Attention au déficit de financement des NIH : discrimination structurelle dans la recherche liée à la santé physique chez les adultes autistes ayant des capacités cognitives préservées

Titre original en anglais : Mind the NIH-Funding Gap: Structural Discrimination in Physical Health–Related Research for Cognitively Able Autistic Adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref PubMed BibTeX OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

McDonald, T. A. & Scudder, A. (2023). Mind the NIH-Funding Gap: Structural Discrimination in Physical Health–Related Research for Cognitively Able Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(4), 1411-1424. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05856-w

Date de publication: 13/01/2023 Ajout dans AutiHub: 05/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
2
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 2 (50,0 %)
  1. T. A. McDonald *
  2. Audrey Scudder

Résumé

Les adultes autistes connaissent des inégalités en matière de santé physique et d'accès aux soins de santé. Un obstacle majeur à la résolution de ces inégalités est le manque de financement fédéral pour la recherche sur ce sujet. En cherchant des financements auprès des National Institutes of Health (NIH), nous avons identifié des points contribuant à la discrimination structurelle dans la recherche liée à la santé physique chez les adultes autistes. Afin d'examiner cette discrimination structurelle, nous avons systématiquement recherché les études financées portant sur toutes les affections associées à des inégalités de santé physique chez les adultes autistes à l'aide de NIH RePORTER. Parmi 61 études uniques, aucune ne visait à améliorer l'affection de santé physique pertinente au moyen d'interventions, de programmes ou de services destinés aux adultes autistes. Ainsi, nous avons besoin de politiques et de procédures actualisées qui soutiennent la recherche sur les inégalités de santé physique dans les populations présentant des troubles du développement ou de santé mentale.

Autistic adults experience disparities in physical health and health care access. A major barrier to addressing these disparities is a lack of federal funding for research on this topic. In seeking funding from the National Institutes of Health (NIH), we discovered nodes that contribute to structural discrimination in physical health-related research for autistic adults. To examine this structural discrimination, we systematically searched funded research on all physical health-disparity conditions in autistic adults using NIH RePORTER. Among 61 unique studies, none focused on improving the relevant physical health condition through intervention, programs, or services for autistic adults. Thus, we need updated policies and procedures that support research on physical health disparities in populations with developmental or mental health conditions.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 17/10/2026 01:10.

