Rien sur nous sans nous : identifier des principes de justice pour une recherche participative émancipatrice dans le contexte de la neurodiversité

Titre original en anglais : Nothing About Us Without Us: Identifying Principles of Justice For Emancipatory Participatory Research in the Context of Neurodiversity

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Catala, A. (2024). Nothing About Us Without Us: Identifying Principles of Justice For Emancipatory Participatory Research in the Context of Neurodiversity. Kennedy Institute of Ethics Journal, 34(2), 311-331. https://doi.org/10.1353/ken.2024.a958997

Titre de la revue ou du livre
Kennedy Institute of Ethics journal
Éditeur
Project MUSE
Volume
34
Numéro
2
Pages
311-331
Date de publication: 01/06/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
1
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 1 (100,0 %)
  1. Amandine Catala *

Résumé

Le mouvement de la neurodiversité défend depuis longtemps le principe de « Rien sur nous sans nous », soit la nécessité d’inclure les personnes neurominorisées, telles que les personnes autistes, dans la production de politiques publiques, de discours sociaux, de connaissances universitaires et de recherches scientifiques sur les profils neurominorisés, y compris l’autisme. De même, les communautés scientifique et universitaire reconnaissent de plus en plus l’importance que la recherche participative soit non seulement éthique, mais aussi émancipatrice. Pourtant, l’appel à « Rien sur nous sans nous » est encore trop souvent ignoré, compris de manière inexacte ou appliqué imparfaitement, d’une manière qui peut être au mieux choquante et irrespectueuse, et au pire violente et traumatisante. M’appuyant sur mon expérience en tant que femme autiste, universitaire et autoadvocatrice ayant participé à des études sur l’autisme, j’élabore une proposition sur la manière dont le principe de « Rien sur nous sans nous », compris comme la reconquête de l’autorité et de l’agentivité épistémiques, pourrait être mis en œuvre au mieux dans la recherche émancipatrice avec des adultes autistes. Plus précisément, je me tourne vers deux cadres qui ont jusqu’à présent été élaborés indépendamment l’un de l’autre, mais qui s’avèrent particulièrement féconds lorsqu’ils sont utilisés conjointement dans ce contexte : à savoir, les cadres de la justice en matière de conception et de l’injustice épistémique. M’appuyant sur ces deux cadres, j’identifie quatre principes de justice afin que la recherche participative sur l’autisme puisse être menée d’une manière à la fois éthique et émancipatrice, qui tienne compte de l’appel du mouvement de la neurodiversité à « Rien sur nous sans nous » : à savoir, les principes d’implication approfondie, de communication non normative, d’établissement de la confiance et de responsabilité.

The neurodiversity movement has long advocated for "Nothing about us without us" or the necessity of including neurominoritized people, such as Autistics, in the production of public policies, social discourses, academic knowledge, and scientific research about neurominoritized profiles, including autism. Similarly, the scientific and academic communities are increasingly recognizing the importance for participatory research to be not only ethical but also emancipatory. Yet the call for "Nothing about us without us" is still too often ignored, inaccurately understood, or imperfectly applied, in ways that can be jarring and disrespectful at best, and violent and traumatic at worst. Drawing on my experience as an Autistic woman, academic, and self-advocate who has participated in studies on autism, I develop a proposal for how the principle of "Nothing about us without us," understood as reclaiming epistemic authority and agency, might best be implemented in emancipatory research with Autistic adults. Specifically, I turn to two frameworks that have so far been developed independently of each other, yet that prove to be particularly fruitful when used together in this context: namely, the frameworks of design justice and of epistemic injustice. Drawing on both frameworks, I identify four principles of justice so that participatory autism research can be conducted in both an ethical and an emancipatory manner that heeds the neurodiversity movement's call for "Nothing about us without us" - namely, the principles of thorough involvement, of nonnormative communication, of trust-building, and of accountability.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
13
Avec un DOI
12
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
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Références avec données à compléter
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Sans nom d’auteurice détecté
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
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25
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
6 / 25 (24,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 6 / 17 (35,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 4 / 21 (19,0 %).
  1. Carolyn Gonter (2004). The Expressivist Argument, Prenatal Diagnosis, and Selective Abortion: An Appeal to the Social Construction of Disability . HIMALAYA, 13(1), 3.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W1488862309
    OpenAlex
  2. Kristie Dotson (2011). Tracking epistemic violence, tracking practices of silencing . Hypatia, 26(2), 236. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1527-2001.2011.01177.x OpenAlex: https://openalex.org/W2068670115
    OpenAlex
  3. Diana Rose (2014). Patient and public involvement in health research: Ethical imperative and/or radical challenge? Journal of Health Psychology, 19(1), 149-158. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1359105313500249 OpenAlex: https://openalex.org/W2133739714
    OpenAlex
  4. Peter Beresford (2002). User Involvement in Research and Evaluation: Liberation or Regulation? Social Policy and Society, 1(2), 95-105. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s1474746402000222 OpenAlex: https://openalex.org/W2139359289
    OpenAlex
  5. Alison Faulkner (2017). Survivor research and Mad Studies: the role and value of experiential knowledge in mental health research . Disability & Society, 32(4), 500-520. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2017.1302320 OpenAlex: https://openalex.org/W2602506959
    OpenAlex
  6. Phoebe Friesen , Sapfo Lignou , Mark Sheehan , Ilina Singh (2021). Measuring the impact of participatory research in psychiatry: How the search for epistemic justifications obscures ethical considerations . Health Expectations, 24(S1), 54-61. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/hex.12988 OpenAlex: https://openalex.org/W2996436255
    OpenAlex
  7. Amandine Catala * (2020). Metaepistemic Injustice and Intellectual Disability: a Pluralist Account of Epistemic Agency . Ethical Theory and Moral Practice, 23(5), 755-776. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10677-020-10120-0 OpenAlex: https://openalex.org/W3049170243
    OpenAlex
  8. Kristen Bottema-Beutel , Shannon Crowley LaPoint , Micheal Sandbank , Tiffany G. Woynaroski (2021). Adverse event reporting in intervention research for young autistic children . Autism, 25(2), 322. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320965331 OpenAlex: https://openalex.org/W3093300669
    OpenAlex
  11. Kristen Bottema-Beutel , Georgia Pavlopoulou (2021). Response to Leaf et al., 2021 . Center for Open Science.
    Type: Prépublication DOI: 10.31219/osf.io/chgx6 OpenAlex: https://openalex.org/W4200064758
    OpenAlex