eux. Les soins dentaires se sont révélés particulièrement difficiles parmi les différents services de soins de santé : les participants ruraux avaient de la difficulté à trouver des dentistes acceptant leur assurance, tandis que les participants urbains étaient plus susceptibles de ne pas avoir d'assurance dentaire du tout. Ces résultats mettent en évidence des domaines importants à améliorer. Les communautés rurales ont besoin de davantage de prestataires formés à l'autisme et d'un meilleur accès aux services de santé à proximité. Dans les zones urbaines, il est essentiel de combler les lacunes de couverture d'assurance. Ensemble, nous devrions améliorer les soins pour toutes les jeunes personnes autistes, quel que soit leur lieu de résidence.

Autistic adolescents and young adults face barriers to accessing health care, particularly during the pediatric-to-adult care transition. This study compared health care access, utilization, and provider interactions between rural and urban autistic adolescents and young adults. Autistic adolescents and young adults (N = 180) aged 14–25 were recruited through autism registries and community agencies across multiple US states from October 2022 to June 2023. They completed the Health Care Transition Experience Survey, a 51-item questionnaire evaluating health care experiences. Rural–urban differences were analyzed through descriptive and inferential statistics. Rural autistic adolescents and young adults (n = 84) relied more on a single health care location, while urban autistic adolescents and young adults (n = 96) more often used multiple providers (72.6% vs 56.3%, p = 0.046). Rural autistic adolescents and young adults reported greater challenges with providers lacking autism-specific knowledge (40.5% vs 24.0%, p = 0.017) and limited nearby providers (57.1% vs 26.0%, p < 0.001). They also encountered more issues with dental insurance acceptance (46.4% vs 12.5%, p = 0.015), while urban autistic adolescents and young adults more often lacked dental insurance (33.3% vs 3.6%, p = 0.008). Significant rural–urban disparities were found in health care experiences, particularly provider availability and autism expertise in rural areas. Targeted interventions addressing rural health care barriers and enhanced provider training in autism care are needed. Lay abstract Health care can be especially challenging for young autistic people, particularly when they move from child to adult health care. Our pilot study looked at whether the health care experiences are similar or different for autistic young people living in rural areas versus urban areas. We surveyed 180 autistic people aged 14–25 years about their health care experiences, including 96 from urban areas and 84 from rural areas. The survey asked about their experiences in finding providers, getting appointments, working with providers, and how well their providers understood autism. The results showed that rural young autistic people face some unique challenges. They often had to travel farther to find providers. They were more likely to work with one provider and report that their providers did not understand autism well compared to urban young autistic people, who often could choose between different providers. Interestingly, both rural and urban participants felt similarly about how well they could talk with their providers once they started working with them. Dental care stood out as particularly challenging among different health care services—rural participants had trouble finding dentists who accepted their insurance, while urban participants were more likely to have no dental insurance at all. These findings highlight important areas for improvement. Rural communities need more autism-trained providers and better access to nearby health services. In urban areas, addressing gaps in insurance coverage is critical. Together, we should improve care for all young autistic people, no matter where they live.

Bibliographie citée par cette référence

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