Références citées
45
Avec un DOI
38
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
7
4 / 45 (8,9 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
7 / 45 (15,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
38 / 45 (84,4 %)
Sans nom d’auteurice détecté
7
Sans titre structuré
7
Sans identifiant stable
7
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
7
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
174
À partir du DOI ou de métadonnées externes
174
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
17
54 / 174 (31,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 120 / 174 (69,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
12 / 174 (6,9 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 12 / 54 (22,2 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 9 / 165 (5,5 %).
  1. Michael Inzlicht , Toni Schmader (2011). Stereotype ThreatTheory, Process, and Application . Oxford University Press.
    Type: Livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780199732449.001.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W615576406
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. (s. d.). Civil Rights Division. About The Division (2015, August 6). The United States Department of Justice. https://www.justice.gov/crt/about-division
    Type: Autre
    Crossref
  3. Ye In (Jane) Hwang , Preeyaporn Srasuebkul , Kitty-Rose Foley , Samuel R. C. Arnold , Julian Trollor (2019). Mortality and cause of death of Australians on the autism spectrum . Autism Research, 12(5), 806-815. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2086 OpenAlex: https://openalex.org/W2917274387
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Emma K Baker , Amanda Richdale (2015). Sleep Patterns in Adults with a Diagnosis of High-Functioning Autism Spectrum Disorder . Sleep, 38(11), 1765-1774. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.5665/sleep.5160 OpenAlex: https://openalex.org/W1083230268
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Brandon S. Aylward , Diana E. Gal-Szabo , Sharief Taraman (2021). Racial, Ethnic, and Sociodemographic Disparities in Diagnosis of Children with Autism Spectrum Disorder . Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 42(8), 682-689. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/dbp.0000000000000996 OpenAlex: https://openalex.org/W3199889683
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Norah Simpson , Rachel Manber (2021). Extending the reach of cognitive behavioral therapy for insomnia via telemedicine . Sleep, 44(1), zsaa241. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/sleep/zsaa241 OpenAlex: https://openalex.org/W3126030662
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. James M. Trauer , Mary Y. Qian , Joseph S. Doyle , Shantha M.W. Rajaratnam , David Cunnington (2015). Cognitive Behavioral Therapy for Chronic Insomnia . Annals of Internal Medicine, 163(3), 191-204. American College of Physicians.
    Type: Article DOI: 10.7326/m14-2841 OpenAlex: https://openalex.org/W1937224863
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Megan K. Tregnago , Nancy Cheak-Zamora (2012). Systematic review of disparities in health care for individuals with autism spectrum disorders in the United States . Research in Autism Spectrum Disorders, 6(3), 1023-1031. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2012.01.005 OpenAlex: https://openalex.org/W2073477850
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Paul A Lombardo , Gregory M Dorr (2006). Eugenics, Medical Education, and the Public Health Service: Another Perspective on the Tuskegee Syphilis Experiment . Bulletin of the History of Medicine, 80(2), 291-316. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/bhm.2006.0066 OpenAlex: https://openalex.org/W1966368552
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Emma K Baker , Amanda Richdale (2017). Examining the Behavioural Sleep-Wake Rhythm in Adults with Autism Spectrum Disorder and No Comorbid Intellectual Disability . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(4), 1207-1222. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3042-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2583353143
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. FRED L. PINCUS (1996). Discrimination Comes in Many Forms . American Behavioral Scientist, 40(2), 186-194. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0002764296040002009 OpenAlex: https://openalex.org/W1969714621
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Jeffrey P. Baker , Birgit Lang (2017). Eugenics and the Origins of Autism . Pediatrics, 140(2), e20171419. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Type: Article DOI: 10.1542/peds.2017-1419 OpenAlex: https://openalex.org/W2737110112
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Lauren Bishop-Fitzpatrick , Amy J. H. Kind (2017). A scoping review of health disparities in autism spectrum disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(11), 3380. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3251-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2740425314
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Dieter Riemann , Christoph Nissen , Laura Palagini , Andreas Otte , Michael L Perlis , Kai Spiegelhalder (2015). The neurobiology, investigation, and treatment of chronic insomnia . The Lancet Neurology, 14(5), 547-558. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s1474-4422(15)00021-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2016332473
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Nicole T. Baumer , Mara L. Becker , George T. Capone , Kathleen Egan , Juan Fortea , Benjamin L. Handen et al. (2022). Conducting clinical trials in persons with Down syndrome: summary from the NIH INCLUDE Down syndrome clinical trials readiness working group . Journal of Neurodevelopmental Disorders, 14(1), 22. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s11689-022-09435-z OpenAlex: https://openalex.org/W4221030373
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Darcell P. Scharff , Katherine J. Mathews , Pamela Jackson , Jonathan Hoffsuemmer , Emeobong Martin , Dorothy Edwards (2010). More than Tuskegee: Understanding Mistrust about Research Participation . Journal of Health Care for the Poor and Underserved, 21(3), 879-897. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/hpu.0.0323 OpenAlex: https://openalex.org/W2017946173
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Susan E. Levy , Ellen Giarelli , Li‐Ching Lee , Laura A. Schieve , Russell S. Kirby , Christopher Cunniff et al. (2010). Autism Spectrum Disorder and Co-occurring Developmental, Psychiatric, and Medical Conditions Among Children in Multiple Populations of the United States . Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 31(4), 267-275. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/dbp.0b013e3181d5d03b OpenAlex: https://openalex.org/W2041196058
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Ivan Brown (2019). The New Eugenics and Human Progress . Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(2), 137-140. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jppi.12304 OpenAlex: https://openalex.org/W2955201999
