Recherche impliquant des participants présentant un handicap et une différence cognitifs

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Résumé

Résumé Recherche impliquant des participants présentant un handicap et une différence cognitifs : éthique, autonomie, inclusion et innovation fournit des éclairages opportuns et multidisciplinaires sur les aspects éthiques de la recherche incluant des participants présentant un handicap et des différences cognitifs. Ceux-ci comprennent des affections telles que le handicap intellectuel, l'autisme, la déficience cognitive légère et les diagnostics psychiatriques. Les participants à la recherche présentant des handicaps et des différences cognitifs peuvent être considérés comme une population vulnérable, ce qui peut susciter des réponses protectrices. Parallèlement, ils devraient également avoir les moyens de participer à la recherche afin de favoriser l'accroissement des connaissances et l'amélioration des pratiques. Pour les participants à la recherche présentant des handicaps ou des différences cognitifs, participer à des recherches qui les concernent répond à l'appel du mouvement pour les droits des personnes handicapées, « Rien sur nous sans nous », et constitue une composante essentielle du principe de justice. Cependant, les handicaps et les différences cognitifs peuvent poser des difficultés pour une recherche éthique, en particulier en ce qui concerne le principe éthique de l'autonomie en recherche, pour diverses raisons. Plusieurs stratégies alternatives ou modifiées, par exemple lors de l'obtention du consentement éclairé, ont été utilisées par les chercheurs. Les chapitres de ce volume décrivent des situations dans lesquelles des difficultés surviennent, explorent des stratégies d'autonomisation et d'inclusion, et s'appuient à la fois sur des recherches empiriques et normatives afin de proposer des suggestions pour la conception de la recherche, l'éthique de la recherche et les bonnes pratiques qui donnent aux personnes présentant des handicaps et des différences cognitifs les moyens de participer à la recherche tout en respectant et en gérant la coercition potentielle ou l'influence indue. Des contributions de chercheurs en anthropologie, sociologie, éthique, études de l'enfance, sciences de la santé et de la réadaptation, philosophie et droit abordent ces questions dans la recherche tant clinique que sociale et comportementale.

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