Autism Speaks parle au nom de qui ? Néolibéralisme, infrastructure à but non lucratif et économie du plaidoyer pour l'autisme

Titre original en anglais : Autism Speaks for Whom? Neoliberalism, Nonprofit Infrastructure, and the Economics of Autism Advocacy

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Date de publication: 01/12/2024 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. James Samuel Kizer *

Résumé

RÉSUMÉ Considérablement l'un des meilleurs exemples actuels du complexe industriel à but non lucratif en action, Autism Speaks domine les discours publics entourant l'autisme. Les personnes autistes et leurs alliés critiquent depuis longtemps les idéologies nuisibles de l'organisation, mais comparativement peu d'attention a été accordée à la manière dont Autism Speaks développe ces idéologies en premier lieu. Je comble cette lacune dans l'étude socioculturelle de l'autisme dans le présent article en situant Autism Speaks au sein de la pensée néolibérale et en démontrant comment ces logiques sous-tendent son infrastructure à but non lucratif. M'appuyant sur les études critiques des organisations à but non lucratif et sur le modèle de Suárez (2020) relatif aux facteurs et déterminants du plaidoyer des organisations à but non lucratif, j'affirme que les notions néolibérales de médicalisation, de bodyminds et de travail sont intrinsèquement imbriquées dans le budget d'Autism Speaks, ce qui entraîne le cadrage étroit par l'organisation du plaidoyer pour l'autisme et son idéologie problématique au sujet des personnes autistes elles-mêmes. Note sur le langage J'utilise dans cet essai un langage centré sur l'identité (« personne autiste » plutôt que « personne avec autisme ») afin de refléter le consensus croissant parmi les personnes autistes selon lequel cela est sémantiquement nécessaire. L'autisme n'est pas une expérience qui peut être isolée de la personne qui la vit, ce qui rend problématique le langage centré sur la personne, car « avec autisme » est un groupe prépositionnel qui peut être supprimé sans modifier le sens de la phrase. Mais l'autisme est le sens ! Être autiste est simultanément saillant, corporel, discursif et analytique ; cela est intrinsèque aux bodyminds qui le possèdent, ce qui le rend aussi toujours déjà politique. Dans le même ordre d'idées, j'emploie « Autiste » avec un A majuscule lorsque je fais référence aux personnes autistes afin d'en saisir la portée politique. Voir Brown (2011) et « The A Word » (2009).

ABSTRACT Arguably one of the best current examples of the nonprofit industrial complex in action, Autism Speaks dominates public discourses surrounding autism. Autistic people and their allies have long criticized the organization's harmful ideologies, but comparatively little attention has been given to how Autism Speaks develops its ideologies in the first place. I address this gap in the sociocultural study of autism in the present paper by situating Autism Speaks within neoliberal thought and demonstrating how those logics undergird its nonprofit infrastructure. Drawing upon critical nonprofit studies and Suárez's (2020) model for the drivers and determinants of nonprofit advocacy, I argue that neoliberal notions of medicalization, bodyminds, and labor are inherently intertwined with Autism Speaks' budget, resulting in the organization's narrow framing of autism advocacy and problematic ideology about Autistic people themselves. A Note on Language I utilize identify‐first language in this essay (‘Autistic person’ instead of ‘person with autism’) to reflect the growing consensus among Autistic people that doing so is semantically necessary. Autism is not an experience that can be isolated from the person experiencing it, rendering person‐first language problematic because “with autism” is a prepositional phrase that can be removed without changing the sentence meaning. But Autism is the meaning! Being Autistic is simultaneously salient, corporeal, discursive, and analytical; it is intrinsic to the bodyminds who possess it, which also makes it always already political. In a similar vein, I use capital‐A “Autistic” when referencing Autistic people to encapsulate its political significance. See Brown (2011) and “The A Word” (2009).

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