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Catherine A. Burrows , Rebecca Grzadzinski , Kevin Donovan , Isabella C. Stallworthy , Joshua Rutsohn , Tanya St. John et al. (2022). A Data-Driven Approach in an Unbiased Sample Reveals Equivalent Sex Ratio of Autism Spectrum Disorder–Associated Impairment in Early Childhood . Biological Psychiatry, 92(8), 654-662. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.biopsych.2022.05.027 OpenAlex: https://openalex.org/W4281651821
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Jackie Leach Scully (2004). What is a disease? The EMBO Reports, 5(7), 650-653. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/sj.embor.7400195 OpenAlex: https://openalex.org/W2079205800
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Burrows, W., & Scarpelli, D. G. (2021). (n.d.). Disease. In Encyclopedia Britannica. https://www.britannica.com/science/disease
    Type: Autre
    Crossref
  24. Paige E. Cervantes , Maya Matheis , Jasper Estabillo , Dana E. M. Seag , Katherine L. Nelson , Robin Peth-Pierce et al. (2021). Trends Over a Decade in NIH Funding for Autism Spectrum Disorder Services Research . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(8), 2751-2763. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04746-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3092435479
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Steven A. Farber (2008). U.S. Scientists' Role in the Eugenics Movement (1907–1939): A Contemporary Biologist's Perspective . Zebrafish, 5(4), 243-245. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/zeb.2008.0576 OpenAlex: https://openalex.org/W2143117198
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Lisa A. Croen , Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Maria L Massolo , Steve Rich , Stephen Sidney et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum . Autism, 19(7), 814-823. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315577517 OpenAlex: https://openalex.org/W2108322879
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Institute of Medicine (2011). The Health of Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender People . National Academies Press.
    Type: Livre DOI: 10.17226/13128 OpenAlex: https://openalex.org/W4256077105
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Meng-Chuan Lai , S. Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(15)00277-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2128937542
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Lester Darryl Geneviève , Andrea Martani , David Shaw , Bernice Simone Elger , Tenzin Wangmo (2020). Structural racism in precision medicine: leaving no one behind . BMC Medical Ethics, 21(1), 17. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12910-020-0457-8 OpenAlex: https://openalex.org/W3008680281
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Yin Paradies , Jehonathan Ben , Nida Denson , Amanuel Elias , Naomi Priest , Alex Pieterse et al. (2015). Racism as a Determinant of Health: A Systematic Review and Meta-Analysis . PLOS ONE, 10(9), e0138511. Public Library of Science (PLoS).
    Type: Article DOI: 10.1371/journal.pone.0138511 OpenAlex: https://openalex.org/W2195703978
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Michael A. Grandner , Pamela Alfonso-Miller , Julio Fernandez-Mendoza , Safal Shetty , Sundeep Shenoy , Daniel Combs (2016). Sleep . Current Opinion in Cardiology, 31(5), 551-565. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/hco.0000000000000324 OpenAlex: https://openalex.org/W2481881625
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Elizabeth Hisle-Gorman , Apryl Susi , Theophil Stokes , Gregory Gorman , Christine Erdie-Lalena , Cade M Nylund (2018). Prenatal, perinatal, and neonatal risk factors of autism spectrum disorder . Pediatric Research, 84(2), 190-198. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/pr.2018.23 OpenAlex: https://openalex.org/W2794166261
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Emese Ilyes (2020). Psychology's eugenic history and the invention of intellectual disability . Social and Personality Psychology Compass, 14(7), e12537. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/spc3.12537 OpenAlex: https://openalex.org/W3035314936
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Chengzhong Wang , Hua Geng , Weidong Liu , Guiqin Zhang (2017). Prenatal, perinatal, and postnatal factors associated with autism: A meta-analysis . Medicine (Baltimore), 96(18), e6696. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/md.0000000000006696 OpenAlex: https://openalex.org/W2611128431
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Interagency Autism Coordinating Committee (2020). IACC Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder 2018–2019 Update. U. S. Department of Health and Human Services. https://iacc.hhs.gov/publications/strategic-plan/2019/strategic_plan_2019.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  37. Sue Swenson (2019). New Eugenics, Old Problems . Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(2), 141-143. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jppi.12306 OpenAlex: https://openalex.org/W2954348969
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Scott Y. H. Kim (2019). Lives Not Worth Living in Modern Euthanasia Regimes . Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(2), 134-136. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jppi.12300 OpenAlex: https://openalex.org/W2954522113
    OpenAlex
  40. Baciu, N., Negussie, A., Geller, Y., A., & Weinstein, J. N. (Eds.). (2017a). The Root Causes of Health InequityCommunities in Action: pathways to Health Equity. National Academies Press (US. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK425845/ .
    Type: Autre
    Crossref
  41. Baciu, A., Negussie, Y., Geller, A., & Weinstein, J. N. (Eds.). (2017b). The state of Health Disparities in the United StatesCommunities in Action: pathways to Health Equity. National Academies Press (US. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK425844/ .
    Type: Autre
    Crossref
  42. National Institute of Health. (n.d.). INCLUDE Project. National Institutes of Health. https://www.nih.gov/include-project
    Type: Autre
    Crossref
  43. Regina Sala , Lorene Amet , Natasa Blagojevic-Stokic , Paul Shattock , Paul Whiteley (2020). Bridging the Gap Between Physical Health and Autism Spectrum Disorder . Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 16, 1605-1618. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.2147/ndt.s251394 OpenAlex: https://openalex.org/W3038001243
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Katharine Sanderson (2021). High-profile autism genetics project paused amid backlash . Nature, 598(7879), 17-18. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/d41586-021-02602-7 OpenAlex: https://openalex.org/W3203258513
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. Rockey, S. (2015). What are the chances of getting funded? NIH Extramural Nexus. https://nexus.od.nih.gov/all/2015/06/29/what-are-the-chances-of-getting-funded/
    Type: Autre
    Crossref