Variabilite des comites d ethique de la recherche/comites d examen institutionnels et autres defis ethiques dans la recherche multisite impliquant des participants sur le spectre de l autisme

Titre original en anglais : Research Ethics Board/Institutional Review Board Variability and Other Ethical Challenges in Multi-Site Research Involving Participants on the Autism Spectrum

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref BibTeX
En savoir plus sur les sources utilisées

Salt, M. (2019). Research Ethics Board/Institutional Review Board Variability and Other Ethical Challenges in Multi-Site Research Involving Participants on the Autism Spectrum. In Research Involving Participants with Cognitive Disability and Difference (pp. 77-86). Oxford University PressOxford. https://doi.org/10.1093/oso/9780198824343.003.0007

Date de publication: 05/09/2019 Ajout dans AutiHub: 29/09/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
1
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 1 (100,0 %)
  1. Mackenzie Salt *

Résumé

Resume La realisation de recherches sur plusieurs sites peut creer des defis ethiques pour les chercheurs, en particulier ceux qui travaillent avec des populations vulnerables. Au cours du processus d examen ethique, differents comites d ethique de la recherche peuvent etre en desaccord sur les interpretations de concepts d ethique de la recherche tels que la capacite a consentir, la vulnerabilite et l autonomie. Dans ce chapitre, l experience menee dans la conduite d une etude pluriannuelle multicentrique portant sur l etude des competences de communication d adultes autistes est examinee, et les defis ethiques qui sont apparus sont abordes, en mettant l accent sur les defis ethiques lies au recrutement de participants sur plusieurs sites et en detaillant les interactions avec les divers comites d ethique de la recherche concernes. Des conseils et des suggestions sont fournis a d autres chercheurs sur la maniere d aborder certains des defis de la recherche multicentrique impliquant des participants issus de populations vulnerables.

Abstract Doing research at multiple sites can create ethical challenges for researchers, especially those working with vulnerable populations. During the ethical review process, different research ethics boards can disagree on interpretations of research ethics concepts such as capacity to consent, vulnerability, and autonomy. In this chapter, experience in conducting a multi-year, multicentre study involving studying the communication skills of adults with autism is discussed, and the ethical challenges that arose are addressed, focusing on ethical challenges of recruiting participants from multiple sites and detailing interactions with the various research ethics boards involved. Advice and suggestions are provided for other researchers on how to address some of the challenges in doing multicentre research involving participants from vulnerable populations.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 01:01.

Références citées
14
Avec un DOI
8
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
1 / 14 (7,1 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
4 / 14 (28,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
10 / 14 (71,4 %)
Sans nom d’auteurice détecté
4
Sans titre structuré
2
Sans identifiant stable
4
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
1
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
21
À partir du DOI ou de métadonnées externes
21
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
3
6 / 21 (28,6 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 15 / 21 (71,4 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
1 / 21 (4,8 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 1 / 6 (16,7 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 1 / 18 (5,6 %).
  1. Jim Sinclair * (2013). Why I Dislike “Person First” Language. Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(2), 2.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W1829568558
    Crossref OpenAlex
  2. Dearbhail Bracken-Roche , Emily Bell , Mary Ellen Macdonald , Éric Racine (2017). The Concept of ‘Vulnerability’ in Research Ethics: An In-depth Analysis of Policies and Guidelines . Health Research Policy and Systems, 15(1), 8. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12961-016-0164-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2587319655
    Crossref OpenAlex
  3. Eric Emerson , Stewart Einfeld , Roger J. Stancliffe (2010). The Mental Health of Young Children With Intellectual Disabilities or Borderline Intellectual Functioning. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 45(5), 579-587. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s00127-009-0100-y OpenAlex: https://openalex.org/W1993423743
    Crossref OpenAlex
  4. Canadian Institutes for Health Research, Natural Sciences and Engineering Research Council of Canada and Social Sciences and Humanities Research Council of Canada (2014). “Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans,” http://www.pre.ethics.gc.ca/eng/policy-politique/initiatives/tcps2-eptc2/Default/ (accessed February 28, 2019).
    Type: Autre
    Crossref
  5. Sarah M. Greene , Ann M. Geiger (2006). A Review Finds That Multicenter Studies Face Substantial Challenges but Strategies Exist to Achieve Institutional Review Board Approval. Journal of Clinical Epidemiology, 59(8), 784-790. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jclinepi.2005.11.018 OpenAlex: https://openalex.org/W2016846631
    Crossref OpenAlex
  6. Roger Collier (2012). Person-first Language: Noble Intent but to What Effect? Canadian Medical Association Journal, 184(18), 1977-1978. CMA Joule Inc..
    Type: Article DOI: 10.1503/cmaj.109-4319 OpenAlex: https://openalex.org/W2172079832
    Crossref OpenAlex
  7. (2003). The Comprehension of Humorous Materials by Adolescents With High-functioning Autism and Asperger’s Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders.
    Type: Autre
    Crossref
  8. Éric Racine , Emily Bell , Constance Deslauriers (2010). Canadian Research Ethics Boards and Multisite Research: Experiences From Two Minimal-Risk Studies. IRB: Ethics & Human Research, 32(3), 12-8.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2257610352
    Crossref OpenAlex
  9. Patricia M Herman , Karen D'Huyvetter , M Jane Mohler (2006). Health services research . PsycEXTRA Dataset, 14(6), 18-18. American Psychological Association (APA).
    Type: Jeu de données DOI: 10.1037/e528562006-001 OpenAlex: https://openalex.org/W2460596345
    OpenAlex
  10. Morton Ann Gernsbacher (2017). Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859-861. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.12706 OpenAlex: https://openalex.org/W2626162561
    Crossref OpenAlex
  11. (2005). 2025051207541767600_oso-9780198824343-chapter-7-bibItem-210 Health Services Research.
    Type: Autre
    Crossref
  12. (2006). Autism and Asperger Syndrome: An Overview. Revista Brasileira de Psiquiatria.
    Type: Autre
    Crossref
  13. Éric Racine , Dearbhail Bracken‐Roche (2019). Enriching the Concept of Vulnerability in Research Ethics: An Integrative and Functional Account. Bioethics, 33(1), 19-34. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/bioe.12471 OpenAlex: https://openalex.org/W2888681580
    Crossref OpenAlex
  14. Yasmin Khaliq (2012). Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans .
    Type: Article DOI: 10.1081/e-ecp-120006350 OpenAlex: https://openalex.org/W2949180747
    OpenAlex