Rien sur nous sans nous : identifier des principes de justice pour une recherche participative émancipatrice dans le contexte de la neurodiversité

Titre original en anglais : Nothing About Us Without Us: Identifying Principles of Justice For Emancipatory Participatory Research in the Context of Neurodiversity

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Catala, A. (2024). Nothing About Us Without Us: Identifying Principles of Justice For Emancipatory Participatory Research in the Context of Neurodiversity. Kennedy Institute of Ethics Journal, 34(2), 311-331. https://doi.org/10.1353/ken.2024.a958997

Date de publication: 01/06/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Amandine Catala *

Résumé

Le mouvement de la neurodiversité défend depuis longtemps le principe de « Rien sur nous sans nous », soit la nécessité d’inclure les personnes neurominorisées, telles que les personnes autistes, dans la production de politiques publiques, de discours sociaux, de connaissances universitaires et de recherches scientifiques sur les profils neurominorisés, y compris l’autisme. De même, les communautés scientifique et universitaire reconnaissent de plus en plus l’importance que la recherche participative soit non seulement éthique, mais aussi émancipatrice. Pourtant, l’appel à « Rien sur nous sans nous » est encore trop souvent ignoré, compris de manière inexacte ou appliqué imparfaitement, d’une manière qui peut être au mieux choquante et irrespectueuse, et au pire violente et traumatisante. M’appuyant sur mon expérience en tant que femme autiste, universitaire et autoadvocatrice ayant participé à des études sur l’autisme, j’élabore une proposition sur la manière dont le principe de « Rien sur nous sans nous », compris comme la reconquête de l’autorité et de l’agentivité épistémiques, pourrait être mis en œuvre au mieux dans la recherche émancipatrice avec des adultes autistes. Plus précisément, je me tourne vers deux cadres qui ont jusqu’à présent été élaborés indépendamment l’un de l’autre, mais qui s’avèrent particulièrement féconds lorsqu’ils sont utilisés conjointement dans ce contexte : à savoir, les cadres de la justice en matière de conception et de l’injustice épistémique. M’appuyant sur ces deux cadres, j’identifie quatre principes de justice afin que la recherche participative sur l’autisme puisse être menée d’une manière à la fois éthique et émancipatrice, qui tienne compte de l’appel du mouvement de la neurodiversité à « Rien sur nous sans nous » : à savoir, les principes d’implication approfondie, de communication non normative, d’établissement de la confiance et de responsabilité.

The neurodiversity movement has long advocated for "Nothing about us without us" or the necessity of including neurominoritized people, such as Autistics, in the production of public policies, social discourses, academic knowledge, and scientific research about neurominoritized profiles, including autism. Similarly, the scientific and academic communities are increasingly recognizing the importance for participatory research to be not only ethical but also emancipatory. Yet the call for "Nothing about us without us" is still too often ignored, inaccurately understood, or imperfectly applied, in ways that can be jarring and disrespectful at best, and violent and traumatic at worst. Drawing on my experience as an Autistic woman, academic, and self-advocate who has participated in studies on autism, I develop a proposal for how the principle of "Nothing about us without us," understood as reclaiming epistemic authority and agency, might best be implemented in emancipatory research with Autistic adults. Specifically, I turn to two frameworks that have so far been developed independently of each other, yet that prove to be particularly fruitful when used together in this context: namely, the frameworks of design justice and of epistemic injustice. Drawing on both frameworks, I identify four principles of justice so that participatory autism research can be conducted in both an ethical and an emancipatory manner that heeds the neurodiversity movement's call for "Nothing about us without us" - namely, the principles of thorough involvement, of nonnormative communication, of trust-building, and of accountability.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
13
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
5 / 13 (38,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
6 / 25 (24,0 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 6 / 17 (35,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 4 / 21 (19,0 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
17 / 25 (68,0 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 13 / 21 (61,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
11 / 17 (64,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 11 / 25 (44,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 9 / 13 (69,2 %).
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